2003-05-20 何とあさって木曜に退院になりました
2003-05-19 ＳＡＲＳ関連報道で話題の「陰陽圧室」に収容
2003-05-18 ２回目の宇宙も頑張ります
2003-05-17 重力が倍増した世界
2003-05-16 これ以上のどん底はないよね？
2003-05-14 ３回目の点滴をした
2003-05-12 もうだめぽ
2003-05-07 久々に病院から書き込み
2003-05-05 透明な幼女が軽くなった
2003-05-03 風邪引いたり、海に行ったり、心臓がどっかんしたり・・・

幸い昨日も発作がおきなかったので、今日から内服ステロイドを１２ｍｇに減量になりました。
咳や痰の量も昨日よりは少なくいい感じです。
そして、これで２日間様子を見て、あさって退院と驚くほどあっさりした展開になりました。
もちろん、体の自由や、体力が戻って退院というわけではなく、５０％宇宙で帰ります。
宇宙も２度目なので、おなじ宇宙するなら気を遣う病院より実家の方がいいのです。トイレも最新式に改造したばかりで病院よりずっと使いやすいし。
そんなわけで、お騒がせしましたが、今日あした発作がおきないことを祈っていてください。

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今日から、ＳＡＲＳ関連報道で話題の「陰陽圧室」にいます。
重度の呼吸器感染症を疑われました。
という訳ではなく、単にベッドが空いていないというだけの理由です。
きのうまでいた部屋は、検査用の個室で、今日から検査の人が入るため引っ越しになりました。
陰陽圧室といっても、天井の空調が違うくらい（写真はその巨大エアコンと操作盤）、ドアが２重とか窓が特殊とかそういうことはないです。
なんだか無駄に広い普通の病室。
今回の入院で初めて個室使わざるを得なかったのですが、車椅子ですごく使いにくいのです。
洗面台、電気、トイレ、全部が立って使うように設計されている。
もちろん、食事や待遇に差は全くないし、テレビと冷蔵庫が使い放題位。
あとは電話があるのと、一人の気楽さ位。逆に寂しさもある。
これで、横浜中心のシティホテルと変わらない料金、ほんとにもったいなーい。
はやく「いつもの」４人部屋に移りたいです。

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久しぶりに起きてザウルスを打っています。寝てばかりいると、地球への帰還が遅れそうという危惧からです。ただし頑張ってしまって呼吸状態が悪くなったら意味ないので、難しいところです。
今日の状態は、８割宇宙。幸い傾きや回転は少なく、すごい重量感と全身の知覚の異常。それにしびれと不安発作など。今までできた車椅子への乗り移りやトイレは無理。
痰を伴う咳はまだ多いけど、ネブライザー（電動吸入の気管支拡張剤）がよく効くのは希望有りでしょう。
１月や２月の状態から、これはステロイドの減量と時間によって回復するはずって分かっているので、前回味わったような、いろんな科で検査しても分からない、一生宇宙かもしれないという恐怖はない。それだけは救い。
今日現在、一昨日緊急入院してからステロイドの点滴をしていません。このまま順調に喘息回復、そして内服ステロイドを減量して、さっさと退院といきたいです。

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今日は点滴はせず呼吸は落ち着いています。
でも、宇宙の感覚。１月２８日の日記が近い。
あの当時、これでよく毎日起きて書いてたなあって思う。
物も、意識も、重い。
まさか回復にまた一月以上かかるんじゃないだろうな。

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生まれて初めて救急車に乗った。
一番、戻りたくないところに、戻った。
全身の感覚が、ない。
でも、あきらめない、きっと、元気になる。
あれだけ、気をつけたのに、世の中、不公平だ。

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病院を出てから、あの真冬のように、感覚がなくなりました。家に着いてから副作用で意識が遠い。
今日の点滴は、本当に必要だったのかな？
喘息のステロイドより、咳や痰、気管支炎のほうじゃなかったのかな？
息を吐くときにぜいぜいいうけど、吸うのはさほど苦しくない。
咳は強くて、痰がたくさんたくさん出る。
おきると、もう、つらい。全身がサランラップでくるまれて、世界が傾いている。
また寝たままザウルス。
病院に引き返そうと迷ったけど、そうしたらまた最強のステロイドで宇宙直行しそうで、家に帰ってきた。
この選択は、正しかったと信じたい。

