2003-04-05 神様はいないのか
2003-04-01 ４月になってもまだまだ、ちょっと焦る
2003-03-29 久しぶりに「本家」を更新
2003-03-24 ２ヶ月半ぶりに横浜市外へ遠征＆緊張のファミレス体験
2003-03-21 地球は連休
2003-03-20 ２ヶ月半ぶりのもう一つの我が家
2003-03-17 在宅入院という感じかなあ
2003-03-12 退院後初めての通院、大事には至らず
2003-03-10 ちょっと小康状態
2003-03-09 まずい、もう宇宙には戻りたくない

４月１日に、入院中には夢にも思わなかった事実が発覚して、なんだか実感がなかったり、エイプリルフールのネタかと思ったりしたけど、昨日の時点で１００％絶望的になりました。

まあ、私の余命がいきなり３ヶ月とか、そこまで切迫した事実ではないです、詳細はこういう場所に書きたくないので伏せますし、どんな内容かを問いつめるのは勘弁してください。
もう、ここには住めない身体になってしまいました。

なんだか、突然すぎて頭がぼーっとする。やることはいっぱいあるんだけど、私は身体がついてこないし（写真の整理してたらもう駄目、泣くと息苦しいし）、母は泣いてばかりだし、日頃泣かない父まで涙していて、こっちは堪えて励ますのに精一杯。

これから、１８年住んだ実家の身辺整理をして、会社に行けるくらいまでいったん回復したら退職の処理をして、会社関係も終わったら一人暮らしのアパートを整理して解約。夏くらいを目処に、とうとう長年住んだ神奈川とさようならで、新天地での生活です。もう、戻ってくることはないです。他県住んだこと無いなあ、宇宙は住んだことあるけど。

あと何回、ここで友達に会えて、あと何回オフ会が出来るんだろう・・・。

青天の霹靂、本当に報われない苦労ってこのことだ。

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いよいよ４月、退院してもうそろそろ１月になります。
日曜日に横浜市内の大型電器店に買い物に行ってきました。いよいよ今年初めてのネットじゃないショッピングが出来ると喜んでいたのですが、いざとなると着いたそばから目眩がして息苦しくなってしまいました。まあ、１時間くらいブラブラして、ＰＣやらなにやら見ていました。最近のＰＣ、どこのメーカーも以前にもましてドングリの背比べになったようなきがするなあ。
結局ＤＶＤプレイヤーだけ買って帰りました。一人暮らししている方にはプレステ２があるけど、実家にはＤＶＤプレイヤーがないし、東南アジアでは主流のビデオＣＤも、Windows Media Playerで面倒なファイル操作をして見ていたので、プレイヤーを買ってしまいました。
それにしても、先週は千葉、病院と２回調子よく出かけられたのに、今回はほんのちょっと別な空間に出ただけでダウン、それも翌日まで疲れや小発作を引きずってしまうとは、時期が時期だけに、ちょっと焦ってきました（先週通院したとき主治医は焦ってなかったけど）。まあでも、こんなこともあるか、こればっかりは、少しずつ外に出る回数を増やしていくしかないのでしょうね。
それでも、道中の桜が満開で綺麗でした、途中で調子は崩したけど気分転換にはなったし、今後の計画にもなるので後悔はしていませんよ。
昨日から、寝ながらのトレーニングをちょっと強化してみました。効果が出るといいけど。

まあそんなこともあり、吸入ステロイドはフルタイド１２００を明日くらいまで続けて、木曜からもとの８００に戻そうと思っています。

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＜サイト更新速報＞「日記帳別館」に、「大入院をふりかえって」を掲載。かなりの長文でまとまりもないのですが、入院中に書ききれなかったことをまとめてみました。

今週はなんだか憂鬱でした。外に出て、ああ、調子いいじゃん、と思ってもその夜か翌日は小発作起きるし、なんだかなあ、という感じです。早くネットじゃないショッピングがしたいんだってば。

水曜日に通院してきました。今回は母は送迎だけで、付き添い無しでも成功しました、ちょっと自信つきましたよ。精神科はいつも通り、呼吸器も例のごとくメモを用意して話しました。残念ながら（というかまだ不安定だから当然かも）内服ステロイド減量はなし、ただ、自己判断でやっていた吸入ステロイドの増加はＯＫになりました。
病棟へもお見舞いと看護婦さんの挨拶にいってきました。
今回は、一度も横にならずに８時間座っていられたけれど、その日の夜中から調子を崩し、翌日の夕方まで疲れが残り鬱になりました。はあぁ、ぬか喜びだったか。
次回通院はまた２週間後です。

