2007-12-01 風邪をひくと、心も風邪をひいてしまう
2007-11-27 他人の悪意
2007-11-22 近況報告
2007-11-22 近況報告（つづき）
2007-11-16 想像以上にショック、ショック、ショック
2007-11-15 ひさしぶりにあるいてみる
2007-10-30 トクベツなワタシ
2007-10-28 僕らはみんな、生きている
2007-10-26 浄化
2007-10-24 無題

んだな。



現在、我が家は全員風邪っぴきです。それもかなり伝染力の強そうなヤツ。
今週の私とけめ子は、外出や友達との約束をすべてキャンセル。
本当はこういう時こそ誰かと一緒にいたい、誰かと話をしたいのになぁ。

午前中はまだ調子がいいんだけど、夕方になると体調も悪くなるし
けめ子と二人きりの煮詰まり感に、精神的に疲れてきて……。
なんでけめ子はこんなに元気なんだ……。
些細なことでイライラ怒りまくり。
普段なら「あー、もう」で済ませられるイタズラについ怒鳴ってしまったり。

気分を変えようと近所の郵便局へ。
極寒の中、石や草花に気を取られ、座り込んで歩かなくなるけめ子。
冷えるっちゅーの。風邪悪化するっちゅーの。はよせい。ああもうイーライーラー。
そして、こういう時に限って、盲腸君は徹夜で帰ってこないしー。

なんてことを、ここ数日やっていたんですが、
今日あたりからだいぶ余裕が出てきました。
はぁ……。
でもなんか、けめ子の下痢は悪化中。お尻が荒れてしまってかわいそうです。
はよなおれ。

＊

今回、生まれて初めて、病院で風邪薬を処方してもらいました。
というのも、考えてみたら私、今まで風邪で病院に行くという習慣がなかった。

実家にいたころは、家族が病院勤務だったので、
私が風邪をひいたら、その度に、病院から薬をもってきてくれました。
なので、自分自身は病院に行くことがなかったし、
市販の薬も使ったことがありませんでした。

高校を卒業して一人暮らしを始め、同じように一人暮らしの友達が
市販の風邪薬を常備して、それを使っているのを見て、
「そうか、こういう風にすればいいんだ」と思いました。

社会人になって、祖母の家に居候を始めたら、
祖母が元薬剤師で、薬をたくさん手元にキープしていたので、
風邪をひいたら、祖母から薬をもらっていました。

結婚して子供が生まれて初めて、風邪をひいたら
病院に行かなければいけないことに気づき（赤ん坊には市販薬が使えない）
今回初めて、風邪での通院となりました。
今通っている病院は、小児科だけど、大人の内科も診てもらえるから便利ー。

市販の風邪薬はやっぱり、総合感冒薬なので、
ちゃんと病院で処方してもらった薬の方が、症状に合った薬なわけで。
体に負担も少なくて、いいんでしょうね。

まあ、こういうバカもいましたってことで。
自分の子供にはちゃんと病院教育しようと思います。

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一ヶ月くらい前、中学校の同級生から嫌がらせをされる夢を見た。
嫌がらせといっても直接的なものではなく、目線で無視されるとか、そんな感じのもの。
しかし、目覚めて、ものすごく気分が悪かった。

その夢のベースは、そのまんま、中学校の時に同級生の男子から
嫌なあだ名をつけられたり、私に聞こえるようにわざと大声で悪口を言われたりしたことだ。
された方は本当に嫌なものだが、した方は多分、記憶に留めてもいないだろう程度の。

あれから15年以上が経っている。私も30を越えた立派な大人だ。
それなのにこういう夢を見てしまう。そして心底イヤーな気持ちになる。
他人から向けられる悪意は、それがたとえほんのささいなものであっても、
案外、深く鋭く心の中を傷つけてしまうのだな、と思った。

特にその悪意は、中学生という、今よりもっと感受性の強い時期に受けたものであったから、
余計に精神の奥深くに食い込んでいるのかもしれない。
普段はすっかり忘れているけれど。

