2003-01-28 少し地球に戻って来たような・・・
2003-01-27 宇宙にいてもめずらしく気分穏やか
2003-01-26 宇宙を飛んでいます
2003-01-18 一大事、同時多発入院発生、気を確かに
2003-01-17 気持ちだけはしっかり持たなくては！！
2003-01-16 さすがにストレスが溜まってきた
2003-01-15 入院して一週間、なんとか生きてます
2003-01-13 小康状態の６日目
2003-01-12 体力低下が身に染みる５日目
2003-01-11 弱りの入院４日目

地球は、寒いようですが、宇宙の生活は不思議です。
今日の横浜は、快晴です。
突然、身体が熱くなり汗が滝のように出たり、かと思えば、全身が凍ったように冷たく感じます。
一日で、地球の四季をみんな体験できます。
突然、苦しくなったり、死ぬほど悲しくなったり、心臓が締め付けられる恐怖で殺されるような感じになったり、一日のうちの感情の変化が、地球にいるときよりとても激しいです。
取り乱してどなりちらしたり、八つ当たりしないでいたりするのが、やっとです。
先週は、鏡を見ると、あまりの自分の目付きの怖さに仰天しました。
本当に先週の宇宙感覚は、日記やメールが書けるどころではありませんでした。
今日から、点滴がなく内服のステロイドです。少しずつですが浮遊感覚が地球に戻ったような感じがしますので、このまま内服で喘息発作が起きないでほしいです。
体力や手の感覚はまだほとんどないです、物は重くてしょうがないし、しびれるし、酸素を外していると呼吸すること自体が疲れます。
食事なんて本当に一仕事したくらいです。
朝は調子いいのですが、午後になると辛くなってきます。

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宇宙からみる、横浜の街は雨が降っています。
昨日は、宇宙ステーションに友達がお見舞いに来てくれました。
寝たきりに近い弱っている状態を見せるのはどうか正直ちょっと迷いましたが、海外で働いていて今日出発してしまうし、弱いところを見せても大丈夫な間柄だと思ったので、会えて本当によかったです。
酸素ボンベを持って、３０分部屋の外で話しました。
談話室は、ゆらゆら浮遊していましたが、会話は私の予想以上に弾みました。
遠いところ、３人で本当にありがとう。
今日はレントゲンを撮りに行きました。宇宙ステーションから出てエレベーターに乗るなんて１０日ぶりくらいで、同じ病院の中なのに、ものすごい長旅をした感じがしました。
宇宙でのキー入力は、まだ難しいですが、今日は今までで一番気分が穏やかです。

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２４０時間連続で点滴をして、命は取り留め、喘息自体はよくなりました。
しかし、あまりに強力なステロイドを使ったので、副作用と後遺症で、ほとんど寝たきりになっています。
ここ一週間、宇宙にいるような感じです。
平衡感覚は、なく、世界が傾いているし、みそ汁は、石のどんぶりのように、重い。ホントに、重力がおかしくなった状態です。
人生で、これだけ体に力が入らなく、感覚を失った経験は初めてです。
頭がおかしくなったのかと驚くかも知れませんが、本当です。
正気や意識をなんとか維持しています。
やっと、これだけキーを打てるようになりました。

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昨日の日記を憂鬱にひしがれながらアップした直後、なんと内科医をやっている友人が訪ねてきてくれるという嬉しい事件が発生。
もともと彼女とはマレーシアやタイの趣味で知り合ったんだけど、それがたまたま本職が、となって今入院中のここを紹介してくれたのが運のつき。今はほかの病院で働いていて会うのは何年振かってくらいなつかしくて、もちろん病気の専門的な話もいろいろしました。
やはり、今年は重症喘息が多く、飲み薬でコントロールできなくなった重症喘息には２４時間の点滴をずっと入れるしかよい方法はなく、わたしの場合など先週ここに入院できただけでもラッキーなくらいこの冬は重症喘息が多いんだそうです。
頑張る気が出てきました、必ず生きて帰りますよ。
そのあと母が着替えを持ってきてくれたり、ベッド環境をセットし直したりしてくれて、窓際も結構快適に。
これ以上親には負担かけたくないんだけど、さすがにこれだけ動けないし弱ると申し訳ない。
この前なんて本当に生死の心配したみたいだし。
初めての窓側は、左右の勝手が違うわりにもぐっすり眠ることができ、夜中に研修医に当たり散らす夢（早くなんとかしろ！とか言ってた気がする）を見たものの、目覚めの呼吸困難はあまりありません。
今日は辛いながらもつかの間の平和な心が味わえるといいなあ。
さっき担当医が来て、明日から酸素と点滴を昼間は外して様子を見るかもということになりました。点滴酸素の常時接続も２４０時間が経過しようとしています。本当に、一時でもいいから自由に動きたいです。
午後からはやはり疲れて、遠慮せず介助してもらって昼寝（先週の日記に１日当たりコール１０回以上って書いたけど、今はそんなに生易しくはない不自由さ）、なんと寝ている間に遠くの友人からお花のプレゼントが、感激です。
看護婦さんに窓辺に飾ってもらうと春らしくてきれい、やはり気持ちだけでもしっかり持とう。
不自由ながらの、しばしの平和。
しかし、世の中皮肉なもので、１歳８カ月の姪がインフルエンザで４１度の高熱を出し緊急入院とのメールが！
どうなる、絶対全員元気に生還するぞ、にょろろん一族！やはり私だけでもしっかりしなくては。
お花で心安らかに、ただし芯は強く乗り越えなければ。