今日は誕生日なのに家で留守番、この年になると嬉しいより歳を取るのが嫌になるものですが、今日に関しては「一年間、死なないで良かった」と本気で思いました。

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昨日は家族で親戚の出産のお見舞いに行ってきました、千葉の方のため私にとっては大遠征でちょっと迷いましたが、行き先が大学病院なので現地で派手な発作起きても大丈夫だろうと考えて（笑）、思いきって行ってみることにしました。もちろん、モバイル用酸素ボンベ持参です。

千葉の方というと横浜からみればディズニーランドよりも先なわけで、横浜市から２ヶ月半ぶりに出ました。片道２時間半もかかったのですが、車中所々で酸素は吸ったものの、乗り物酔いも喘息も出ずでした。もっとも、昨日は４月中旬並の暖かさだったのが功を奏しました。

そして、お正月以来の外食。今日びファミレス「ガスト」に入るのに緊張するのは、私と”テレビの特番で来日した少数民族の一家”ぐらいかも知れません。まあなんというか、食事中に咳発作や宇宙状態が起きたらとか、入院が長くて重症だといろいろ臆病になってしまうものです（でも精神科では「それで正常」らしいんで気にしてないけど）。
まあ、さすがに何とかランチセットみたいな重たいものとか、カレーのような咽頭を刺激するものはやめとこうかな、と思い、スパゲッティ・カルボナーラを注文。
幸い調子も崩さず、昼間なので酸素も使わずに食べることが出来ました。”食事しながら笑って楽しく会話”、という呼吸系統のマルチプロセスはまだ咳き込みそうになって呼吸が乱れます。
あと、その時初めて気がついたのですが、スパゲッティをフォークで「くるくるっ」って巻くの、あの手の動作ができなくなっていました。別にもうこの程度では落ち込まないですよ、いずれ回復するでしょうし、スパゲッティが巻けなくても生活にさして支障はないです。
もっとも、日本そばをずずずーっとすすれるようになったのも退院してからです。健康な方には想像するのが難しいかも知れませんが、麺をすするのって呼吸と手の動作の同調が難しく、エネルギーを結構消耗するのです（宇宙でうどんが一番食べにくかったというのは以前書きましたね）。
まあそんなわけで、退院後の外食第一段も無事クリアできてなんだか自信がつきました。

そのあと、お見舞いに行った病院は私が入院したところのようにホテルのロビー並にきれいでした。ちなみに大きい割に消化器科、循環器科、があって呼吸器科はなかったです。喘息発作や肺炎は内科でカバーするのでしょうが、呼吸器専門ってマイナーなのかな。

結局、朝起きてから８時間横にならず、また県外に車で移動という記録を更新したわけですが、その夜も今日も喘息発作は起きませんでした（咳や痰はあったし、今日は酸素使用時間長めだったけど）。
先週勝手に吸入ステロイド増量をやって小発作を切り抜けたのが良かったのか、体力が戻ってきたのか、暖かくなったのもあるだろうし、徐々に回復しているようです。

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今日は３連休でお彼岸。もっとも１月８日から働いていないので、３連休感覚というのがすっかり麻痺してしまっています。そういえば、お彼岸というのはお見舞いにいってはいけない日ですね、縁起が悪い。まあ、地域による差はあるのでしょうけど。
おとといからはじめた「勝手に吸入ステロイド増量作戦」が効いているようです。きょうも家にいたけど発作止め使わず、夜のテオフィリンを100mgに戻せて、内服のステロイドも指示通り5mg(10mgの日と交互）で、３食しっかり咳き込まずに食べられました。ただまだ胸のあたりにちょっとくすぶっている感じというか、たき火の消火が不完全なような感触があります、精神的なものかも知れませんが。
日曜日あたりまで１２００マイクロでいって順調なら、月、火が１０００、水曜が当初の処方の８００で通院という予定で考えています。
腹式呼吸トレーニングも毎日やっているのですが、なかなか鼻から酸素無しの生活には戻れません。肺自体は萎縮していないはずなんですけれど。

入院時代も何度も経験しましたが、がんばってももがいても、ひとの力を借りてもどうしようもなくて、ただ時間だけが解決してくれる事って世の中たくさんありますね。よく「自分のペースで療養してください」っていろんな人が言ってくれたけど、私の場合いままでの「自分のペース」が、”いつも何かに追われているように、地上で溺れるかのごとく全力疾走”で何年もやってきたから、今回の病気を契機に「新・自分のペースを開発」しなくてはいけません。

