2003-05-14 ３回目の点滴をした
2003-05-12 もうだめぽ
2003-05-07 久々に病院から書き込み
2003-05-05 透明な幼女が軽くなった
2003-05-03 風邪引いたり、海に行ったり、心臓がどっかんしたり・・・
2003-04-20 しばらく実家から逃避します
2003-04-15 開き直りが大事なのかな
2003-04-10 ここで頑張ってみようと思う
2003-04-08 奈落の底は這い上がるための「底」かもしれない
2003-04-05 神様はいないのか

病院を出てから、あの真冬のように、感覚がなくなりました。家に着いてから副作用で意識が遠い。
今日の点滴は、本当に必要だったのかな？
喘息のステロイドより、咳や痰、気管支炎のほうじゃなかったのかな？
息を吐くときにぜいぜいいうけど、吸うのはさほど苦しくない。
咳は強くて、痰がたくさんたくさん出る。
おきると、もう、つらい。全身がサランラップでくるまれて、世界が傾いている。
また寝たままザウルス。
病院に引き返そうと迷ったけど、そうしたらまた最強のステロイドで宇宙直行しそうで、家に帰ってきた。
この選択は、正しかったと信じたい。

先頭 表紙

土曜日の夜中に中発作で救急。
今日も再発で救急。
１月末から点滴してなかったのに。
ステロイドが２月初めの量に戻った。
このさき、どうなっちゃうのかな。
一生懸命やったのに、なんでこうなるんだろう。
いま、半分宇宙みたいな感じ。
みんなと会える身体に戻りたい。

先頭 表紙

２週間毎の定期通院日です。待ち時間はいつも１時間以上（２科目それぞれ)なので、久しぶりに病院から日記を更新。

心臓の重さは、今日は先週の半分以下かなあ。完全にはとれないけど、ザウルスで文章が書けるくらいには調子いい。

先日紹介した「ダンシングライフ」ですが、ＴＢＳ側の公式ページはここです。掲示板もありますが、管理者がまとめて検閲してから掲載する方式です。
感想はまた今度書くとして、ＢＧＭのおおげさ加減とかが昼のドラマだなあって気がします。
もっとも私は、平日の昼番組のお気に入りが唯一「ぐ〜チョコランタン」（ＮＨＫ教育で朝８：３７頃から）だけだったので、このドラマのお陰で楽しみが増えました。

さて、サイト本体の方ですが、表紙から私に直接メッセージを送るきのう（１２８文字まで）をつけました。メールや掲示板のようなものはちょっと苦手という方も、外出先から読んでいる方も、ぜひ気軽に使ってください。というのは建前で、本音は家にいることが多くて人恋しくなっているので、メッセージ待っています。

今日の診察はどんな展開になるのでしょう。それにしてもザウルス打つの遅くなったなあ。

先頭 表紙

＜サイト更新情報＞入院前日から退院当日までここに連載していた日記を、日付順にまとめて、「大入院日記」として「脳味噌活性化の軌跡」に掲載。通して読んでみたい方、印刷や保存をしたいかた、ぜひどうぞ。
サイト本体の背景写真を今年初めて更新、詳細は「日記帳別館」でどうぞ。

大入院日記、案外編集に手間取りました。ホームページ作成ソフトがページを取り込めなくて（多分サイズが大きすぎ？）、手動でhtmlファイルを編集しました。昔取った杵柄っていうところでしょうか。今思えば、ザウルスなんて携帯端末で、しかも目がぐるんぐるん回っている状態で手もしびれているのに、良くやったなあと我ながら思いました。
当時は、生存の記録を残しておきたかったっていう思いがすごく強かったんですね。

先週後半からずっと胸に抱いている「透明幼女」ちゃんは重さが１／３くらいになりました。一日の中での重さの変動はありますが、多分心筋梗塞の薬が効いてきたのでしょう。瓢箪から駒なのか、昨日と今日は久々に呼吸もうまくコントロールできました。この調子でドンドン快方に向かって欲しいなあ、いい加減にもう。
そんなわけで、両親と中華街でお昼。そういえば外で中華なんて今年初めて、味はちょっと濃すぎて今ひとつですね。さすがはこどもの日、混んでいました。それに駐車料金３０分３５０円って、横浜の物価は私の知らない間に上がっている（笑）、正気の相場じゃない気がしますね。

