2003-03-20 ２ヶ月半ぶりのもう一つの我が家
2003-03-17 在宅入院という感じかなあ
2003-03-12 退院後初めての通院、大事には至らず
2003-03-10 ちょっと小康状態
2003-03-09 まずい、もう宇宙には戻りたくない
2003-03-03 無事に着陸しました
2003-03-01 今日から日記は着陸までお休み
2003-02-28 大気圏突入はひな祭りの日
2003-02-27 カビキラー中止。骨粗鬆症？
2003-02-26 酸素発生装置

昨日は退院して２回目の外出、２ヶ月半ぶりに十日市場に行ってきました。
緊急入院とあって３ヶ月も髪を切っていなかったので、まずは散髪。平日の昼間なのに老若男女でごった返していて、１時間以上待ちました。病院のように横になるわけにはいかないので大変でしたが、なんとかこなせました。
今回は車で道中酸素を吸い貯めして、降りるときに酸素を外して散髪屋へ行くという荒技にチャレンジしましたが、うまくいって一安心。

次は、去年まで一人暮らしをしていた部屋へ。入院が長かったのでずっと空き家になっていて、家賃や各種基本料金などが本当にもったいないです（あっちの部屋はＡＤＳＬだけど、ここ実家は電話番号２つとってるのでＩＳＤＮしか引けない）。
もう少し元気になったら、日帰りででもこの部屋に遊びに来ようかなあ。

お昼は久しぶりにビッグマックを部屋で食べました。入院中に病院に持ってきてもらったカップヌードル同様、あまりうまそうに食べるんで母が感動していました。
日陰の風はまだ冷たいけれど、日向はもうすっかり春なんですね。宇宙の生活がいかに長かったかを実感し、また改めて地球に着陸したことが五臓六腑に染み渡ります。
郵便物も山のようにたまっていたし、留守電もＦａｘも結構入っていたし、また人が住んでいない部屋というのはこんなにヒンヤリするんだなあと感じました。

そんなわけで、実家に帰宅するまで連続して７時間近く起きていたという記録を達成したわけですが、夕方から何かおかしい。小発作になってしまい気管支拡張剤を１吸入。
夜になっても、ぜいぜい、ひゅーひゅー（いわゆるwheeze）はないものの、胸の上の方が引っかかる呼吸困難がある。時間を空けてもう１吸入して横になる。
このまま、中発作、大発作になったらどうしようと不安になるけれど、家族は横になっていれば大丈夫と心配していない雰囲気。
結局、先日100mgに減量されたテオフィリンを200mgに戻して、しばらく横になっていたら回復しました。久々に苦しかった。これくらいのちょっとの外出で発作とは実に悔しい。社会復帰への道はまだ先か。

最近、サイトで募集して七輪たいて一酸化炭素中毒で自殺するのが流行っているようですが、そういう死に方をしたい人は是非ご一報ください。気管支を交換しましょう（あ、肺ごと移植しなければだめか）。
まあ、テオフィリンで楽になっても気管支の炎症は進んだと考えて、自己判断で吸入ステロイドを増量＆回数変更。飲むステロイドのほうはさすがの私も自己判断で増減できないので、副作用の少ない＆今後は一生のお付きあいになる吸入ステロイド（フルタイド）を勝手に増量。もちろん、宇宙生活時代のカビ増殖防止のために、うがいはしっかりやっています。
今までは朝夕４００マイクロだったのを、朝、昼、夕、寝る前それぞれ４００，２００，２００，４００（合計１２００、家に余っていたからいいけど保険の最大量越えてる）に変更。満腹だと吸いにくいので、食前に吸入というのも小さな生活の知恵。

今日は一日中テレビにかじりついて寝たり起きたりだったのですが、午後１１時現在発作は再発していませんし、あれ以降は頓用の気管支拡張剤の吸入もしていません。
これで数日間様子を見て、来週の通院で報告する予定です。上手く炎症が悪化しないといいんですが。

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すっかりご無沙汰しています。

入院していたときは毎日日記をつけていたのに、退院してきたら入院中にうつされた風邪が悪化したり、起きる体力が思うようにもどらなかったりで、書くことはいろいろあるのに日記が書けませんでした。
鬱状態が再発したのか、とおもったら、本当に疲れているような日々です。今でも、寝ながらザウルス大活躍です。