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昨日は退院して２回目の外出、２ヶ月半ぶりに十日市場に行ってきました。
緊急入院とあって３ヶ月も髪を切っていなかったので、まずは散髪。平日の昼間なのに老若男女でごった返していて、１時間以上待ちました。病院のように横になるわけにはいかないので大変でしたが、なんとかこなせました。
今回は車で道中酸素を吸い貯めして、降りるときに酸素を外して散髪屋へ行くという荒技にチャレンジしましたが、うまくいって一安心。

次は、去年まで一人暮らしをしていた部屋へ。入院が長かったのでずっと空き家になっていて、家賃や各種基本料金などが本当にもったいないです（あっちの部屋はＡＤＳＬだけど、ここ実家は電話番号２つとってるのでＩＳＤＮしか引けない）。
もう少し元気になったら、日帰りででもこの部屋に遊びに来ようかなあ。

お昼は久しぶりにビッグマックを部屋で食べました。入院中に病院に持ってきてもらったカップヌードル同様、あまりうまそうに食べるんで母が感動していました。
日陰の風はまだ冷たいけれど、日向はもうすっかり春なんですね。宇宙の生活がいかに長かったかを実感し、また改めて地球に着陸したことが五臓六腑に染み渡ります。
郵便物も山のようにたまっていたし、留守電もＦａｘも結構入っていたし、また人が住んでいない部屋というのはこんなにヒンヤリするんだなあと感じました。

そんなわけで、実家に帰宅するまで連続して７時間近く起きていたという記録を達成したわけですが、夕方から何かおかしい。小発作になってしまい気管支拡張剤を１吸入。
夜になっても、ぜいぜい、ひゅーひゅー（いわゆるwheeze）はないものの、胸の上の方が引っかかる呼吸困難がある。時間を空けてもう１吸入して横になる。
このまま、中発作、大発作になったらどうしようと不安になるけれど、家族は横になっていれば大丈夫と心配していない雰囲気。
結局、先日100mgに減量されたテオフィリンを200mgに戻して、しばらく横になっていたら回復しました。久々に苦しかった。これくらいのちょっとの外出で発作とは実に悔しい。社会復帰への道はまだ先か。

最近、サイトで募集して七輪たいて一酸化炭素中毒で自殺するのが流行っているようですが、そういう死に方をしたい人は是非ご一報ください。気管支を交換しましょう（あ、肺ごと移植しなければだめか）。
まあ、テオフィリンで楽になっても気管支の炎症は進んだと考えて、自己判断で吸入ステロイドを増量＆回数変更。飲むステロイドのほうはさすがの私も自己判断で増減できないので、副作用の少ない＆今後は一生のお付きあいになる吸入ステロイド（フルタイド）を勝手に増量。もちろん、宇宙生活時代のカビ増殖防止のために、うがいはしっかりやっています。
今までは朝夕４００マイクロだったのを、朝、昼、夕、寝る前それぞれ４００，２００，２００，４００（合計１２００、家に余っていたからいいけど保険の最大量越えてる）に変更。満腹だと吸いにくいので、食前に吸入というのも小さな生活の知恵。

今日は一日中テレビにかじりついて寝たり起きたりだったのですが、午後１１時現在発作は再発していませんし、あれ以降は頓用の気管支拡張剤の吸入もしていません。
これで数日間様子を見て、来週の通院で報告する予定です。上手く炎症が悪化しないといいんですが。

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すっかりご無沙汰しています。

入院していたときは毎日日記をつけていたのに、退院してきたら入院中にうつされた風邪が悪化したり、起きる体力が思うようにもどらなかったりで、書くことはいろいろあるのに日記が書けませんでした。
鬱状態が再発したのか、とおもったら、本当に疲れているような日々です。今でも、寝ながらザウルス大活躍です。

朝起きてご飯食べて歯を磨いて、疲れる、という働いている人が聞いたら激怒しそうな生活をしています。まあ、デキサメタゾンという強力なステロイドが３週間も流れて、その前もあとも内服ステロイドの量が結構なものなので、なかなか体力が戻らなくても仕方ないのかも知れません。
まあ例えていうなら、フセイン一人を倒すためにイラク全土を爆撃しつくすような治療にならざるを得なかったというところでしょうか。

