2003-02-09 口から食道にカビが生えた
2003-02-08 入院１カ月目、宇宙は３週間
2003-02-07 右手の矯正具登場
2003-02-06 宇宙入浴
2003-02-05 宇宙でのリハビリ紹介
2003-02-04 リハビリと皮膚科に行って来た
2003-02-03 今日はリハビリに行かず
2003-02-02 宇宙生活での食事
2003-02-01 あっと言う間に宇宙も２月
2003-01-29 普通の宇宙の一日

実は喘息は治ったはずなんですが、ここ一週間以上息を吐くときにひゅーひゅーした音が断続的に鳴っています。
ＣＴ撮っても原因分からなくて、まあ喘息じゃないみたいだしと様子見だったのですが、昨日はちょっと息苦しい気分になったので、当直の先生が急遽診察。
まさか、喘息再発じゃないだろうな、せっかく地球へ近づきつつあるのに、また銀河系へ逆戻りなんて冗談じゃない、とめちゃくちゃ不安になりました。
口を開けて、長い棒突っ込まれて、ぐりぐりぐり、げーっ、ぽこっ、３０分後結果判明。
なんと、口の奥から食道までカビが生えていました。宇宙では何が起こるか分かりません。
ステロイドで感染への抵抗力が弱まり、さらに吸入ステロイドを使うとこういうことがあるらしいのです。
とにかく、食後はきっちりうがいをするのが予防だと看護婦さんに言われました。
今朝からその「体内カビキラー」が処方されています（写真のチューブ）２回で一本（１回２．５ｇ）毎食後と寝る前の１日４回で、歯を磨いて口内をきれいにした後に、、綿棒につけて口の奥に塗り、ぐりぐりしてごっくんと飲み込みます。
すごくこの感触がいやで、味も涙が出るほどまずいです。子供用の歯磨きの試作に失敗したようなものだと思ってください。
まだ一回では効いてきませんし、特に夜は疲れる宇宙での仕事が増えましたが、ステロイドの点滴で遠くへ逆戻りすることを考えればずっとましです。

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今日で入院１カ月、そのうち宇宙滞在が約３週間。会社からそのまま入院だったので、１月７日から家に帰っていません。
４人部屋の主となって結構日数が経ってしまいました。
ちなみに、昼間調子悪くても部屋のカーテンを開けているのはわたしだけです。同室の人どうしの会話は全くありません、ウーン。
本人にしてみれば、本当に苦しくて、くつろぎの時間をほんの少しだけ感じられるようになったのはつい最近なので、１カ月も経ったようには思えません。
今週は、また少し地球が近くなりました。現実感覚が鮮明になってきたし、宇宙滞在的めまいも一週間でいくらか弱くなって、今日の午前中は特に緊張感もなく、ゆっくり呼吸しながらなら病院の廊下を散歩出来るまでになりました。
これはステロイド減量の効果より努力の成果の方が大きい気がします。
精神科のサポートもあり、胸が締め付けられるようなパニック的な不安発作は激減しました。
まだまだ、一日の間の体調の変化が激しかったり、体力は全然なかったり、酸素をつけていたりと、先は長そうな宇宙生活ですが、のんびり頑張ります。
でももうちょっと癒しがほしい。やっと最近テレビなどの内容が頭に入るようになったけど、リラックスしていると感じられる時間はまだ少ないです。以前はゼロだったから、改善してはいますが。

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手首をしたに下げる癖がついてしまうと、指の機能が落ちてしまうので、手首を上げたような状態にするためにこのようなものを借りて右手に昨日からつけています。
いつつけるかは、出来るだけ長い間、ということで自己判断です。手のしびれのためつけて寝てもさほど気になりませんでした。
食事はさすがに外さないと無理、ただこの文章はつけたまま打っています。入力は多少やりにくくなる程度です。
車椅子を漕ぐのはちょっと大変になりますが、不可能というほどではないです。
これを左手でつけたり外したりは自分で何とか出来ます。つけていることはほとんど苦痛にはなりません。