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土曜日の夜中に中発作で救急。
今日も再発で救急。
１月末から点滴してなかったのに。
ステロイドが２月初めの量に戻った。
このさき、どうなっちゃうのかな。
一生懸命やったのに、なんでこうなるんだろう。
いま、半分宇宙みたいな感じ。
みんなと会える身体に戻りたい。

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２週間毎の定期通院日です。待ち時間はいつも１時間以上（２科目それぞれ)なので、久しぶりに病院から日記を更新。

心臓の重さは、今日は先週の半分以下かなあ。完全にはとれないけど、ザウルスで文章が書けるくらいには調子いい。

先日紹介した「ダンシングライフ」ですが、ＴＢＳ側の公式ページはここです。掲示板もありますが、管理者がまとめて検閲してから掲載する方式です。
感想はまた今度書くとして、ＢＧＭのおおげさ加減とかが昼のドラマだなあって気がします。
もっとも私は、平日の昼番組のお気に入りが唯一「ぐ〜チョコランタン」（ＮＨＫ教育で朝８：３７頃から）だけだったので、このドラマのお陰で楽しみが増えました。

さて、サイト本体の方ですが、表紙から私に直接メッセージを送るきのう（１２８文字まで）をつけました。メールや掲示板のようなものはちょっと苦手という方も、外出先から読んでいる方も、ぜひ気軽に使ってください。というのは建前で、本音は家にいることが多くて人恋しくなっているので、メッセージ待っています。

今日の診察はどんな展開になるのでしょう。それにしてもザウルス打つの遅くなったなあ。

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＜サイト更新情報＞入院前日から退院当日までここに連載していた日記を、日付順にまとめて、「大入院日記」として「脳味噌活性化の軌跡」に掲載。通して読んでみたい方、印刷や保存をしたいかた、ぜひどうぞ。
サイト本体の背景写真を今年初めて更新、詳細は「日記帳別館」でどうぞ。

大入院日記、案外編集に手間取りました。ホームページ作成ソフトがページを取り込めなくて（多分サイズが大きすぎ？）、手動でhtmlファイルを編集しました。昔取った杵柄っていうところでしょうか。今思えば、ザウルスなんて携帯端末で、しかも目がぐるんぐるん回っている状態で手もしびれているのに、良くやったなあと我ながら思いました。
当時は、生存の記録を残しておきたかったっていう思いがすごく強かったんですね。

先週後半からずっと胸に抱いている「透明幼女」ちゃんは重さが１／３くらいになりました。一日の中での重さの変動はありますが、多分心筋梗塞の薬が効いてきたのでしょう。瓢箪から駒なのか、昨日と今日は久々に呼吸もうまくコントロールできました。この調子でドンドン快方に向かって欲しいなあ、いい加減にもう。
そんなわけで、両親と中華街でお昼。そういえば外で中華なんて今年初めて、味はちょっと濃すぎて今ひとつですね。さすがはこどもの日、混んでいました。それに駐車料金３０分３５０円って、横浜の物価は私の知らない間に上がっている（笑）、正気の相場じゃない気がしますね。

最後にお知らせ。友人の所属する車椅子ダンスチームのメンバー（私とは面識ない方）が本を出版し、今日からテレビドラマ化されたそうです。「ダンシングライフ」という番組で昼の１時からＴＢＳの（関東地方以外の方は調べてください）「愛の劇場」枠で全２５回です。今日はまだ主人公が障害を負うであろう序盤まで、ごく普通の昼のドラマでした。私は車椅子ダンスは全く無知、というよりスポーツ全般に関して興味ないのですが、車椅子ダンスとはこういうものだ、ということを啓蒙するドラマらしい（？）ので、お時間のある方はご覧ください。
これを見て「”やってみたいな”と思っている方がいらっしゃればもっと嬉しい」とは友人のコメントです。
障害者もののドラマは久しぶりなので、テレビドラマ化するときにどんな脚色をするかも私は興味津々だったりします。

