2004-10-17 業務用ボンレスハムがやってきた
2004-10-16 あらもう一週間、ＵＳＪでＥＴに乗っちゃいました
2004-10-14 電池がいっぱい
2004-10-13 おっと、増やしすぎた〜
2004-10-11 ご心配かけました、生還です
2004-10-07 主治医とのチームワークの勝利だーね
2004-10-06 これでどうだっ！
2004-10-06 ３回目の大量ステロイド点滴
2004-10-05 フラフラするよ〜ん
2004-10-04 大阪行きます

電池の激安大量購入に味を占めてから、すっかり問屋さんとのネット取引やオークションに目覚めてしまいました。
これは業務用のハムです、２つで２．５ｋｇあります。キロ当たり８００円くらいで落札しました。
ちなみに、ハムの品質は「加水率」で決まるそうです（むかし食肉業界の人が言ってた）。燻製前の豚肉の塊に、大豆蛋白を水で溶いたものや卵白を注射器で入れて、増量させるそうです。普通のスーパーやコンビニのハムは加水率が高く、贈答用のは低いとか。このハムはどのくらいかは知りません。
最近は、朝起きると喘息関係のデータ測定、入力のあとはハム相場のチェックが日課になっていました。

実は、今日は家族で焼肉屋に行ったので、まだハム食べていません。家族で焼肉行かれる位に私も元気になったってことで。

ネットオークションの落札のコツは感情的にならないことと先入観を捨てることかなあって思っています。どういうことかっていうと、オークションの終了時刻は２２時〜午前１時に設定されていることがよくあります。ちょうど疲れていたり酔っていたり（私は飲めないけど）で正常な判断力を失いがちな時間帯なので、勢いで高い額を入札して、相手の思う壺ってわけです。
私はにゅうっさつプログラムを仕込んで、ＰＣの電源を入れたまま寝ます。夜更かしは体調管理によくありません。
あと、オークションだから安いという先入観もよくありません（特に家電製品とか）。私はブラウザを４つくらい開いて、価格.comや家電量販店のサイトも同時に開いてチェックしています。送料や送金手数料、手間や保証などを考えると、意外と変わらないこともよくあります。だから冷静に計算するために電卓は必須です。
生鮮食品、特に蟹や牛肉なんかにも入札が殺到していますが、こういう生鮮ものはやはり実物を見ないと私は買う気になれません。あと先払いも怖いので代引きが多いです。あと１万円以上のものも買ったことないし、出品も経験なし、まだまだ初心者です。

明日は定期通院の日、なんて言われるんだろう。肺炎悪化していないといいけど。

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寒い〜。メドロールを一挙に４ｍｇまで減らして５日目ですが、意外と安定しています。大阪行って体力付いたのか、なんか医学では説明できないいい事か。
主治医も今週来なかったから安心しているんじゃないかな。
来週の月曜が定期通院だから筋トレ再会してもいいかどうか聞いておかなきゃね。

ベッドの乗り移りは自宅では割と成功しています、トイレは相変らず乗り移り大変だけど、５〜６時間くらいは家でも起きています。

さて、旅行から一週間、初日は緊張したなあ。車椅子の団体だから人に迷惑かけないかとか、もちろん身体も大丈夫かとか。
新幹線は、２時間遅れで大変だったけど酔わなかったです。ただ振動に身体を支えるのが結構難儀して、弁当を食べるのに身体を起こすのが疲れました。
そんなこんなで、誰かさんが期待していた弁当の写真はありません。

ＵＳＪは、新しいだけあって車椅子でも乗れるアトラクションはあるものの、ディズニーに比べると身体が丈夫でないと厳しいかな、って感じです。
ちゃんとバリアフリーガイドもくれるんだけど、項目がすごい細かいのです。
・心臓疾患、背中、腰の疾患、首の疾患、呼吸器系疾患、痙攣発作、妊娠中、乗り物酔い、めまい、閉所恐怖症、高所恐怖症、新生児、・・・・
要するに、ショーやパレードまで制限があったりします。じゃんじゃん爆発とかするから乳幼児とかひきつけ起こすかもしれないし。