まだまだ、日によっての体調の変化、一日の中での変化も激しく、一進一退という感じですが、意外と家の方が療養環境はいいこともあります。
ストレスが少ないことはもちろんですが、例えば風邪などで食べたくないときにも、病院では決まった時間に決まった食事が運ばれてきます。家なら、「あとでおかゆでいい」という融通も利きます。
それに、私が入院したところは大学病院だったので、土日に体調を崩すととても手薄になります。よほどのことでない限り、「月曜日まで待って」といわれてしまいます。だから家と変わらないです。

ところで、先週水曜の通院。
いつもは母は送迎だけしてもらっていたのですが、このときは弱っていたので付き添ってもらいました。あの前にもあとにも外出していませんが、乗り物酔いは幸いなかったです。
まず精神科の診察、ここの外来もごった返していて、１時間待ったあたりで目眩が来てダウン。横にならせてもらいました。宇宙感覚が軽くなった、といったら先生も、調子よさそう、ということでした。

外出が不安でしょうがない、病院に来る以外まだ外に出られない、外出恐怖症で引きこもり予備軍かな？と言ったら、違う違う、正常、とのことでした。まだ連続で座れる時間が３時間か４時間に伸びたところなので当たり前か。
そのあと、呼吸器科の診察、ここはもう最初から外来のベッドを借りることが出来たので助かりました。もっとも恐れていた再入院や喘息の派手な再発はなく、風邪薬などを出されて終わりました。
幸い、内服ステロイドが減量になりました。10mgの日と5mgの日が交互という慎重な減量の仕方です。
このときは、聞いておきたいことや、これまでの経過をあらかじめザウルスのメモ帳に書いておき（手書きがまだ厳しいので）、それを見ながら話をしたのが功を奏しました。
また横になっている間に母に薬を取ってきてもらって、病院の食堂で食事して（入院中は一度も食堂で食べるまでに至らなかった）、無事帰宅。退院の時の道中ほどは疲れませんでした。

そうそう、先週のホワイトデー決して忘れたわけではありません。ちゃんと入院中のお見舞いは記録してありますので、このご恩は元気になったら必ずお返しします。

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今日は初めての退院後のお出掛けで通院してきました。
幸い、ここのところの咳や痰の風邪の症状も大事には至らず、、恐れていた再入院や点滴もなく、無事に戻りました。
疲れたのでここまで、ぉやすみなさい。

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ゆうべ何かないかと薬袋を漁っていたら、去年の年末に同じ先生から咳止めを処方されていたので、飲んでみたところ幸い結構効きました。
痰もまだからむけど、昨日より少しまし。食欲はなし。
もちろん症状が多少軽くなったといって、治ったつもりではいないので、安静に寝ています。熱はなし。
午後５時現在、今日は喘息出ていないみたいです。
退院時から始まった吸入ステロイド（フルタイド１００ロタディスク）は、１日２回４玉ずつ（私は１玉吸うのに３呼吸もいる）は元気なときでも疲れるので、咳や痰が落ち着いているときに２玉ずつ１日４回に時間を空けて吸っています。多分間違ってはいないでしょう。
これで、水曜の外来受診まで持ちそう。下手に今日明日病院に外出する方が危ない気がします。

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お久しぶりです、調子良かったのは最初の３日くらい、悔しすぎます。
風邪をひくなと病院で口が酸っぱくなるほど言われていたので、退院後は家から一度も出ず、イソジンでうがいも日に４回くらいしていたのに・・・。
金曜の夜から、咳と痰がひどいです。
今日は、２カ月ぶりにごく軽い喘息の症状がでました。迷ったけど久々に使った拡張剤、昼１吸入、夜１吸入で効いたし、吸入ステロイドも処方量残さずしっかり吸えたし、安静にしてるから大事にならなければいいけど。まだ咳が出る、痰もからむ。
とにかく、こんな痰と咳がひどいのは入院中もなかった、喉も痛いしなんか変。。
起きていると辛いし、おかゆみたいなのしか入らない。
風邪だとしたら退院前２日くらいの間にうつされたのが潜伏してた気がする。
家族も忙しいし、２カ月も入院して酸素もあって、外出してないし、病院並の時刻表で生活しているのに風邪から再発するはずないって信じてくれないし。
市販の薬は怖くて使えないので、自然治癒力で回復を信じよう。しっかりしなくては。
ちなみに内服ステロイドは１０ｍｇのままです。ところでｐｃ使っていません。

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