最後にお知らせ。友人の所属する車椅子ダンスチームのメンバー（私とは面識ない方）が本を出版し、今日からテレビドラマ化されたそうです。「ダンシングライフ」という番組で昼の１時からＴＢＳの（関東地方以外の方は調べてください）「愛の劇場」枠で全２５回です。今日はまだ主人公が障害を負うであろう序盤まで、ごく普通の昼のドラマでした。私は車椅子ダンスは全く無知、というよりスポーツ全般に関して興味ないのですが、車椅子ダンスとはこういうものだ、ということを啓蒙するドラマらしい（？）ので、お時間のある方はご覧ください。
これを見て「”やってみたいな”と思っている方がいらっしゃればもっと嬉しい」とは友人のコメントです。
障害者もののドラマは久しぶりなので、テレビドラマ化するときにどんな脚色をするかも私は興味津々だったりします。

何だか起きる時間が伸びたはいいけど夜は足がむくんできてしまいます。やはりまだ心臓に負担がかかっているのかなあ。まさか車椅子でエコノミー症候群？

先頭 表紙

実家に帰ってきました。
アパートでの生活は、ＤＶＤを何枚か見られたのと、ＡＤＳＬでネット出来たくらいで、思ったほど満喫できませんでした。

まず、風邪でダウン。
弱っている状態だし、ステロイド飲んでいるから風邪引きやすく、治りにくい。
一般人ならなんともない風邪のひきはじめでも、酸素飽和度が８７％まで低下していたのでびっくり（酸素１．５Ｌ吸入していて）。健康な人は９６から１００、病院の機械が壊れているのかと思いました。
そりゃ、弱って喘息発作出ていなくても息苦しいはずだって。
養生中に見たＤＶＤ、「ライフ・イズ・ビューティフル」には泣かされました。ああ、生きなきゃって思いました。妹が借りてきてくれたのですがいい映画でした。
ただ最初の１時間くらいは眠くなりそうでしたが。

次は、冷蔵庫がダウン。
普通、冷蔵庫って壊れないですよね。ところが冷凍室は元気なのに冷蔵が全然駄目。霜がついたとかそういう目に見える異常もなく、温度センサーが異常を示しているんです。全然冷えない。いつどこで買ったかも覚えていないし、安いメーカーのモノで説明書も保証書もなく、結局父がペットボトルに水を入れて氷を作って、それで冷やしてしのぎました。
今思えば、こういうときこそネットでメーカーのＷｅｂを検索するべきでしたね。

そんななかで、地元の散歩などは出来ませんでしたが、風邪が治って伊豆に海を見に行ってきました。去年の９月のマレーシア以来の遠出でしたが、とくに体調も崩しませんでした。
入院中に、友人が海の写真集を送ってくれて、「地球の海を見に行かれる日はいつになるのかなあ」と書きましたが、遂に実現。両親にも、「いい顔になった」と言われましたよ。やっぱり、海っていいなあ。４月は諸般の事情から情緒不安定だったので、心が軽くなる。
お造りもおいしかった。

ところがどっこい、遠出で自信がついたら、そのあとは心臓がダウン気味。
一人で部屋にいる日でした。朝からあまり喘息や体調全般が良くなかったのですが、昼からだんだん経験したことのない感触が・・・。
喘息とは違うのに、酸素を吸っても、胸が苦しいというより重い。車椅子の上で幼児を抱っこしているような重さっていう表現がぴったり。手もしびれて動悸もある。呼吸は通る。頭や意識は大丈夫。
救急車を呼ぼうかどうか迷ったけど、両親も仕事で忙しいときにアパートで近所に大騒ぎしたくないのと、入院したときに「心臓が締め付けられる感じ」を訴えても心因性のものとして安定剤がでただけなので、今回もそうなのかな、と思って騒ぎませんでした。
しかし、頭の中はパニック状態になりましたよ、こんな時に死にたくないですからね。
翌日もまだ重かったので、病院に連れて行ってもらったら、到着時じっとしているのに脈拍が１５０くらいのまま。即心電図に行かされるも、検査室へ移動して横になるだけでしんどかったです。幸い、目立った異常波形ないらしく、

