2003-05-03 風邪引いたり、海に行ったり、心臓がどっかんしたり・・・
2003-04-20 しばらく実家から逃避します
2003-04-15 開き直りが大事なのかな
2003-04-10 ここで頑張ってみようと思う
2003-04-08 奈落の底は這い上がるための「底」かもしれない
2003-04-05 神様はいないのか
2003-04-01 ４月になってもまだまだ、ちょっと焦る
2003-03-29 久しぶりに「本家」を更新
2003-03-24 ２ヶ月半ぶりに横浜市外へ遠征＆緊張のファミレス体験
2003-03-21 地球は連休

実家に帰ってきました。
アパートでの生活は、ＤＶＤを何枚か見られたのと、ＡＤＳＬでネット出来たくらいで、思ったほど満喫できませんでした。

まず、風邪でダウン。
弱っている状態だし、ステロイド飲んでいるから風邪引きやすく、治りにくい。
一般人ならなんともない風邪のひきはじめでも、酸素飽和度が８７％まで低下していたのでびっくり（酸素１．５Ｌ吸入していて）。健康な人は９６から１００、病院の機械が壊れているのかと思いました。
そりゃ、弱って喘息発作出ていなくても息苦しいはずだって。
養生中に見たＤＶＤ、「ライフ・イズ・ビューティフル」には泣かされました。ああ、生きなきゃって思いました。妹が借りてきてくれたのですがいい映画でした。
ただ最初の１時間くらいは眠くなりそうでしたが。

次は、冷蔵庫がダウン。
普通、冷蔵庫って壊れないですよね。ところが冷凍室は元気なのに冷蔵が全然駄目。霜がついたとかそういう目に見える異常もなく、温度センサーが異常を示しているんです。全然冷えない。いつどこで買ったかも覚えていないし、安いメーカーのモノで説明書も保証書もなく、結局父がペットボトルに水を入れて氷を作って、それで冷やしてしのぎました。
今思えば、こういうときこそネットでメーカーのＷｅｂを検索するべきでしたね。

そんななかで、地元の散歩などは出来ませんでしたが、風邪が治って伊豆に海を見に行ってきました。去年の９月のマレーシア以来の遠出でしたが、とくに体調も崩しませんでした。
入院中に、友人が海の写真集を送ってくれて、「地球の海を見に行かれる日はいつになるのかなあ」と書きましたが、遂に実現。両親にも、「いい顔になった」と言われましたよ。やっぱり、海っていいなあ。４月は諸般の事情から情緒不安定だったので、心が軽くなる。
お造りもおいしかった。

ところがどっこい、遠出で自信がついたら、そのあとは心臓がダウン気味。
一人で部屋にいる日でした。朝からあまり喘息や体調全般が良くなかったのですが、昼からだんだん経験したことのない感触が・・・。
喘息とは違うのに、酸素を吸っても、胸が苦しいというより重い。車椅子の上で幼児を抱っこしているような重さっていう表現がぴったり。手もしびれて動悸もある。呼吸は通る。頭や意識は大丈夫。
救急車を呼ぼうかどうか迷ったけど、両親も仕事で忙しいときにアパートで近所に大騒ぎしたくないのと、入院したときに「心臓が締め付けられる感じ」を訴えても心因性のものとして安定剤がでただけなので、今回もそうなのかな、と思って騒ぎませんでした。
しかし、頭の中はパニック状態になりましたよ、こんな時に死にたくないですからね。
翌日もまだ重かったので、病院に連れて行ってもらったら、到着時じっとしているのに脈拍が１５０くらいのまま。即心電図に行かされるも、検査室へ移動して横になるだけでしんどかったです。幸い、目立った異常波形ないらしく、

「いきなり止まるっていうことはないでしょう」ということで、脈を遅くする心筋梗塞の薬をだされて、実家に帰ってきました。脈が異常に速い原因は謎で、ステロイドの副作用ではないそうです。とりあえず止まらないと連休前に分かっただけでも一安心。

今日は昼間はなかなか良好、夜からまた心臓の上が重いし、気がついたら足がむくんでいたので、血行が悪くなって心臓に負担がかかっているのかなあ。

この指止まれって言ったら♪
ドキドキ心臓さんが、止まっちゃった♪
どうしよう〜どうしよう〜♪

洒落になりません。
また遊びに出かけたり等の世間への復帰が遠くなるの？

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お久しぶりです。このところ再び手のしびれがあったり、喘息を安定させるために静かにしていたりで、書き込みもご無沙汰していました。
喘息発作は気温の上昇とコントロールを工夫したせいもあって、少しだけ安定してきました。