私は、いじめによる自殺を肯定する気はない。のだが、
ひどいいじめに耐え切れずに自殺してしまう子どもたちの選択は、
もしかしたらある意味で正しいのかもしれないと思った。

いじめっ子たちから投げかけられる、容赦のない、陰湿きわまりない悪意で
ずたずたにされた心を抱えながら、
その後遺症に苦しみながら、長い人生を生きていくのは
いったいどれほど辛いことなのだろうか。

私も小中学生のころ、悪意を持って故意に他人をいじめたり傷つけたりしたことがある。
相手の心にはその悪意が今も刺さっているかもしれない。

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最近はつっこみ返しもさぼっていて、、、申し訳ないです。

パソコンにゆっくり触れるのはけめ子が寝た後なのだけれど、
けめ子を寝かしつけながら、一緒に寝てしまうことがほとんどで、
パソコンをいじる時間があまりない今日このごろです。

近頃は、21時に寝て、7時半（遅！）に起きる生活です。けめ子と一緒に昼寝もします。
盲腸君が深夜（0時〜2時）に帰ってくるし、
けめ子が夜泣きすることもあるので、熟睡感は得られません。
というか、トータルの睡眠時間が長すぎるのが原因のような気もする。

あと、最近はなかなか深夜に起きていられません。
気持ち悪くなってしまって。
原因は把握しているので、心配は不要なのですが。
基本的に、午前中は調子がいいのだけれど、午後は疲れやすいです。

＊

先日はCMTのオフ会に行って、同病者の方々と会ってきました。
他人のプライバシーに触れる恐れがあるので
（もちろんできるだけそうしないように注意はしましたが）
詳しい感想は友人限定公開のmixiの方に書きました。
こういう時はmixiも便利かなって思うのですが、（以下自分でも超ウザいので略）


〜mixiからちょいと抜粋〜

みんな、どうやってCMTと共生するか、模索している。
他の人の生き方、ものの考え方に触れられるのはとても興味深いことだ。
今回はCMTという共通点がそのきっかけ。

（中略）

私の症状は、他の人と比べて、おそらく、きわめて軽い。
進行の速度もたぶん、かなりゆっくりだ。
それと、まだ、足の筋萎縮が始まっていない。
病名がわかるまでに、私には、自分の症状と向き合うだけの、
心の準備をする時間がたっぷりとあった。
そしてこれからもある。
今回、こういう集まりに顔を出せたことといい、自分は幸運なのかもしれないなと思う。
他の人が不幸とはもちろん思わないけれど。

私にも、いずれ、装具をつけないと歩けなくなる日が来るのかもしれない。
字がかけなくなる日が来るのかもしれない。
楽器が吹けなくなる日が来るのかもしれない。
でも、それはCMTでなくても同じことだ。

今できることを当たり前と思わず、そのありがたみを自覚して
日々一生懸命に生きていかないといかんのだなーと思った。
そして、今できることが、もし将来できなくなっても、
その時はその時で、腐らず落ち込まず、その時の自分にできることを
できる範囲で、もしくは新しく探し出して、楽しめばいいのだと、
みんなの話から学ばせてもらった。

〜抜粋おわり〜


（つづく）

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私もいつまで今のように歩けるのかわからないので、
けめ子もまだ歩けるようになって半年ですが、今から
「自分の足で歩けるのは幸せなことなんだから、歩けるうちに歩け！
　抱っこはしないよっ！！」と、言い聞かせています（笑）
実際、けめ子が同じ病気を発症する可能性もあるのでー。

病名がわかったことによるショックはもう無いです。
あとは、この病気とどう付き合っていくかを
その時その時に応じて考えていくだけかな。

それに、せっかくレアな病気になったので、楽しまないとなあ。
たとえば、同じ患者同士のオフなんて、
病気の当事者や、医療従事者でないと、なかなかアクセスできないと思うので。

実際、オフに出席し、いろいろな人の話を聞いて、
私には、障害を持った人からの視点（それを考える想像力）が、
自分でも驚くくらい欠けていたことに気づきました。
齢30にもなって、生きるために必要最低限のことは一通り身につけてきたつもりだけれど、
年をとればとるほど、学ばなくてはいけないことは増えていくんだなと
思いました。