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ＣＴ検査は結局異常がなく、具合が悪い原因が特定されないまま、週明けまでの高い濃度のステロイド点滴の維持を言い渡されました。疲れます。
本当に、部屋から出られる日はいつになるんでしょう。
窓側の人が今朝退院したので、だめもとで看護婦さんに頼んでみたところ、あっさり引っ越しできました。
景色と広さにあこがれて移動したものの、収納や酸素コンセントの向きや位置が反転しているところまで考えなかったため、結構生活感覚が違って戸惑います。
それに、ベッドでおしっこをするときはカーテンをするから余り景色は見えなくなることも気が付きませんでした。ちょっと期待外れでしたが、昼間明るいのはやはりいいですね。
先週の水曜から特に進展がなく週末が近づき、すごく憂鬱です。意識がもうろうとしそうです。重症患者が板についてきましたよ。

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ここの日記に毎日、「息苦しい、動けない」ばかり書いて、読む人はさぞ不快なんだろうなあってわかっちゃいるんだけど、やっぱり書いてしまうんです。
動けないから公衆電話にも愚痴りも行かれないし、同室の人とは会話がないし、そして何より記録に残したい性分が出てしまい、見る側のことも気にしつつも、「読んでほしい」って微妙な心境です。
今日は昨日よりは楽だけど、やはり夕方以降の苦しさはあまり変わらず。熱も先週から３７度台前半です。
昨夜は腕に酸素濃度と脈拍をモニターして１２時間記録する機械をうでにはめました。腕時計の大きいくらいとコンパクトでも、指先に電極を挟むので食事とかはさすがにやりにくい。でも、リアルタイムで脈と血中酸素が出るので見ているとそれなりに面白いし、夜中目が覚めて、「わ、酸素濃度が低い」って思ったら、実際寝相が悪くて鼻から酸素が外れていたりしました。
今日は普通のＣＴ検査、前回入院したときと同じ地下の検査室でした。場所は首から胸まで、但し点滴と酸素持参の搬送なので、前回と違って手間はかかりましたよ、痛くもかゆくもないのは同じで、結果はまだ分かりません。
いつまで、この日記を平常心で続けられるんでしょう。

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昨日は午後から再びずっと苦しく、休日のため先生もなかなか捕まらなくて大変でした。
ステロイドを臨時で追加したものの、呼吸が楽になるどころか過呼吸になって興奮して、手はしびれて何をやっても失敗するパニック状態、その後落ち込んで眠りにつく。
これは喘息以外の病気を併発しているんで歯ということで、早速初めての耳鼻科へ。鼻から細いファイバースコープを食道の直前まで強引に突っ込まれました。結構な長さがあるものですね。
ちょっといたい診察でしたが、耳鼻科領域異常なし。今度は気管に麻酔をかけて肺の方まで管を通して調べる胃カメラよりこわい気管支鏡をするかどうかを検討するらしい。
今日で入院一週間、何とまだ一日たりとも平和でのどかな日を体験していません。
昼眠っていたら聞き覚えのある声が、何とほかの部署で働く後輩がわざわざ客先からたずねてきてくれて仰天。病院の場所すら教えていなかったのにすごすぎ、ホント嬉しかったです。
今回の入院で初めての家族以外の院外お見舞い客でした。
同じ会社と言えども何カ月も会話していなかったので、こっちはベッドに尿付で固定状態ながらも会話に花が咲きました。
遠いところ気を付けて帰ってね。
それにしても、ゆうはんくらいのじこくになったあとはなんでいつもこんなに苦しいんだろう。もう１週間進展ないじゃん！
忙しいしもっと重症なひとがいるのは分かるけど、早く呼吸を楽にしてほしい！あしたはＣＴ全身輪切りだそうです。