しかしながら、療養の長期化に加えて今月初めからの騒動もあり、実家に居辛い状況になってきました。あらかじめ断っておきますが、両親は決して何も悪くありません。
そんなわけで、もともとの計画通り今晩からしばらくの間逃避します。そうは言っても、神奈川県から離れて永遠に戻らないというのは撤回したので、一人で住んでいた方のおうちに行くだけなんですが。

なんだかんだで、まだ荷物まとめていないので、今日（２０日）の昼間やります。電子機器はいっぱいあるし、酸素や薬もあるし、所帯道具はたくさんあります。

不安もないわけではないけど、今の実家の重苦しい空気と今後さらに重苦しくなることを考えると、この時期にこの選択はきっと正しい。数々の精神的なゴタゴタから解放されて、さらに発作がコントロール出来るようになることを期待してます。
生活環境は変わりますが、まだ会社に行けるわけではないし、家族も交代で様子を見に来てくれるので、なんとかなるでしょう。
大発作起きたら救急車呼べばいいし、きっとそうはならないはず。
今度は外出も今より自由にできるようになるし、体力も戻りそうな気がする。いま骨粗鬆症の一歩手前（骨塩定量７２）まで来ているから、暖かくなったし日光浴してビタミンＤを補給しなければね。

実家のストレスと、先日の日記に書いた「労働社会から取り残されている感じ」を忘れて生活してみようかな（できるかなあ？）、と思っています。

好きな音楽聞いて、読んでいなかった本を読んで。実は入院中と退院してしばらくは宇宙状態で本を持ったりめくったり出来る手じゃなかったし、ステロイドの副作用で活字が頭に入る状態じゃなかったし、しばらく解放感味わえるかな。

もちろん、ＰＣもザウルスも持っていきますので、ネットは今まで通りＯＫです。状態が安定すれば、ここに友達も呼ぼうかな。

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食べ物の味がちゃんと元通りに分かるようになりました。

今までは、なんかもそもそしているというか、舌にラップをかぶせるとこんな感じになるんだろうなあというような味覚だったけど、おとといの夜あたりからちゃんと治りました。
衝撃的な出来事があったり心配事があったりで、「食事が喉を通らなくなる」って言うのは世間一般でよく使われるけど、味覚がなくなるっていうのは、きっとさらに上のグレードです。たとえ酸素の助けを借りながらでも、食事がちゃんと美味しく食べられるのは本当にいいことです。

喘息の方は、日曜あたりから小康状態。例によってフルタイドを保険外の１２００に増量で発作が起きずに済んでいるという感じです。
いくら「重症持続型（米国ガイドラインのＳＴＥＰ４）」とは言っても回復遅いなあ。主治医は焦るなとはいうけれど、プロジェクトＸとか見ていると本当に社会から取り残されているような気分になってきます。そして真綿で首を絞められるように会社に行きづらくなる（行ける状態じゃないけど）。

開き直りが肝心ってところなのでしょうか。

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喘息の小発作が毎日起こってしまうため、内服ステロイドが減量どころか10mgに戻ってしまいました。せっかく徐々に体力が行きつ戻りつで回復傾向にあったのに、これじゃあ退院直後の状態、残念。内服ステロイドはいろんな病気に良く効くけど、副作用も総合商社クラスで早く減量して縁を切りたかったのになあ。
気候も不安定で一般の喘息患者さん（変な言い回しだなあ）でも調子悪くなる時期らしいので、まあ療養中の私は仕方ないのかも知れないけど、悔しいなあ。
早く長時間の外出が出来るようになりたいなあ、鬱（副作用の一つでもある）が悪化する。

結局、私が神奈川を去るのはやめようと思います。ちょっと外出しても発作が起きるのはここ１０日くらいは変わりないし、鬱状態の時に生活環境変わると心身共に悪化する事は多いらしいし、ただでさえ私の程度の障害で家族と遠く離れるのはやっぱりきついです。この土地で希望を持ち続けて気長にやるのは精神的にエネルギーがいるけど（いずれ辞めるつもりの会社のことだって、やっぱりこれだけ長く休むと多少気にはなるし）、ここに留まるつもりです。
どこへ行ったところで、とくに喘息の大発作は死ぬ危険がつきまとうのは変わりないし、鮭だって最期は生まれ故郷に帰ってくるんだもんね。動転して早まるところでした。

実際に移住するのは夏頃になるとしても、早急な決断を迫られて、それを家族に話したときは予想以上の混乱状態になったし、本当に先週からおとといあたりは、頭が混乱して夜も熟睡できずに大変でした。皆様お騒がせしました。
皆さんとは、私の気管支の状態が安定さえすればいつでも会えます。

それにしても、体力の回復遅すぎ。運動は出来る範囲でやっているし、ステロイドとか飲んでいるから、健康食品とかに頼るのはちょっと気が乗らないです。

今日も嵐のあとのようで、倦怠感が酷いです。私の生活は呼吸器だけの問題ではないので、これからまた何度か嵐は来ると思うけど、なんとか切り抜けようって気になってきました。