何だか起きる時間が伸びたはいいけど夜は足がむくんできてしまいます。やはりまだ心臓に負担がかかっているのかなあ。まさか車椅子でエコノミー症候群？

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実家に帰ってきました。
アパートでの生活は、ＤＶＤを何枚か見られたのと、ＡＤＳＬでネット出来たくらいで、思ったほど満喫できませんでした。

まず、風邪でダウン。
弱っている状態だし、ステロイド飲んでいるから風邪引きやすく、治りにくい。
一般人ならなんともない風邪のひきはじめでも、酸素飽和度が８７％まで低下していたのでびっくり（酸素１．５Ｌ吸入していて）。健康な人は９６から１００、病院の機械が壊れているのかと思いました。
そりゃ、弱って喘息発作出ていなくても息苦しいはずだって。
養生中に見たＤＶＤ、「ライフ・イズ・ビューティフル」には泣かされました。ああ、生きなきゃって思いました。妹が借りてきてくれたのですがいい映画でした。
ただ最初の１時間くらいは眠くなりそうでしたが。

次は、冷蔵庫がダウン。
普通、冷蔵庫って壊れないですよね。ところが冷凍室は元気なのに冷蔵が全然駄目。霜がついたとかそういう目に見える異常もなく、温度センサーが異常を示しているんです。全然冷えない。いつどこで買ったかも覚えていないし、安いメーカーのモノで説明書も保証書もなく、結局父がペットボトルに水を入れて氷を作って、それで冷やしてしのぎました。
今思えば、こういうときこそネットでメーカーのＷｅｂを検索するべきでしたね。

そんななかで、地元の散歩などは出来ませんでしたが、風邪が治って伊豆に海を見に行ってきました。去年の９月のマレーシア以来の遠出でしたが、とくに体調も崩しませんでした。
入院中に、友人が海の写真集を送ってくれて、「地球の海を見に行かれる日はいつになるのかなあ」と書きましたが、遂に実現。両親にも、「いい顔になった」と言われましたよ。やっぱり、海っていいなあ。４月は諸般の事情から情緒不安定だったので、心が軽くなる。
お造りもおいしかった。

ところがどっこい、遠出で自信がついたら、そのあとは心臓がダウン気味。
一人で部屋にいる日でした。朝からあまり喘息や体調全般が良くなかったのですが、昼からだんだん経験したことのない感触が・・・。
喘息とは違うのに、酸素を吸っても、胸が苦しいというより重い。車椅子の上で幼児を抱っこしているような重さっていう表現がぴったり。手もしびれて動悸もある。呼吸は通る。頭や意識は大丈夫。
救急車を呼ぼうかどうか迷ったけど、両親も仕事で忙しいときにアパートで近所に大騒ぎしたくないのと、入院したときに「心臓が締め付けられる感じ」を訴えても心因性のものとして安定剤がでただけなので、今回もそうなのかな、と思って騒ぎませんでした。
しかし、頭の中はパニック状態になりましたよ、こんな時に死にたくないですからね。
翌日もまだ重かったので、病院に連れて行ってもらったら、到着時じっとしているのに脈拍が１５０くらいのまま。即心電図に行かされるも、検査室へ移動して横になるだけでしんどかったです。幸い、目立った異常波形ないらしく、

「いきなり止まるっていうことはないでしょう」ということで、脈を遅くする心筋梗塞の薬をだされて、実家に帰ってきました。脈が異常に速い原因は謎で、ステロイドの副作用ではないそうです。とりあえず止まらないと連休前に分かっただけでも一安心。

今日は昼間はなかなか良好、夜からまた心臓の上が重いし、気がついたら足がむくんでいたので、血行が悪くなって心臓に負担がかかっているのかなあ。

この指止まれって言ったら♪
ドキドキ心臓さんが、止まっちゃった♪
どうしよう〜どうしよう〜♪

洒落になりません。
また遊びに出かけたり等の世間への復帰が遠くなるの？

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