＊

あとはあれかな、夏に結成したママさんブラスバンドが
どんどん軌道に乗ってきて、活動が常に新たな局面を迎えています。
他のメンバーとも、徐々に仲良くなれてきている感じがするし、
楽しいです。

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今度新しくホームページを作ろうと考えているのだけれど、、
そうだ、昔ホームページを作っていた時に使っていたイラストが使えないかと、
ふと思いついて、古いデータを探してみた。

そしたら、ホームページ用の画像（自分で作ったイラストと写真）がない、ない、ない、全部ない。
そうだった、自分の管理がめちゃくちゃいいかげんだったせいで、
パソコンを変えたり、プロバイダを変えたりした時に、
画像データは、ちゃんと保存しなくって、全部捨ててしまったんだった。

自分で言うのもばかみたいだけど、面白いのが一杯あったはずなのに。
画像の部分だけがぽっかり空いた、htmlファイルを眺めながら、
残念でたまらない。

もー二度と描けない、もー二度と撮れない。イラストに対しても写真に対しても、昔のような興味や感性は、もー何も持ってない。




ま、いっか、早いとこあきらめよう。それに限るわ。




あ、でもでもでも、思いがけない収穫もあって、「ヒトガタ」の写真を全発掘しましたよ！！＞いしざきともこさん
今改めて見ると、ああ下手だなと思うけれど……。
（当時はカメラもコンパクトだったので、今使っている一眼レフと比べると、
写真の出来や画角の自由度がぜんぜん違うんです。）

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今日、用事があって市役所に行った。
最近車に乗ってばかりなので、たまには前のように歩いてみようと思い
徒歩で行ってみた。（大人の足で30分弱、約2キロの道のり）


近所の保育園では、1歳児は1キロ、2歳児は2キロ、3歳児は3キロ……というように
年齢に応じた距離を歩かせているらしい。
けめ子がどれくらい歩けるものかと興味もあった。
結果から言うと、とても1キロは歩けなかった。せいぜい600m弱かなあ。


結局、徒歩とおんぶを併用して1時間20分かかった。
1時間半はかかるだろうと見積もっていたので、予定よりは早かった。


学んだこと……


最初から歩き通せないと分かっている距離を歩かせるのは、よくない。
必然的に、おんぶやだっこをしたり、ベビーカーに乗せたりすることになる。
疲れたら自分の足で歩かなくていいと子供は勘違いする。絶対。
現にけめ子は、その市役所への片道だけで、味をしめたようである。


＊


帰りは、夕方だったし、また1時間半もかけて歩くなんて
冗談じゃないので、バスに乗った。


けめ子をひざの上に乗せて座ったら、向かいには若いカップルが乗っていた。
男の子と女の子、でもないし、男の人と女の人、でもない。
その狭間、いい感じに絶妙な若さの2人であった。
20歳……いや、19歳といったところか。
ありふれた格好ではない、かといって嫌味ではない、少し個性的なおしゃれをしていた。


その2人が、ずっと、けめ子を見つめて、ニコニコしていた。
いや、ニコニコというより、それは本当に、とろけるような、
擬音をつけるならまさに「トロロローン」という感じの、ステーキーな笑顔なのだった。


ああ、2人はきっととても幸せなんだなあー。
平和っていいね……。
君たちもぜひ、結婚して子供を産みたまい。楽しいぞきっと。
と思った。（なんかつくづくオバサン化しとる私）


バスを降りるとき、けめ子に「お兄さんとお姉さんにバイバイしなさい」と言ったら
完全にあさっての方を向いて、かすかに右手を振っていた。
普段はあいさつ魔、バイバイ魔で、
道行く人に、大声で「ばばーい」とか言うくせに。
親的に肝心の時にはしないんだよねー、やっぱり（笑）


まあ、それでも、お姉さんは受けていたが。


＊


本日のまとめ


・徒歩＋バスはそれなりに楽しさもあるがストレス＆デメリットの方が大きい
・車マンセー
・おんぶ紐→封印決定

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無断リンクしてしまいますが。
私は、以前に拝見したこの日記が忘れられないのですよ。