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これまで宇宙で３回お風呂、というかシャワーを浴びました。ふだんは体をふいてもらうだけです。
宇宙では、酸素ボンベを携帯して、酸素を吸ったまま、シャワーを浴びます。
点滴の針が埋め込まれているときには、濡れないように防水シールを貼ります。
私の場合は、ふだんでもお風呂は父が全介助なので、看護婦さんは大変です。
最初は入院して２週間後の１／２２で、点滴は常時接続ではなくなったものの、まだステロイドの量も多く、ここに日記も書けないくらい宇宙状態が激しいときでした。
ちなみに、主治医の許可は点滴の２４０時間常時接続が外れた翌日にでました。
ずっと待ち望んでいた１５日ぶりののお風呂でも、いざ入ってみると気持ち良い感じは３割くらい、あとはお湯をかけられている変な感触と、シャワーいすに宇宙状態で体を支えられるかの恐怖と、ひどいゆらゆら感と意識もうろうでした。終わったときは、体は寒くないのに妙な感触と、無事終わってほっとしたというのと、風邪を引いたら大変、という変な不安で気持ち良さは思ったほどではありませんでした。
先週になって、ああさっぱりした、気持ちよぃという感触がよみがえり、昨日はより鮮明で、リハビリの後で疲れていたにもかかわらず体を支えるのも少し楽になり、汗も相当かいていたのでよりさっぱりしました。
今日からリハビリに筋トレが入って来ました、疲れたけど宇宙でリハビリをする緊張感が少なくなって落ち着いた感じです。

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今日はまたちょっと地球に近づいた落ち着いた感じ、リハビリとお風呂の日でした。
リハビリにはＰＴ（理学療法）とＯＴ（作業療法）というのがあり、ＰＴは呼吸訓練と筋肉のほぐし、これだけ硬くなっていることに両者びっくりですが、ゆらゆらの宇宙では効果はあった気がします。もちろん、１日やればいいというものではありません。焦らず継続です。
ＯＴは、マッチ棒みたいなものが格子状に立ててあるのを、片手ずつ指でつまんで上下ひっくり変えして戻す、という指先の訓練です。これが、全然出来なくてがっかり。右手の感覚系は相当いかれたようです。今日はリハビリの主治医の診察もあり（リハビリ科には医師と療法士と「先生」が２種類いて、別な職業・学歴で活動場所も違うのです）、今度は首の頸椎の検査もすることになりました。やばい事態になっていないといいんだけど、首の手術だけはしたくないです。
ただ、ザウルスの操作は出来ると言ったらＯＴの先生が驚いていました。人体は不思議が一杯です、宇宙にいること自体そうですし。
宇宙でのお風呂体験は、また後日、今日で３回目です。

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まだまだ、座っているだけで体力消耗しまくりますが、今日は皮膚科の診察とリハビリに行って来ました。
ステロイドを長期間使うと、背中やおなかにニキビのような湿疹のようなぶつぶつが出来ます。ある意味宇宙的な肌と言えますが、私のケースではなかなか特効薬はないという感じでした。
リハビリは、まだ簡単な機能チェックと体を簡単にほぐす程度。私のもともとの障害は「ちょー難しい」（療法士原文ママ）なので、こっちの体力の事情もあり、のんびりペースです。
帰りは、酸素ボンベだけ引っ張ってもらって、車椅子は自分でゆっくり漕いで部屋まで戻ることができました。
まだまだ、寝ても起きてもものすごい量の汗をかきますし、暑さ寒さの感覚も、運動の汗も神経の冷や汗の区別も良く分かりません。洗濯をしてくれる母は大変です。
一応、宇宙ステーションは２５度前後らしいので（ただ私のところは窓際なので寒いこともあり調節が難しい）、地球で雪が降ったとか言われても、全然実感がわきません。

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昼前から頭痛がして血圧が上がって宇宙状態が悪くなり出したんで、今は血圧も下がりドクターＯＫはでたけど、今日のリハビリは迷った挙げ句中止にしました。
もったいないから気合で行くって言ったら、そういう考えは心理的負担になるからやめとけって言われました。
確かに、リハビリは毎日いつでも行かれる。行かないところで他人にさほど迷惑かける訳でもない。
考えてみれば、会社勤めをしていた時と同じ思考パターンから抜けきれていません。
・成長は右肩上がりでなければならない
・決められた会議には欠席出来ない
・自分で立てた目標はクリアしなければならない
・自分で立てた目標は高い物に設定しなおさなければならない
それが結局、プレドニゾロン２５ｍｇ（今より多い飲み薬のステロイドの量）で喘息発作がおきても仕事を休めず、今回の入院になったわけで。
会社的思考パターンからの脱却も、今回の治療の大事なポイントのような気がします。
回復は常に右肩上がりでなければいけない、って精神的負担は確かにあるし、これだけステロイドを減量しているのにおかしいなあ、みたいに言われると精神的に負担に感じます。
今日の残りの時間は休息しよう。。

