2003-06-01 もう６月だよ参っちゃったな
2003-05-29 Outlook Expressが起動しなくなった！
2003-05-27 明日から内服ステロイド減量、週末好調なるか
2003-05-25 在宅宇宙遊泳の状況と心得
2003-05-24 退院後初のお出掛け
2003-05-22 退院して無事帰宅
2003-05-20 何とあさって木曜に退院になりました
2003-05-19 ＳＡＲＳ関連報道で話題の「陰陽圧室」に収容
2003-05-18 ２回目の宇宙も頑張ります
2003-05-17 重力が倍増した世界

６月になってもまだ１月〜３月の入院を引きずっているっていうのはさすがの私もちょっと気が滅入ります。今年に入って病院にいたのが合計２ヶ月ちょっと、家が２ヶ月半、会社に行ったのはわずか２日（それも中発作に近いのををおして出勤）。
そして、点滴や内服で全身性ステロイドが体内に入ったまま８ヶ月にもなります。多分私の副腎は止まっちゃっているのかな。次くらいに減量して再発、というステロイド依存体質になっていなければいいんだけど。

そんな状態ですが昨日は殆ど休業中の障害者団体「あかね会」の親睦会に参加しました（もちろん酸素付きで）。久しぶりに会う友人も多く楽しめましたし、８時間連続で座るという、今回退院後の記録を一挙に更新しました。

そのかわり、帰宅してからは疲れて寝てばかりで、悲しいことに昨日の疲れを今日になってもまだ引きずっています、やはりまだ焦っちゃいけないのね。

昨日他に嬉しかったことは、あの台風でも小発作すら起きなかったこと、若干の息苦しさ程度で済んでしまいました。今日から吸入ステロイドはパルミコートだけにしようと思います。指示量の８００マイクログラムは私はちょっと少なくて不安な気がするんだけど、軽度や初期の喘息でいまだによく使われるベコタイドに換算すれば１６００にもなります。

最近、また喘息治療の持ち駒に何があるか自分で調べていて、私のような体格では小児科の治療方針が参考になるのでは、と思いネットであれこれ探っています。
小児科では内服ステロイドは成長抑制があるから、重症の発作以外はあまり使わない方針だし、私にとっては参考になるかな、アイデアが浮かべばもうけものです。
びっくりしたのは、タイではパルミコートの吸入液が普及していて、小児では第一選択とされて、かなり重症じゃないとステロイドの点滴などしないらしいのです。
他にも免疫グロブリン治療など、西洋医学の喘息治療に限っては、タイは（日本以外は？）日本よりかなり進んでいるのでたまげました。
うーん、このように吸入ステロイドの液体バージョンがあれば、力一杯息を吸うのがしんどいときや、とりわけ粉末を力強く吸い込む力のない老人や子供はかなり救われるはずだし、単価も安いのでわざわざ通院して点滴するより保険財政に貢献できるのに、何故日本にないのでしょう。
（フルタイドの粉末なんて力一杯吸って３０秒息止めろって、調子悪いときは私には無理ですよ）
１．日本の製薬会社は今頑張って出そうとしている最中。
２．日本の製薬会社は収益性の観点からやる気がない。
３．厚生労働省の審査で時間がかかっている。
さあ、真相はいかに？

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減量２日目（この書き方ダイエットみたいですね）
今晩突然、メールソフトでおなじみのOutlook Expressが、異常終了で起動しなくなってしまいました。大切なメールソフトが動かないというのは、ザウルスがあるから音信不通にはならないと言っても、それは焦りました。
インストールし直したり、前のバージョン５．５に戻したりしても、一向に解決せず。

何せこの３年近く、私のPCは数々の不具合を抱えつつも、一度もリカバリをせずに動いていて、家ではデータをバックアップしておく癖がほとんどありません。

また、Windowsユーザーの方々はご存じの通り（私はいまだにWindows98SEです）、Outlook Expressにはメールのバックアップ機能が備わっていません。

結局、夕食後２時間くらい奮闘して、非公開のところにあるメールデータをバックアップして、ごちゃごちゃして、なんとか復旧させました。
無事に元に戻ってほっとしましたが、この身体が大事な時期に疲れました。

すべてのソフトのデータが、「マイ　ドキュメント」フォルダの中にあるように作られていれば、どれだけ一般ユーザーにとって楽なことだろう。

私は来月PCを買い替えますが、マニアでない一般の何万人もの買い替えユーザーの皆さんは、どうやって以前のメール、アドレス帳や各種データを移行しているのか不思議です。
本当にみなさん、どうされているんですか？いちいち説明書を読んでＣＤ−Ｒに焼くのですか？メールみたいに格納場所が非公開なソフトの場合はどうするの？
（会社だったり、マニアだったりしたら、２台をＬＡＮで繋ぐとか、ハードディスクごとつなぐとか、誰か連れてくるとか、なんとでもなりますが）