同時に、私の好きな、BUMP OF CHICKENの
『とっておきの唄』という曲の、その中でも私が特に大好きな歌詞を紹介します。

単純な僕の単純な唄
大事な人の為だけの唄
よくあるLOVE SONG
でも二人の前だけで特別であればいい
よくある唄でいい




そしてさらに、これまた私がよく楽しみに拝見している、Artghaさんの日記に
通奏低音のように流れている……と感じられる、

自分の感覚世界を他人に話すと、そう感じるのが間違っているとばかりに、一般論や常識を援用して「それはおかしい」という反応が来ることが多くて、その度に、でもそう感じるのは事実なんだから！と反発心が湧いてくるのですが、

という思い。
（2007-10-28 08:15にいただいたつっこみから、引用させてもらいました。
　これまた無断ですみません。問題ありましたら言ってください＞Artghaさん）



ああ、そしてもっと思い出すならば、これまた私の好きな
THE YELLOW MONKEYの『紫の空』、

この恋は　人から見れば　5足で1000円の靴下さ
なのに僕は　心底それが　欲しいのさ
どうにかなって　しまいそうかも




言いたいことを、言えそうで、うまく言えないのですが、
こういう言葉で表される他人の思考のエッセンスに触れて
私自身も
「みんな同じ」「誰だって同じ」「よくあること」「あなただけが特別なんじゃない」
そういう根拠で、自分の感じ方、考え方、経験をはかられることに
違和感を覚える感性が育ってきたように思います。

良くも悪くも、いや、善悪からかけ離れたところで、
自分は唯一無二で、自分の感覚も唯一無二で、ある意味絶対でトクベツなんでしょう。
もちろん自分を他人と比較して相対的に見ることも必要だけれど。

自分の絶対さ、トクベツさは、自分で大事にしていかなければと思っています。

先頭 表紙

CMTショックからは完全復活しました（断言）。
ご心配をおかけしました。
それから、たくさんの心のこもった言葉を、本当にありがとうございました。m(_ _)m
自分でも不思議なくらい、この日記には素直な気持ちを書けます。
家族にも友達にも面と向かっては言えないことを書けます。
こういう場所があることに、私は、本当に、本当に、助けられています。
ROMを含め、このページを訪れてくださるすべての方へ……読んでくれてありがとう☆ (*^3^*)

さて、

CMTのことを詳しく調べてしまってから、朝、起きた直後に
「シャルコー・マリー・トゥース、シャルコー・マリー・トゥース……」と
この長〜い病名が呪文のように何度も頭の中を駆け巡っていたのだけれど（冗談のようだが本当）、
今日あたりからは、そういうこともなくなった。

というか、先の見えない（そして進行の”きわめて遅い”）病気のこと以上に
取り組まなくてはいけない目の前の問題ができて、
まずはそちらに集中しなければ……というのが本当のところ。
人生、面白いようにできてるもんです。
落ち込んでいる暇はないらしいよ。

今週はCMTショックと風邪のせいで家事も滞りがちだったので
来週からは心を入れ替えて頑張ろう。（風邪ウイルスも、そろそろ出て行ってくれないだろうか）
とりあえず明日は映画を観に行きたい。行けるかしら。

ではでは。

先頭 表紙

CMT患者の交流ホームページを見つけて、早速、掲示板に書き込みをしてみる。
いくつもレスをいただいて、思いがけず少し涙が出る。
この感覚は、なんだろう。

しばらく考えてみて、それは自分の孤独に気づいたからだ、と思い当たる。
孤独に気づいたということは、ある意味では、その孤独が解除されたのだともいえる。
わたしは今までずっと、たぶん、きっと、とても孤独だったのだ。

CMTの症状（感覚低下）が始まってから、私の記憶が正しければもう17年くらい経つ。
この感覚低下は、私は「薄い手袋をはめたような感じ」と表現しているのだが、
これは、健康な人であればまず感じることはない感覚だろう。
今ではすっかり慣れたが、最初はかなり強烈な違和感があった。

