2003-02-13 宇宙ステーションも長居は許されず
2003-02-11 宇宙空間で絶叫、、水がきたあっ！
2003-02-10 酸素常時接続は終了
2003-02-09 口から食道にカビが生えた
2003-02-08 入院１カ月目、宇宙は３週間
2003-02-07 右手の矯正具登場
2003-02-06 宇宙入浴
2003-02-05 宇宙でのリハビリ紹介
2003-02-04 リハビリと皮膚科に行って来た
2003-02-03 今日はリハビリに行かず

昨日は診察やらレントゲンやら訓練が重なり、そのうえ診察は１時間待ち。ただでさえ座っているのが大変な中で、入院患者も外来患者と同じ待合室で待つというのは疲れます。
午後の訓練は、午前の疲れが出たのか、途中で酸素濃度が酸素付きでも９２まで下がり中断。
体力が落ちて喘息ではない息苦しさがあったので、酸素は午後から今朝までずっと吸っていました。
夜は頭痛と発熱、と結局日記は書けませんでした。
今朝になってのどの痛み以外は治まりましたし、熱も下がりました。
さて、突如言われたのが転院の話。一応この病院は急性期の治療がメインで、ある程度回復したら退院なり、地元の病院に移ると言うのが基本方針。
私も心身はまだ宇宙だけど、喘息としては発作も起きずにステロイドも減量できているので、リハビリがメインの病院に移ってほしいとのこと。
実際、重症の肺ガンや肺炎やかつての私のような重積発作の人達が、この内科病棟が空くのを待っていて、すごいことになっているらしい。
向こうも無責任に追い出すつもりはないので、この病院内でほかの科の病棟に空ベッドはないかとか、呼吸器科や精神科を備えて障害者の受け入れ態勢が整っている病院はないかを探すなり、動いてくれるらしいし、結論を急ぐということもない。ただここは２カ月、３カ月といられるところではないそうだ。
しかし、やっと宇宙生活にも少し余裕が出てきたところで、もう出されるなんて話しされると不安です。
なんかリハビリとか自主訓練焦りそう、気をつけないと。

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今日は祝日なのでリハビリはお休みです。
先週、マッチ棒みたいなものを指でひっくりがえすのが全然出来ないと書きましたが、あれからはもっと大きな銀行届印くらいの棒で何日か練習して、ゆっくりですが左右両方とも片手の指先で昨日はひっくりがえすことが出来ました。
ただそのときの心拍数は１４５もあり、体力的にはまだまだ余裕がありません。
そして、リハビリからの帰り道で事件が起こりました。
携帯用酸素ボンベを連れて行ってもらうのですが、ひょんなことから転倒。起きて戻しても酸素がまだ出てこないので、つなぎ直してもらってしばらく待っていると、なんと鼻から酸素ではなく、勢いよく水が入ってきた！
うう、水がきたああ！くるしいい！うおおおお！くくああ！！
一般外来患者も多く待っているエレベーターホールで、辺りかまわず絶叫、絶叫、阿鼻叫喚。
鼻の奥がむせるののすごさと、いきなり水がきた驚きと、もし気管支に入って重症喘息発作に逆戻りしたらという恐怖で私はパニック状態でした。
エレベーターを待っていた通りすがりの先生が駆けつけて、落ち着いて呼吸したところ幸い気管支には入らず、数回鼻をかんで部屋で休んだら元に戻ったので、一夜明けた今日となっては笑い話ですが、酸素が来ると思っていたら水がきたので本当に驚きました。
それにしても、加湿用の水（病院の壁で良く見かけるぶくぶくするやつ）が直接鼻に来ない安全弁みたいなものはないのですね。

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例の「体内カビキラー」、どこをどうすればあんな味付けに出来るのか不思議なくらいまずいです。あれなら漢方薬の煎じの方がまだまししかも。そのうえ飲み薬ではなく経口塗り薬というカテゴリーなので、使用後しばらくは飲食禁止という、「口直し封じ」の苦行付きです。さらに、「良薬口ににがし」に反して、１日や２日では効いてこない。
でもこれで遠い銀河に戻らなくてすむなら耐えますよ。
さて、一カ月強にわたってほぼ常時接続していた酸素ですが、昨日の午後から突如なしになりました。「じゃ、先生からＯＦＦということで」と看護婦さんが壁の元栓を閉めようとするので、「それはちょっと不安」と私が言ったところ、酸素は出すけど鼻に装着するかは本人に任せるという、「お好み接続」になりました。
夕方以降はしんどい、箸の上げ下ろしは疲れる、などは再三再四ここに書いていますが、そのときに５〜１０分くらい吸うと楽になります。
私は生まれてこの方タバコを一本も吸ったことがありませんが、喫煙者の「食後の一服」「ちょっと一服」の気持ちが実に良く分かりました。
体力が回復するにしたがって、私の「一服酸素」も減らさなければ。
今日は病棟内をゆっくり散歩してみましたが、意外と酸素なしでも自覚症状では平気です。ちょっと自信がつきました
ただ、ゆうべ寝ている間に酸素濃度を看護婦さんが測ったら８０％台（指に測定器を挟むだけで分かります、健康な大人で９７以上？）に下がったようで、夜中に目が覚めたら酸素が付いていました。まだ油断は出来ません。
ちなみに、リハビリ科では訓練開始前に血液中の酸素濃度が９５％以上ないと追い返されるので、リハビリに行くときはまだ酸素ボンベと一緒です。
今日から予定されていた飲み薬のステロイド減量は延期、いいことばかりは続きません。