朝起きてご飯食べて歯を磨いて、疲れる、という働いている人が聞いたら激怒しそうな生活をしています。まあ、デキサメタゾンという強力なステロイドが３週間も流れて、その前もあとも内服ステロイドの量が結構なものなので、なかなか体力が戻らなくても仕方ないのかも知れません。
まあ例えていうなら、フセイン一人を倒すためにイラク全土を爆撃しつくすような治療にならざるを得なかったというところでしょうか。

まだまだ、日によっての体調の変化、一日の中での変化も激しく、一進一退という感じですが、意外と家の方が療養環境はいいこともあります。
ストレスが少ないことはもちろんですが、例えば風邪などで食べたくないときにも、病院では決まった時間に決まった食事が運ばれてきます。家なら、「あとでおかゆでいい」という融通も利きます。
それに、私が入院したところは大学病院だったので、土日に体調を崩すととても手薄になります。よほどのことでない限り、「月曜日まで待って」といわれてしまいます。だから家と変わらないです。

ところで、先週水曜の通院。
いつもは母は送迎だけしてもらっていたのですが、このときは弱っていたので付き添ってもらいました。あの前にもあとにも外出していませんが、乗り物酔いは幸いなかったです。
まず精神科の診察、ここの外来もごった返していて、１時間待ったあたりで目眩が来てダウン。横にならせてもらいました。宇宙感覚が軽くなった、といったら先生も、調子よさそう、ということでした。

外出が不安でしょうがない、病院に来る以外まだ外に出られない、外出恐怖症で引きこもり予備軍かな？と言ったら、違う違う、正常、とのことでした。まだ連続で座れる時間が３時間か４時間に伸びたところなので当たり前か。
そのあと、呼吸器科の診察、ここはもう最初から外来のベッドを借りることが出来たので助かりました。もっとも恐れていた再入院や喘息の派手な再発はなく、風邪薬などを出されて終わりました。
幸い、内服ステロイドが減量になりました。10mgの日と5mgの日が交互という慎重な減量の仕方です。
このときは、聞いておきたいことや、これまでの経過をあらかじめザウルスのメモ帳に書いておき（手書きがまだ厳しいので）、それを見ながら話をしたのが功を奏しました。
また横になっている間に母に薬を取ってきてもらって、病院の食堂で食事して（入院中は一度も食堂で食べるまでに至らなかった）、無事帰宅。退院の時の道中ほどは疲れませんでした。

そうそう、先週のホワイトデー決して忘れたわけではありません。ちゃんと入院中のお見舞いは記録してありますので、このご恩は元気になったら必ずお返しします。

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今日は初めての退院後のお出掛けで通院してきました。
幸い、ここのところの咳や痰の風邪の症状も大事には至らず、、恐れていた再入院や点滴もなく、無事に戻りました。
疲れたのでここまで、ぉやすみなさい。

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ゆうべ何かないかと薬袋を漁っていたら、去年の年末に同じ先生から咳止めを処方されていたので、飲んでみたところ幸い結構効きました。
痰もまだからむけど、昨日より少しまし。食欲はなし。
もちろん症状が多少軽くなったといって、治ったつもりではいないので、安静に寝ています。熱はなし。
午後５時現在、今日は喘息出ていないみたいです。
退院時から始まった吸入ステロイド（フルタイド１００ロタディスク）は、１日２回４玉ずつ（私は１玉吸うのに３呼吸もいる）は元気なときでも疲れるので、咳や痰が落ち着いているときに２玉ずつ１日４回に時間を空けて吸っています。多分間違ってはいないでしょう。
これで、水曜の外来受診まで持ちそう。下手に今日明日病院に外出する方が危ない気がします。