夜にこれだけのストレス（ストレスは喘息鎮圧に回るはずのステロイドを消費します、ストレスが喘息によくないのはこのため）がかかっても、痰が出たくらいで小発作も起きずでした。

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今日は身体がだるい、しびれる一日でした。友人が贈ってくれたタイや台湾で大人気のChina Dolls（パフィーの東南アジア版みたいなデュオ）のＣＤを聞きながら横になっている時間が多かったです。China Dollsは最近のマイブームなのです。
「大入院」で完全宇宙だったときは、ＣＤのケースを開けてプレイヤーにセットする事すら難儀したので、今回はまだずっとましです。

さて、先週内服ステロイド（メドロール）を１２ｍｇに減量して一週間発作がおきなかったので、明日から８ｍｇ（朝４夕４）に指示どおり減量します。やっと、２月下旬から３月初旬のレベルになります。
私特有に強く出る副作用のせいで極力悪者にされがちな点滴や内服のステロイドですが、なんたってメインの喘息治療薬を減らすわけですから、手放しでほいほい喜ぶわけにはいきません。一般的な喘息患者よりステロイドの内服期間も格段に長いので、減量するときにはやっぱり注意しています。

今回入院直前に初めて処方された、粒子の細かい新型吸入ステロイドのパルミコート
公式サイト、喘息じゃない人も見てみてね。
をメインに持っていきます。それにしても、こんなに凝った構造の治療薬が１５年前にスウェーデンで生まれたのに、国内発売は昨年なんて、日本はやっぱり喘息治療後進国だなあって思います。
それほど力まずとも、すうーっと肺の奧まで入っていく感じがするのと、フルタイドと違って息を止めなくてよいのがお気に入りです。効きそう。
内服を減量してパルミコートだけだとちょっと不安なんで、今まで使っている、日記でもおなじみの粉末吸入ステロイドのフルタイドも勝手に併用して、３、４日様子を見てからパルミコートとメドロール８ｍｇで発作起きないで次回外来まで持たせるのが理想。
もちろん最終目標は、ステロイドは副作用の殆どないパルミコートだけで内服は０。
ちょうど減量時期と神奈川の天気が不安定なのも重なったので、今までのフルタイドもちょこっと併用してみてから、吸入のステロイドをパルミコートだけにすると、シームレスに内服ステロイドを８ｍｇに落とせるんじゃないかなというのが私の考えです。
明日減量していきなり発作起きたんじゃ洒落にならないんで、自己工夫です。
「大入院」のときの記録によれば、減量して２、３日は脱力感、倦怠感が健常な人より敏感にでるので、それには素直に従います。

他にも、入院中から、私の「思いつき治療実験」やっていて、今のところ順調です。家に新しい医療機器も導入。この話は長くなるのでまた今度。

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「在宅宇宙生活」も無事に３日が経過しました。だいたい冬に入院したときの2/16頃に似ています（本家サイト→脳味噌活性化の軌跡→大入院日記、にもあります）。
まだ油断できないものの呼吸の調子は退院してずっと安定、心臓もまあ薬で落ち着いています。とりあえずこれが一番大事。

ステロイド副作用と体力の低下に関しては、やはり、身体は朝が一番軽く、午後から夜にかけて、体がどんどん重くなっていくという状況です。

物が重い、と感じるのも２月の中旬くらいの感覚、重力２Ｇ。厚い本はページめくりなども含めて無理です。常時目眩のする浮遊感覚は幸いいくらかとれてきました。
手のしびれもあり、１０種類以上ある飲み薬の包装のカラがむけません。入院中は看護婦さんにむいてもらっていたのですが、今は家族にやってもらっています。
（冬の「大入院」の時は、退院して２週間後に剥けるようになった）
ベッドから車椅子に乗ったり、寝たりの乗り移りは今日なんとか出来ました。トイレはまだ完全に一人でやるのは無理な状況です。
やはりステロイドが回っている時間帯（？）は全身の知覚が変になってしまいますね。身体の力も入らないし。

一度に座っていられる時間は、まだ２時間くらい。寝て起きての繰り返し。

うん、やっぱりこの冬の回復期と同じ道をたどっていますね。精神的には、家にいるということで楽。経済的にも個室にずっといたら大変なので得しています。

せっかく３月３日に退院してから頑張ったのに、また冬に戻ってしまった悔しいではないか、と嘆いてばかりいても仕方ないので、この状態を受け入れるしかないため、今回の戦略はこうします。

・頑張らない、焦らない
薬が効いているときに頑張ると裏目に出るので、ほどほどにしておく。幸い会社もまだ解雇と言ってこないので、仕事復帰のことは極力考えずストレスを避ける。
（実際、ある種のステロイドの添付文書には「本剤を投与する際には、患者をストレスから避けること」なる文言があります）