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１月の入院生活は苦闘が多かったためか、何と記憶が飛び飛びです。
日記も結構書いているし、意識を失ったことはないはずなんだけど、３週間もあったのが、数日しか経っていないように感じられます。
今の状態から思うと、それまでは自分で手動装置付の車を運転して会社勤めをしていたなんてまるで信じられません。
遠い昔の夢の世界の出来事のようです。
住み心地の余りよくない宇宙生活での、一仕事でもあり、努力でもあり、楽しみでもあるのが食事です。
ここは食事は結構よい方だと思います。ただ、魚が多いです。私はただ物理的に食べにくいだけなのですが、魚嫌いの人は辛いかも知れません。
この前は、お刺し身が出てびっくりしました。マグロの赤身で大手スーパーよりもいいものでした。
ゆうべは、ウナギのかば焼き。
宇宙で一番食べにくい物は、うどんでした。
箸がまだうまく動かせないので、滑るし、麺は重いし、こぼしまくる。
地球の物で一番食べたかったのが、日清のカップヌードルで、きのう持ってきてもらいました。
こんなにおいしい物だとは思いませんでした。ただ、あの縦型の器は宇宙では支えるのが不安定で、押さえてもらいながら食べました。

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昨日からリハビリが始まりました。
簡単な文章を手書きするのに、５分もかかったし、訓練時間の間は座っているだけでも大変でした。本当にぐったりでしたが、回復するにしたがって疲れも減るのだと思います。
土日は、リハビリはお休みです。
平日は、これだけの長さの日記を書く自信がありません。
今日は主治医の回診があって、普通なら喘息はこれくらい回復するともうすぐ退院だそうです。
しかし、私がまだまだ宇宙状態で、リハビリも始まったばかりだし、リハビリの先生からもともとの障害の悪化もちゃんと検査する必要がある、と伝えると、まだ様子見ということになりました。
とても、まだまだ帰れる状態じゃない体力レベルと感覚レベルです。
今日は、まあまあ調子よかったです。
朝酸素を外してみて、初めて公衆電話に行きました。めまいの中で重く感じる受話器を取り、しびれる手で実家に電話して、「もしもし、ここまでこれた、じゃね」と言って切り、自力で部屋まで戻りました。
これだけでも、すごい進歩です。ちょっと地球が近づいた気がします。
インフルエンザが完治した姪と妹に会いました。姪がこんなに成長していたとはびっくりです。
ここ数日の宇宙感覚には時間の波があります。
朝が一番地球に近くなり、夕方以降の状態が悪いです。

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入院生活というと、退屈を想像しそうですが、宇宙での生活は案外暇ではありません。
隕石や流星の多発地帯など、宇宙空間の流れの悪いときは、耐え忍ぶので精一杯です。
朝は６時に目が覚めて、寝たままおしっこと検温をして、薬の吸入をして、それから熱を測って、８時にご飯。
食事が終わって歯を磨くと、なんと１０時になります。
体が重く、すべての動作が、地球にいるときよりずっと遅いので、あっと言う間に昼が来て、割りと早く一日が終わります。
今日は、友達からプレゼントが届きました。厚い本は、まだ読むのは大変ですが、贈ってくれた、海の写真集は軽くて、横になって何も考えずにぱらぱらとめくっていると、心が和みます。
地球に帰って、本物の日本の海を見に行きたいです。
それでも、今日は累積で７時間くらい車椅子に座っていられるようになりました。少しずつ、回復しています。
明日から、地球に帰るためのリハビリのプログラムのスタートです。
もっと早く一日が過ぎそうです、毎日日記が書けるかどうかも分かりません。

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