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お久しぶりです、調子良かったのは最初の３日くらい、悔しすぎます。
風邪をひくなと病院で口が酸っぱくなるほど言われていたので、退院後は家から一度も出ず、イソジンでうがいも日に４回くらいしていたのに・・・。
金曜の夜から、咳と痰がひどいです。
今日は、２カ月ぶりにごく軽い喘息の症状がでました。迷ったけど久々に使った拡張剤、昼１吸入、夜１吸入で効いたし、吸入ステロイドも処方量残さずしっかり吸えたし、安静にしてるから大事にならなければいいけど。まだ咳が出る、痰もからむ。
とにかく、こんな痰と咳がひどいのは入院中もなかった、喉も痛いしなんか変。。
起きていると辛いし、おかゆみたいなのしか入らない。
風邪だとしたら退院前２日くらいの間にうつされたのが潜伏してた気がする。
家族も忙しいし、２カ月も入院して酸素もあって、外出してないし、病院並の時刻表で生活しているのに風邪から再発するはずないって信じてくれないし。
市販の薬は怖くて使えないので、自然治癒力で回復を信じよう。しっかりしなくては。
ちなみに内服ステロイドは１０ｍｇのままです。ところでｐｃ使っていません。

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疲れと２ヶ月ぶりの感覚が分からずにＰＣ操作が思うようにいきません。
インターネットエクスプローラの画面を見ていると乗り物酔いのようになります。
酸素はすでに今日の午前中に設置されていて、午後に実家に戻りました。
やはり、おうちはいいです。今の体力ではしばらくは通院以外の外出は不安です。
ということで、実家療養開始のご報告まで。ここ３日間の悲喜こもごもは落ち着いてから小出しに書きます。

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なんだか退院の割に決まっていないことが多く、ちょっとバタバタしそうです。
それに、一週間の疲れが出たのか、今日は調子が今一つ。
次回の日記は、無事に着陸してからになりそうです。

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今日はリハビリの見極めとハードな訓練。結局、卒業試験としてはめでたくＯＫがでました。
残りの訓練は、通院でも実家で生活するぶんには困らないだろうということでした。
そんなわけで、今日の午後にいきなり「大気圏突入は来週月曜」と告知されました。
本当に、ここは何でもやることが突然過ぎます。準備期間も外泊もなし。
というわけで、ひな祭り退院です。
今日は疲れたのでここまで。

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今日も午前中は特に何もなくても、午後はハードな訓練に暮れる一日。
酸素も毎分２リットルに上げて、上級技に挑戦ですが、なかなかうまくいきません。教える側も私のからだの特徴を理解したうえで説明するのに一苦労です。
もっとも、この、「何も捕まるところなしで起き上がる」というのは昔もできなかったので、できなくても大気圏突入に差し支えることはないはず。筋力増強へのチャレンジだそうです。
体内カビキラーですが、明日の昼で中止です。要するに３週間修行してもあまり効かなかったということで、喉から音がなる原因は本当にカビかの検討を含めて、しばらく何もしないで様子を見て、その後別な普通の飲み薬を処方するそうです。これは大気圏突入後の外来処方らしい。
ああ、報われない努力だったのか、はあぁ。
一方では、ステロイドの長期投与の副作用では有名な骨粗相症の疑いが出てきました。骨というのはカルシウムを飲食するだけでは強くならず、運動して日光に当たらないともろくなるそうです。
明日、「骨塩定量測定」という検査を午前中にやります。元気があったら日記でレポートします。

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酸素発生装置のメーカーの人が来ての説明。私は当初、家にプロパンガスのようなでっかい酸素ボンベをつけるのかと思っていましたが、そうではなく空気を圧縮して酸素成分だけを取り出す方式だそうです。大きさは旅館にある冷蔵庫よりちょっと大きい程度で、思ったほどご大層な装置ではありませんでした。
この発生装置と、外出するときの携帯ボンベ（約１０時間もつ、重さ２キロでリュックみたいなのに入れる）をセットで貸し出し、という形式です。
保険適用になるかなどの手続きも何とかうまく運び、呼吸筋力が回復するまでは無事に家でも酸素が使えることになりました。
私も家族も一安心です。この装置の実物を見たら、家に帰りたくなりました。
読者の皆様、大気圏突入まで無事に深刻な喘息発作が起こらずに、風邪を引かずに、新たな病気にならずに、カビ退治も完了できることを祈っていてください。
乗り移り、乗り移り、くる日もくる日も乗り移り
カビ退治、カビ退治、くる日もくる日もカビ退治

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