・早く酸素を外そうと思わない
入院中後期から酸素１．５Ｌをつけて酸素飽和度が９７％程度と安定していました（家に測定器はないので今は爪の色で自己判断）。これは比較的病気にかかりにくい値らしいので、頑張って酸素を外して風邪や他の病気にかかったり、低酸素で無駄に疲れたりするより、当面は常時酸素をつけたまま生活をして、気がついたらだんだん酸素なくても苦しくならないのが目標。今までみたいに「今日は何時間酸素なしでいられた、記録更新」なんて事は今度はやりません。外出時に酸素をつけていて何が悪い、開き直りです。

・やっぱり呼吸が安定しているときは徐々に運動する
動かないと体力戻らないし、カルシウムもなくなっちゃうし、大入院の時のリハビリみたいなことをやればよいかと思います。

・呼吸と心臓に負担をかけないのを最優先
入院していない分、これだけは気をつけないとね。主たる疾患な訳ですから。

こんなところで、在宅宇宙生活はちんたらと続きます。

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今日は早速アパートの方へ家族と妹の親子と賑やかにやってきました。
呼吸の調子がよければ、多少宇宙していても２度目の宇宙なので、精神的には余裕があります。持って行く酸素、薬や水などもちゃんと心得ているし。
相変わらず、長く空き家にしていても留守電はなく、久しぶりに地球の食べ物、ハンバーガーを堪能しました。初めて食べたプレミアムまっく、あんまり高級感感じませんね。それでも、外の世界の物はおいしいですね。
そういえば、去年の１１月から喘息のせいでこの家に余り住んでいなかったので、やっとＡＤＳＬを解約しました。もったいなかった、もっと早くやればよかった。
交互に風呂に入って寝たりおきたり、家族は飲んでだらだらしたり、私の体力はもちろんないけど、皆でちょっとした「貸し切り部屋の日帰り温泉感覚」を味わい家族も気分転換できたようでした。
今は帰る途中のスーパーの駐車場で、車の中で酸素を吸いながら日記を書いています。
午後６時現在、小発作すらない、調子いい。軽い回転や手のしびれ、酸素がない時の疲れはあるけど、これは既知だからもう怖くない。
平和な一日。ずっと続いてほしい。

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１，２時間座ってはまた寝て、目は回って手はしびれて、の半宇宙。
でも、やっぱり家がいい、疲れました。呼吸は安定。
今日は帰還の報告だけ。

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幸い昨日も発作がおきなかったので、今日から内服ステロイドを１２ｍｇに減量になりました。
咳や痰の量も昨日よりは少なくいい感じです。
そして、これで２日間様子を見て、あさって退院と驚くほどあっさりした展開になりました。
もちろん、体の自由や、体力が戻って退院というわけではなく、５０％宇宙で帰ります。
宇宙も２度目なので、おなじ宇宙するなら気を遣う病院より実家の方がいいのです。トイレも最新式に改造したばかりで病院よりずっと使いやすいし。
そんなわけで、お騒がせしましたが、今日あした発作がおきないことを祈っていてください。

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今日から、ＳＡＲＳ関連報道で話題の「陰陽圧室」にいます。
重度の呼吸器感染症を疑われました。
という訳ではなく、単にベッドが空いていないというだけの理由です。
きのうまでいた部屋は、検査用の個室で、今日から検査の人が入るため引っ越しになりました。
陰陽圧室といっても、天井の空調が違うくらい（写真はその巨大エアコンと操作盤）、ドアが２重とか窓が特殊とかそういうことはないです。
なんだか無駄に広い普通の病室。
今回の入院で初めて個室使わざるを得なかったのですが、車椅子ですごく使いにくいのです。
洗面台、電気、トイレ、全部が立って使うように設計されている。
もちろん、食事や待遇に差は全くないし、テレビと冷蔵庫が使い放題位。
あとは電話があるのと、一人の気楽さ位。逆に寂しさもある。
これで、横浜中心のシティホテルと変わらない料金、ほんとにもったいなーい。
はやく「いつもの」４人部屋に移りたいです。

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久しぶりに起きてザウルスを打っています。寝てばかりいると、地球への帰還が遅れそうという危惧からです。ただし頑張ってしまって呼吸状態が悪くなったら意味ないので、難しいところです。
今日の状態は、８割宇宙。幸い傾きや回転は少なく、すごい重量感と全身の知覚の異常。それにしびれと不安発作など。今までできた車椅子への乗り移りやトイレは無理。
痰を伴う咳はまだ多いけど、ネブライザー（電動吸入の気管支拡張剤）がよく効くのは希望有りでしょう。
１月や２月の状態から、これはステロイドの減量と時間によって回復するはずって分かっているので、前回味わったような、いろんな科で検査しても分からない、一生宇宙かもしれないという恐怖はない。それだけは救い。
今日現在、一昨日緊急入院してからステロイドの点滴をしていません。このまま順調に喘息回復、そして内服ステロイドを減量して、さっさと退院といきたいです。

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今日は点滴はせず呼吸は落ち着いています。
でも、宇宙の感覚。１月２８日の日記が近い。
あの当時、これでよく毎日起きて書いてたなあって思う。
物も、意識も、重い。
まさか回復にまた一月以上かかるんじゃないだろうな。

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