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いくらか気持ちは落ち着いてきたけど、風邪を引いたみたいで呼吸の調子も良くないです。

５日の日記には「夢にも思わなかった」って書いてしまったのは、気が動転していたようです。これ以上読んでいる人に心配かけたくないんで断っておきますが、命は取られません。
実はある程度こうなることは考えていて、でも認めたくなかったし、認めて入院中に気力を失ったら、まだ退院してＰＣに向かえるまで回復しなかったのかなあって思います。

私は今までインフォームドコンセントはいけいけドンドンやるべきだと思っていたし、入院中に「宇宙へ突然拉致」されたときも「泣くのは３日で飽きる」もんだなと体感したのだけれど、３日というのは私だけで、家族にとってはそういうわけでもないんだというのがわかりました。

あきらめるのはいつでも出来るし、もう打つ手がない、と人にいわれるのではなく、自分で納得するまで頑張ってみようかな。友人達とあうのは体調がもう少し落ち着いてからにしようと思っています。

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４月１日に、入院中には夢にも思わなかった事実が発覚して、なんだか実感がなかったり、エイプリルフールのネタかと思ったりしたけど、昨日の時点で１００％絶望的になりました。

まあ、私の余命がいきなり３ヶ月とか、そこまで切迫した事実ではないです、詳細はこういう場所に書きたくないので伏せますし、どんな内容かを問いつめるのは勘弁してください。
もう、ここには住めない身体になってしまいました。

なんだか、突然すぎて頭がぼーっとする。やることはいっぱいあるんだけど、私は身体がついてこないし（写真の整理してたらもう駄目、泣くと息苦しいし）、母は泣いてばかりだし、日頃泣かない父まで涙していて、こっちは堪えて励ますのに精一杯。

これから、１８年住んだ実家の身辺整理をして、会社に行けるくらいまでいったん回復したら退職の処理をして、会社関係も終わったら一人暮らしのアパートを整理して解約。夏くらいを目処に、とうとう長年住んだ神奈川とさようならで、新天地での生活です。もう、戻ってくることはないです。他県住んだこと無いなあ、宇宙は住んだことあるけど。

あと何回、ここで友達に会えて、あと何回オフ会が出来るんだろう・・・。

青天の霹靂、本当に報われない苦労ってこのことだ。

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いよいよ４月、退院してもうそろそろ１月になります。
日曜日に横浜市内の大型電器店に買い物に行ってきました。いよいよ今年初めてのネットじゃないショッピングが出来ると喜んでいたのですが、いざとなると着いたそばから目眩がして息苦しくなってしまいました。まあ、１時間くらいブラブラして、ＰＣやらなにやら見ていました。最近のＰＣ、どこのメーカーも以前にもましてドングリの背比べになったようなきがするなあ。
結局ＤＶＤプレイヤーだけ買って帰りました。一人暮らししている方にはプレステ２があるけど、実家にはＤＶＤプレイヤーがないし、東南アジアでは主流のビデオＣＤも、Windows Media Playerで面倒なファイル操作をして見ていたので、プレイヤーを買ってしまいました。
それにしても、先週は千葉、病院と２回調子よく出かけられたのに、今回はほんのちょっと別な空間に出ただけでダウン、それも翌日まで疲れや小発作を引きずってしまうとは、時期が時期だけに、ちょっと焦ってきました（先週通院したとき主治医は焦ってなかったけど）。まあでも、こんなこともあるか、こればっかりは、少しずつ外に出る回数を増やしていくしかないのでしょうね。
それでも、道中の桜が満開で綺麗でした、途中で調子は崩したけど気分転換にはなったし、今後の計画にもなるので後悔はしていませんよ。
昨日から、寝ながらのトレーニングをちょっと強化してみました。効果が出るといいけど。

まあそんなこともあり、吸入ステロイドはフルタイド１２００を明日くらいまで続けて、木曜からもとの８００に戻そうと思っています。

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＜サイト更新速報＞「日記帳別館」に、「大入院をふりかえって」を掲載。かなりの長文でまとまりもないのですが、入院中に書ききれなかったことをまとめてみました。

今週はなんだか憂鬱でした。外に出て、ああ、調子いいじゃん、と思ってもその夜か翌日は小発作起きるし、なんだかなあ、という感じです。早くネットじゃないショッピングがしたいんだってば。

水曜日に通院してきました。今回は母は送迎だけで、付き添い無しでも成功しました、ちょっと自信つきましたよ。精神科はいつも通り、呼吸器も例のごとくメモを用意して話しました。残念ながら（というかまだ不安定だから当然かも）内服ステロイド減量はなし、ただ、自己判断でやっていた吸入ステロイドの増加はＯＫになりました。
病棟へもお見舞いと看護婦さんの挨拶にいってきました。
今回は、一度も横にならずに８時間座っていられたけれど、その日の夜中から調子を崩し、翌日の夕方まで疲れが残り鬱になりました。はあぁ、ぬか喜びだったか。
次回通院はまた２週間後です。