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ステロイドを増量したためか寝汗がひどかったものの、苦悶するほどの不眠もなく、昨夜の町屋斎場の夢とは打って変わって今朝は「かに道楽」の夢で割合気持ち良く目覚めました。
「同じのれんの味続き」とは言っているけど、確実に大阪の方が関東より量も質も上だと思う。ああ治ったら大阪行きたいなあ。
まだ息苦しさは残るものの昨日よりはまし、但し副作用で血圧が異常に高い。
水分の補給は昨日から意識して多めにやってます、これもだんだん功を奏してくるでしょう。
この前の日記に書いたおじさんは毎日お見舞いに来てくれ、ありがたいです。「この部屋に移されて酸素が常時接続になったときの心細さが分かった」と私が言うと、
「うん、でも意外とあっさり治っちゃったんだよね」だそうです、私もそうありたい。
それにしても、病院の外の景色が見えないのは憂鬱ですね。なんだかテレビ見ても集中出来ないし、ちょっと調子のいい時を見計らってこうやってザウルスのメモ帳で打っています。
この界隈には全く歩けない人は私のほかにはいないようです。同じ点滴を持って動くにも、歩くのと車椅子じゃ便利さは雲泥の差ですが、管をあらかじめ肩に背負ってから動き始める、など自分なりの技を編み出し始めました。
うーん、しかし脳性麻痺で喘息で常時点滴している人って、同室の人や見舞い客からみると相当重症者に見えそうですねえ。「この人は一生出られないんだろうな」って帰宅後の夕食時の話題にされたりして。きっとそうだろうなあ、ふだん会社勤めや車椅子で海外一人旅しているだけだって相当驚かれるしねえ。
しかし、ちゃんと治って復活するんです。
おしっこのときに看護婦さんを呼ぶのはやっと抵抗がなくなりました。もちろん忙しいから待たされるのは当然。それに点滴しているといつもよりトイレが近くなる。だからどの程度の体感で溜まったときにコールするか、のこつをつかむのが難しいですね。
午後からは体を拭いてもらった後、会話していたら息苦しくなってきました。今度は喉がやられたという説ありですが、昨日の気管支ほどのしんどさではないです。

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世の中うまく行かないもので、昨日よりさらに不調。
なぜか、小説などで有名な町屋の火葬場（東京博善社町屋斎場）の夢（ちなみに火葬の夢は精神的な抑圧を表すらしく、縁起が悪い訳じゃないらしい）でうなされて息苦しくて５時に目が覚め、そのまま意識もふらふら。夜まで歯も磨けず。
息苦しさは発作止めのステロイド点滴（そるメドロール）を入れても治まらず、来てくれた主治医の指示でしばらくは常時接続の大きい点滴の濃度が２倍になります。
調子は悪くても３食きちんと食べているのは救いですね。
先日病室のカーテンについて書きましたが、私が半開きというのは気分的なものよりむしろ物理的なものです。
要するに、壁からの酸素の管が届かない。だからカーテンをしまうと、自分で閉める必要があるときに困るのです。気分的にはやはり外の景色が見たいし、もっと開けたいかなあ。
金曜日から追加された脳性麻痺の体の痙攣を取る薬、マイルドに効いてると言うか、帯びにみじかし襷にながしというところ。
でも頭はかなりボーッとするし、一度に減らすと反動でかえって悪化するらしい。
これも退院近くなったら慎重に減量してもらわなければいけませんね。
今回の入院で前回と決定的に違うのは、日を追う事に体の自由が利かなくなっていくところ。
本当に今日なんて食事と電子機器操作以外は完全介護状態、おしっこすら一人でうまくとれない。
これがこたえた。看護婦さんは偉いとはいえ、やはり２０代前半の娘さんにやってもらうのは抵抗も遠慮もあり、そのため水分を控えていたら午後に脱水症状になりかけて急遽診察をうけるはめになった。
もう余計な気を遣うのはやめよう、おしっこはわがままではないんだし。
夜になって入院して初めて父に会った、やはり今回はショックなのか、父がいつもより老けて小さく見えた。
そして、父に顔をふいてもらったり、髭を剃ってもらったり、やはり家族は気持ちいい。
なんだか今晩はうまく入力出来ないし、いい文章表現も思いつかないので、この辺で。

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今日は４時間ちょっと眠れたものの、朝起きたときは苦しくて意識がおかしくなりそうでした。
夜行便の点滴が夜が明けても半分も終わってないようで（ひじを曲げて寝ていたのか、管が変なのか、調節の問題か、誰のせいという訳じゃないけど）、薬が予定通り入っていなかったようです。
朝の排泄や食事もなかなかしんどく、なぜか前回の入院よりかなり弱ってしまったことは否定出来ません、心細いなあ。
前回の入院では体の自由もいくらか利いたので、ナースコールも１日２，３回程度だったけど、今回は１日に車椅子の乗り移りから何から、最低限と考えながらでも平均１０回以上呼んでいます。
それでも一度も嫌な顔せず対応してくれて、本当に看護婦さんって偉いなあって改めて思います。
本当にこの病院は患者さんの自主性を考えてくれているなあっておもいます。
これが人員削減の悪徳養老院や貧乏病院だったら、おむつをさせられて寝たきりにさせられたのではと思います。
ちゃんと自分の意思で排泄出来て、車椅子にも乗り移れてこうして日記が書けるということは、ふべんな中でも恵まれていると思わなくては行けないのかも知れません。
午後からは１時間くらい昼寝をしたものの、やはりあまり快方には向かわず。
来てくれた母や妹は予想以上に弱った私を見てちょっと動揺していたようです。でも、ここは高度病院なので心配ないです、頑張りますよ。
母たちが来てから短時間だけ酸素を外して、点滴を引きずりながら病棟ラウンジへ。入院して４日目にして初めて外の景色を見ました。ああ、懐かしい横浜の町並み。
今は点滴も定刻どおりになるように取り戻しちゅう、明日こそ快方に向かうといいなあ。

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