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実は喘息は治ったはずなんですが、ここ一週間以上息を吐くときにひゅーひゅーした音が断続的に鳴っています。
ＣＴ撮っても原因分からなくて、まあ喘息じゃないみたいだしと様子見だったのですが、昨日はちょっと息苦しい気分になったので、当直の先生が急遽診察。
まさか、喘息再発じゃないだろうな、せっかく地球へ近づきつつあるのに、また銀河系へ逆戻りなんて冗談じゃない、とめちゃくちゃ不安になりました。
口を開けて、長い棒突っ込まれて、ぐりぐりぐり、げーっ、ぽこっ、３０分後結果判明。
なんと、口の奥から食道までカビが生えていました。宇宙では何が起こるか分かりません。
ステロイドで感染への抵抗力が弱まり、さらに吸入ステロイドを使うとこういうことがあるらしいのです。
とにかく、食後はきっちりうがいをするのが予防だと看護婦さんに言われました。
今朝からその「体内カビキラー」が処方されています（写真のチューブ）２回で一本（１回２．５ｇ）毎食後と寝る前の１日４回で、歯を磨いて口内をきれいにした後に、、綿棒につけて口の奥に塗り、ぐりぐりしてごっくんと飲み込みます。
すごくこの感触がいやで、味も涙が出るほどまずいです。子供用の歯磨きの試作に失敗したようなものだと思ってください。
まだ一回では効いてきませんし、特に夜は疲れる宇宙での仕事が増えましたが、ステロイドの点滴で遠くへ逆戻りすることを考えればずっとましです。

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今日で入院１カ月、そのうち宇宙滞在が約３週間。会社からそのまま入院だったので、１月７日から家に帰っていません。
４人部屋の主となって結構日数が経ってしまいました。
ちなみに、昼間調子悪くても部屋のカーテンを開けているのはわたしだけです。同室の人どうしの会話は全くありません、ウーン。
本人にしてみれば、本当に苦しくて、くつろぎの時間をほんの少しだけ感じられるようになったのはつい最近なので、１カ月も経ったようには思えません。
今週は、また少し地球が近くなりました。現実感覚が鮮明になってきたし、宇宙滞在的めまいも一週間でいくらか弱くなって、今日の午前中は特に緊張感もなく、ゆっくり呼吸しながらなら病院の廊下を散歩出来るまでになりました。
これはステロイド減量の効果より努力の成果の方が大きい気がします。
精神科のサポートもあり、胸が締め付けられるようなパニック的な不安発作は激減しました。
まだまだ、一日の間の体調の変化が激しかったり、体力は全然なかったり、酸素をつけていたりと、先は長そうな宇宙生活ですが、のんびり頑張ります。
でももうちょっと癒しがほしい。やっと最近テレビなどの内容が頭に入るようになったけど、リラックスしていると感じられる時間はまだ少ないです。以前はゼロだったから、改善してはいますが。

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手首をしたに下げる癖がついてしまうと、指の機能が落ちてしまうので、手首を上げたような状態にするためにこのようなものを借りて右手に昨日からつけています。
いつつけるかは、出来るだけ長い間、ということで自己判断です。手のしびれのためつけて寝てもさほど気になりませんでした。
食事はさすがに外さないと無理、ただこの文章はつけたまま打っています。入力は多少やりにくくなる程度です。
車椅子を漕ぐのはちょっと大変になりますが、不可能というほどではないです。
これを左手でつけたり外したりは自分で何とか出来ます。つけていることはほとんど苦痛にはなりません。