今日は誕生日なのに家で留守番、この年になると嬉しいより歳を取るのが嫌になるものですが、今日に関しては「一年間、死なないで良かった」と本気で思いました。

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昨日は家族で親戚の出産のお見舞いに行ってきました、千葉の方のため私にとっては大遠征でちょっと迷いましたが、行き先が大学病院なので現地で派手な発作起きても大丈夫だろうと考えて（笑）、思いきって行ってみることにしました。もちろん、モバイル用酸素ボンベ持参です。

千葉の方というと横浜からみればディズニーランドよりも先なわけで、横浜市から２ヶ月半ぶりに出ました。片道２時間半もかかったのですが、車中所々で酸素は吸ったものの、乗り物酔いも喘息も出ずでした。もっとも、昨日は４月中旬並の暖かさだったのが功を奏しました。

そして、お正月以来の外食。今日びファミレス「ガスト」に入るのに緊張するのは、私と”テレビの特番で来日した少数民族の一家”ぐらいかも知れません。まあなんというか、食事中に咳発作や宇宙状態が起きたらとか、入院が長くて重症だといろいろ臆病になってしまうものです（でも精神科では「それで正常」らしいんで気にしてないけど）。
まあ、さすがに何とかランチセットみたいな重たいものとか、カレーのような咽頭を刺激するものはやめとこうかな、と思い、スパゲッティ・カルボナーラを注文。
幸い調子も崩さず、昼間なので酸素も使わずに食べることが出来ました。”食事しながら笑って楽しく会話”、という呼吸系統のマルチプロセスはまだ咳き込みそうになって呼吸が乱れます。
あと、その時初めて気がついたのですが、スパゲッティをフォークで「くるくるっ」って巻くの、あの手の動作ができなくなっていました。別にもうこの程度では落ち込まないですよ、いずれ回復するでしょうし、スパゲッティが巻けなくても生活にさして支障はないです。
もっとも、日本そばをずずずーっとすすれるようになったのも退院してからです。健康な方には想像するのが難しいかも知れませんが、麺をすするのって呼吸と手の動作の同調が難しく、エネルギーを結構消耗するのです（宇宙でうどんが一番食べにくかったというのは以前書きましたね）。
まあそんなわけで、退院後の外食第一段も無事クリアできてなんだか自信がつきました。

そのあと、お見舞いに行った病院は私が入院したところのようにホテルのロビー並にきれいでした。ちなみに大きい割に消化器科、循環器科、があって呼吸器科はなかったです。喘息発作や肺炎は内科でカバーするのでしょうが、呼吸器専門ってマイナーなのかな。

結局、朝起きてから８時間横にならず、また県外に車で移動という記録を更新したわけですが、その夜も今日も喘息発作は起きませんでした（咳や痰はあったし、今日は酸素使用時間長めだったけど）。
先週勝手に吸入ステロイド増量をやって小発作を切り抜けたのが良かったのか、体力が戻ってきたのか、暖かくなったのもあるだろうし、徐々に回復しているようです。

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今日は３連休でお彼岸。もっとも１月８日から働いていないので、３連休感覚というのがすっかり麻痺してしまっています。そういえば、お彼岸というのはお見舞いにいってはいけない日ですね、縁起が悪い。まあ、地域による差はあるのでしょうけど。
おとといからはじめた「勝手に吸入ステロイド増量作戦」が効いているようです。きょうも家にいたけど発作止め使わず、夜のテオフィリンを100mgに戻せて、内服のステロイドも指示通り5mg(10mgの日と交互）で、３食しっかり咳き込まずに食べられました。ただまだ胸のあたりにちょっとくすぶっている感じというか、たき火の消火が不完全なような感触があります、精神的なものかも知れませんが。
日曜日あたりまで１２００マイクロでいって順調なら、月、火が１０００、水曜が当初の処方の８００で通院という予定で考えています。
腹式呼吸トレーニングも毎日やっているのですが、なかなか鼻から酸素無しの生活には戻れません。肺自体は萎縮していないはずなんですけれど。

入院時代も何度も経験しましたが、がんばってももがいても、ひとの力を借りてもどうしようもなくて、ただ時間だけが解決してくれる事って世の中たくさんありますね。よく「自分のペースで療養してください」っていろんな人が言ってくれたけど、私の場合いままでの「自分のペース」が、”いつも何かに追われているように、地上で溺れるかのごとく全力疾走”で何年もやってきたから、今回の病気を契機に「新・自分のペースを開発」しなくてはいけません。

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