「いきなり止まるっていうことはないでしょう」ということで、脈を遅くする心筋梗塞の薬をだされて、実家に帰ってきました。脈が異常に速い原因は謎で、ステロイドの副作用ではないそうです。とりあえず止まらないと連休前に分かっただけでも一安心。

今日は昼間はなかなか良好、夜からまた心臓の上が重いし、気がついたら足がむくんでいたので、血行が悪くなって心臓に負担がかかっているのかなあ。

この指止まれって言ったら♪
ドキドキ心臓さんが、止まっちゃった♪
どうしよう〜どうしよう〜♪

洒落になりません。
また遊びに出かけたり等の世間への復帰が遠くなるの？

先頭 表紙

お久しぶりです。このところ再び手のしびれがあったり、喘息を安定させるために静かにしていたりで、書き込みもご無沙汰していました。
喘息発作は気温の上昇とコントロールを工夫したせいもあって、少しだけ安定してきました。

しかしながら、療養の長期化に加えて今月初めからの騒動もあり、実家に居辛い状況になってきました。あらかじめ断っておきますが、両親は決して何も悪くありません。
そんなわけで、もともとの計画通り今晩からしばらくの間逃避します。そうは言っても、神奈川県から離れて永遠に戻らないというのは撤回したので、一人で住んでいた方のおうちに行くだけなんですが。

なんだかんだで、まだ荷物まとめていないので、今日（２０日）の昼間やります。電子機器はいっぱいあるし、酸素や薬もあるし、所帯道具はたくさんあります。

不安もないわけではないけど、今の実家の重苦しい空気と今後さらに重苦しくなることを考えると、この時期にこの選択はきっと正しい。数々の精神的なゴタゴタから解放されて、さらに発作がコントロール出来るようになることを期待してます。
生活環境は変わりますが、まだ会社に行けるわけではないし、家族も交代で様子を見に来てくれるので、なんとかなるでしょう。
大発作起きたら救急車呼べばいいし、きっとそうはならないはず。
今度は外出も今より自由にできるようになるし、体力も戻りそうな気がする。いま骨粗鬆症の一歩手前（骨塩定量７２）まで来ているから、暖かくなったし日光浴してビタミンＤを補給しなければね。

実家のストレスと、先日の日記に書いた「労働社会から取り残されている感じ」を忘れて生活してみようかな（できるかなあ？）、と思っています。

好きな音楽聞いて、読んでいなかった本を読んで。実は入院中と退院してしばらくは宇宙状態で本を持ったりめくったり出来る手じゃなかったし、ステロイドの副作用で活字が頭に入る状態じゃなかったし、しばらく解放感味わえるかな。

もちろん、ＰＣもザウルスも持っていきますので、ネットは今まで通りＯＫです。状態が安定すれば、ここに友達も呼ぼうかな。

先頭 表紙

食べ物の味がちゃんと元通りに分かるようになりました。

今までは、なんかもそもそしているというか、舌にラップをかぶせるとこんな感じになるんだろうなあというような味覚だったけど、おとといの夜あたりからちゃんと治りました。
衝撃的な出来事があったり心配事があったりで、「食事が喉を通らなくなる」って言うのは世間一般でよく使われるけど、味覚がなくなるっていうのは、きっとさらに上のグレードです。たとえ酸素の助けを借りながらでも、食事がちゃんと美味しく食べられるのは本当にいいことです。

喘息の方は、日曜あたりから小康状態。例によってフルタイドを保険外の１２００に増量で発作が起きずに済んでいるという感じです。
いくら「重症持続型（米国ガイドラインのＳＴＥＰ４）」とは言っても回復遅いなあ。主治医は焦るなとはいうけれど、プロジェクトＸとか見ていると本当に社会から取り残されているような気分になってきます。そして真綿で首を絞められるように会社に行きづらくなる（行ける状態じゃないけど）。