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これまで宇宙で３回お風呂、というかシャワーを浴びました。ふだんは体をふいてもらうだけです。
宇宙では、酸素ボンベを携帯して、酸素を吸ったまま、シャワーを浴びます。
点滴の針が埋め込まれているときには、濡れないように防水シールを貼ります。
私の場合は、ふだんでもお風呂は父が全介助なので、看護婦さんは大変です。
最初は入院して２週間後の１／２２で、点滴は常時接続ではなくなったものの、まだステロイドの量も多く、ここに日記も書けないくらい宇宙状態が激しいときでした。
ちなみに、主治医の許可は点滴の２４０時間常時接続が外れた翌日にでました。
ずっと待ち望んでいた１５日ぶりののお風呂でも、いざ入ってみると気持ち良い感じは３割くらい、あとはお湯をかけられている変な感触と、シャワーいすに宇宙状態で体を支えられるかの恐怖と、ひどいゆらゆら感と意識もうろうでした。終わったときは、体は寒くないのに妙な感触と、無事終わってほっとしたというのと、風邪を引いたら大変、という変な不安で気持ち良さは思ったほどではありませんでした。
先週になって、ああさっぱりした、気持ちよぃという感触がよみがえり、昨日はより鮮明で、リハビリの後で疲れていたにもかかわらず体を支えるのも少し楽になり、汗も相当かいていたのでよりさっぱりしました。
今日からリハビリに筋トレが入って来ました、疲れたけど宇宙でリハビリをする緊張感が少なくなって落ち着いた感じです。

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今日はまたちょっと地球に近づいた落ち着いた感じ、リハビリとお風呂の日でした。
リハビリにはＰＴ（理学療法）とＯＴ（作業療法）というのがあり、ＰＴは呼吸訓練と筋肉のほぐし、これだけ硬くなっていることに両者びっくりですが、ゆらゆらの宇宙では効果はあった気がします。もちろん、１日やればいいというものではありません。焦らず継続です。
ＯＴは、マッチ棒みたいなものが格子状に立ててあるのを、片手ずつ指でつまんで上下ひっくり変えして戻す、という指先の訓練です。これが、全然出来なくてがっかり。右手の感覚系は相当いかれたようです。今日はリハビリの主治医の診察もあり（リハビリ科には医師と療法士と「先生」が２種類いて、別な職業・学歴で活動場所も違うのです）、今度は首の頸椎の検査もすることになりました。やばい事態になっていないといいんだけど、首の手術だけはしたくないです。
ただ、ザウルスの操作は出来ると言ったらＯＴの先生が驚いていました。人体は不思議が一杯です、宇宙にいること自体そうですし。
宇宙でのお風呂体験は、また後日、今日で３回目です。

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まだまだ、座っているだけで体力消耗しまくりますが、今日は皮膚科の診察とリハビリに行って来ました。
ステロイドを長期間使うと、背中やおなかにニキビのような湿疹のようなぶつぶつが出来ます。ある意味宇宙的な肌と言えますが、私のケースではなかなか特効薬はないという感じでした。
リハビリは、まだ簡単な機能チェックと体を簡単にほぐす程度。私のもともとの障害は「ちょー難しい」（療法士原文ママ）なので、こっちの体力の事情もあり、のんびりペースです。
帰りは、酸素ボンベだけ引っ張ってもらって、車椅子は自分でゆっくり漕いで部屋まで戻ることができました。
まだまだ、寝ても起きてもものすごい量の汗をかきますし、暑さ寒さの感覚も、運動の汗も神経の冷や汗の区別も良く分かりません。洗濯をしてくれる母は大変です。
一応、宇宙ステーションは２５度前後らしいので（ただ私のところは窓際なので寒いこともあり調節が難しい）、地球で雪が降ったとか言われても、全然実感がわきません。

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昼前から頭痛がして血圧が上がって宇宙状態が悪くなり出したんで、今は血圧も下がりドクターＯＫはでたけど、今日のリハビリは迷った挙げ句中止にしました。
もったいないから気合で行くって言ったら、そういう考えは心理的負担になるからやめとけって言われました。
確かに、リハビリは毎日いつでも行かれる。行かないところで他人にさほど迷惑かける訳でもない。
考えてみれば、会社勤めをしていた時と同じ思考パターンから抜けきれていません。
・成長は右肩上がりでなければならない
・決められた会議には欠席出来ない
・自分で立てた目標はクリアしなければならない
・自分で立てた目標は高い物に設定しなおさなければならない
それが結局、プレドニゾロン２５ｍｇ（今より多い飲み薬のステロイドの量）で喘息発作がおきても仕事を休めず、今回の入院になったわけで。
会社的思考パターンからの脱却も、今回の治療の大事なポイントのような気がします。
回復は常に右肩上がりでなければいけない、って精神的負担は確かにあるし、これだけステロイドを減量しているのにおかしいなあ、みたいに言われると精神的に負担に感じます。
今日の残りの時間は休息しよう。。

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