当然のことながら、感覚が低下していることは、外から見てはわからない。
自分が訴えない限り他人には感知できない。
しかし、たとえ訴えても、その感覚低下がどんな感じのものか、
また、それがずっと続くことがどれだけわずらわしいか、そしてどういうふうに嫌なものか、
他人に想像してもらうことは、難しいと思う。

自分の感覚世界は、完全に閉じていて、他人には体感できない。
同様に、他人の感覚世界を私が体感することもできない。
それを実感したのが、CMTが発症したとき、つまり中学生のころ。

以来、この感覚低下について、あえて人に話さないようにしてきたということはなく、
機会があれば話題にしてはいたのだけれど、
振り返ってみれば、根底には常に、「どうせ他人にはわからない」という思いがあった。
それに、病院でも原因不明と言われ、すでに日常と化してもいる
自分の身体的な不調について、長々と聞かされたい人もいないだろうと思っていた。
だから私は、他人に、手先の感覚がおかしいとか、
指が思い通りに動かない、という事実は話しても、
それに対する不安や恐怖感、つまり愚痴は、
ほとんど他人に話した記憶がない。
（記憶がないだけで、話したことはあるかもしれないが）

どうせわかってはもらえないと思いながら症状について話すこと。
そもそも気持ちを話さないこと。
それは本当に孤独で寂しいことだったのかもしれないと今の私は思う。

同じ病気を持った人であれば、私の気持ちを理解してくれるかもしれないし
私も相手の気持ちを理解できるかもしれない。
そういう期待によって、私は、自分が長いあいだ孤独だったことに気がついた。
だから涙が出たのだろう。

先頭 表紙

今日は風邪のため、午前に入っていたスイミングと
午後に入っていたビリーの会、両方ともキャンセル。
母が食事の支度をしてくれたのをいいことに
薬を飲んで、家事は一切せず、漫画を読みながらゴロゴロ。

昨日からCMTのおかげで動揺していたが
丸一日経ってだいぶショックも抜けてきた。
しかし、何か強い不安に取り付かれている感じは拭えない。
そこで、不安の原因を分析してみる。

・CMTは不治である
・どこまで症状が進むかわからない

不安の原因は非常にクリアで、この2点以外には思いつかない。
両方とも、心配してもしょうがない、悩んでもしょうがないことだな。
しかし、考える余地と感じる余地は常にある……
それは決して悪いことではなく、良いことだに。

＊

・CMTの典型的な症例；
足から筋力低下・筋萎縮が始まり、進行すると手に及ぶ。
異常は左右対称に現れる。

・私の症状：
左手の異常は顕著だが、右手と足はまだ感覚低下のみ。
足の感覚低下は手に比べると鈍い。
つまり、上肢先行で、さらに左右非対称。

もし、CMTという診断が確定したとしても
これは幸運なケースかもしれない。
CMTの進行はきわめてゆっくりであるそうなので、
足の発症が遅いということは、
歩行困難までには、おそらく、かなり間がある。
右手も同様。この利き手を温存できれば……。

CMTの発症は、思春期から青年期にかけてが一般的なもよう。
私もまさにその通り。
しかし、発症する前――物心ついた時から運動はすべて不得意で、筋力も特に弱いし
筋肉そのものが付きにくかった。これは遺伝子のせいだったのか？
でも、これからは、筋力低下を食い止めるために、意識して筋トレしないと……。
できるかなあ……。というか、やらなくちゃいかんのかー。

＊

私が本当にCMTであるなら、それは新しい扉の鍵を手に入れたことになる。
健常であれば開かれることのない扉の鍵。

病名が判明したのが今でよかった。
症状が出始めた頃、急に悪化した時など、
今までに大きなショックを受けた時期は何度かあって、
その時にもし病名を同時に知っていたら、かなり精神的に打撃を受けたと思う。

今も、ショックは受けてはいるけれど、これといって辛くはない。
失業してノイローゼ気味だった時の辛さを100とすると、今回はせいぜい2か3くらいだな。

＊

とはいえ、今日は憂鬱でだるくてなんとなく落ち着かない。
風邪と風邪薬（パブロンエース。かなり強いよねアレ）のせいも大きそう。

先頭 表紙