開き直りが肝心ってところなのでしょうか。

先頭 表紙

喘息の小発作が毎日起こってしまうため、内服ステロイドが減量どころか10mgに戻ってしまいました。せっかく徐々に体力が行きつ戻りつで回復傾向にあったのに、これじゃあ退院直後の状態、残念。内服ステロイドはいろんな病気に良く効くけど、副作用も総合商社クラスで早く減量して縁を切りたかったのになあ。
気候も不安定で一般の喘息患者さん（変な言い回しだなあ）でも調子悪くなる時期らしいので、まあ療養中の私は仕方ないのかも知れないけど、悔しいなあ。
早く長時間の外出が出来るようになりたいなあ、鬱（副作用の一つでもある）が悪化する。

結局、私が神奈川を去るのはやめようと思います。ちょっと外出しても発作が起きるのはここ１０日くらいは変わりないし、鬱状態の時に生活環境変わると心身共に悪化する事は多いらしいし、ただでさえ私の程度の障害で家族と遠く離れるのはやっぱりきついです。この土地で希望を持ち続けて気長にやるのは精神的にエネルギーがいるけど（いずれ辞めるつもりの会社のことだって、やっぱりこれだけ長く休むと多少気にはなるし）、ここに留まるつもりです。
どこへ行ったところで、とくに喘息の大発作は死ぬ危険がつきまとうのは変わりないし、鮭だって最期は生まれ故郷に帰ってくるんだもんね。動転して早まるところでした。

実際に移住するのは夏頃になるとしても、早急な決断を迫られて、それを家族に話したときは予想以上の混乱状態になったし、本当に先週からおとといあたりは、頭が混乱して夜も熟睡できずに大変でした。皆様お騒がせしました。
皆さんとは、私の気管支の状態が安定さえすればいつでも会えます。

それにしても、体力の回復遅すぎ。運動は出来る範囲でやっているし、ステロイドとか飲んでいるから、健康食品とかに頼るのはちょっと気が乗らないです。

今日も嵐のあとのようで、倦怠感が酷いです。私の生活は呼吸器だけの問題ではないので、これからまた何度か嵐は来ると思うけど、なんとか切り抜けようって気になってきました。

先頭 表紙

いくらか気持ちは落ち着いてきたけど、風邪を引いたみたいで呼吸の調子も良くないです。

５日の日記には「夢にも思わなかった」って書いてしまったのは、気が動転していたようです。これ以上読んでいる人に心配かけたくないんで断っておきますが、命は取られません。
実はある程度こうなることは考えていて、でも認めたくなかったし、認めて入院中に気力を失ったら、まだ退院してＰＣに向かえるまで回復しなかったのかなあって思います。

私は今までインフォームドコンセントはいけいけドンドンやるべきだと思っていたし、入院中に「宇宙へ突然拉致」されたときも「泣くのは３日で飽きる」もんだなと体感したのだけれど、３日というのは私だけで、家族にとってはそういうわけでもないんだというのがわかりました。

あきらめるのはいつでも出来るし、もう打つ手がない、と人にいわれるのではなく、自分で納得するまで頑張ってみようかな。友人達とあうのは体調がもう少し落ち着いてからにしようと思っています。

先頭 表紙

４月１日に、入院中には夢にも思わなかった事実が発覚して、なんだか実感がなかったり、エイプリルフールのネタかと思ったりしたけど、昨日の時点で１００％絶望的になりました。

まあ、私の余命がいきなり３ヶ月とか、そこまで切迫した事実ではないです、詳細はこういう場所に書きたくないので伏せますし、どんな内容かを問いつめるのは勘弁してください。
もう、ここには住めない身体になってしまいました。

なんだか、突然すぎて頭がぼーっとする。やることはいっぱいあるんだけど、私は身体がついてこないし（写真の整理してたらもう駄目、泣くと息苦しいし）、母は泣いてばかりだし、日頃泣かない父まで涙していて、こっちは堪えて励ますのに精一杯。

これから、１８年住んだ実家の身辺整理をして、会社に行けるくらいまでいったん回復したら退職の処理をして、会社関係も終わったら一人暮らしのアパートを整理して解約。夏くらいを目処に、とうとう長年住んだ神奈川とさようならで、新天地での生活です。もう、戻ってくることはないです。他県住んだこと無いなあ、宇宙は住んだことあるけど。

あと何回、ここで友達に会えて、あと何回オフ会が出来るんだろう・・・。

青天の霹靂、本当に報われない苦労ってこのことだ。

先頭 表紙