（酒酔い、泥酔がないのが矛盾してるぞ、おい）。

そんななかでも、冥土の土産（おいおい）で、呼吸器も背中も悪くないふりして「ＥＴ」に乗ってきました（２時間待ち、ファストパスみたいな予約式）。
車椅子を専用のに乗り換えて、腹まで安全バーで固定されます、なかなか豪快です。呼吸器系の方は、途中にスモークが出るところが２箇所（オゾン臭いから焦った）、けどなんともありませんでした。いやーこういうの乗ってないから感動した、付き添ってくれた人のほうが怖がってました。

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現代の世の中、「ＡＣアダプター」だらけ。
ＭＤ／ＣＤプレイヤー、デジカメ（うちのはもともと単３電池駆動できる）、ＰＣ関連機器、ポケットラジオにいたるまで「専用充電スタンド」なるものが主流になっています。

入院すると、これでは困ります。コンセントがまったく使えないわけではないのですが、さすがに写真のような状態になると、看護婦さんに睨まれます。
お小言を言われるだけならまだいいのですが、ベッド移動やシーツ交換の時に「断線」してしまってアダプターをメーカーから取り寄せたことすらあります。

だから、もし入院したらというときのために、ＰＣやザウルスなどどうしても電源が必要なもの以外は、みんな電池のみで動くものに買い換え、コンセントを最小限にしたのです。病院でつながれる医療機器の分も残しておかないといけないし。

はっきり言って、お金かかりました。空気清浄機までアメリカ製の電池式の買いましたよ。不景気のせいか環境問題のせいか電池のみで動く製品自体最近少ないです。

そいでもって、電池代を節約するために、息苦しいながらもネットで問屋や卸売り関係を探しまくり、１００本単位で発注していました。毎日のようにダンボール入りの電池が宅配されるので家族はあきれていました（病院のテレビは高いから見ない、その代わりテレビの音が聞けるＣＤプレイヤー使っています）。

だって病院の売店で買えば２本で￥３００、これが１００本まとめ買いすれば同じものが１／６くらいになります。家電量販店で買うののさらに半分以下です。メーカーにこだわらなければアルカリ１本２０円くらいにもなります。
ただ、相場が変動しているみたいで、毎日のように値段が変わります。

んじゃ、なんでもいいかというと、これがそうでもない。以前デジカメに中国メーカーの格安電池を入れたら、手に持っていられないくらい熱くなったことがあります。(松下の電池を入れたら冷めた）
これでもし壊れても機器メーカーは「当社推奨の電池を使わないあんたが悪い、説明書に書いてある」となるので注意が必要です。だいたい壊れたら悲しいし。火傷するのもやだし。

そこで、私は次のように使い分けています。
１軍、松下・三洋の電池（自己調査では、ソニー（の一部？）、日立マクセル(の一部？）、富士通、富士フィルムのものは三洋製みたいです。東芝は自社製造かどこの製造かわかりませんでした。）
→１万円以上のもの、たとえばデジカメ、ＣＤプレイヤー、携帯用酸素に使う。
２軍、香港ＧＰ、中国メーカーの電池、１軍の期限切れ
→１万円未満のもの、たとえば懐中電灯、電動歯ブラシ、電池で動くおもちゃ。

旅行にもＡＣアダプターはがさばるもの、電池まとめ買い作戦は大阪行くにも役立ちました。

ちなみに寒くてもへたらないのは断然松下です。低温でも不活性化しないような技が入っているようです。なんか病気してバッテリーオタクになっている。

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今回の旅行に備えてメドロールを大幅増量して、さらに点滴３回もしたんだけど、ステロイドの一時的増量っていうのは教科書的には最大２週間までってなっているんです。

帰ってきて管理データ見たら、発作の治療、予防のためとはいえ、なんと１３日も増量していました、教科書的なぎりぎりじゃん、まずい。３泊４日の旅行じゃなくて良かったよ。

これ以上長くなると一挙に身体抵抗が弱くなったり骨がもろくなったり白血球が減ったり血圧があがったり副作用のオンパレードになってしまう。

本当はこの日数になると徐々に減らすんだろうけど、そんなちんたらやってられん。ちんたら減らしてたら特に私の場合はまた筋萎縮が進行して、「５００ｇのダンベルから始めましょう、やわらかい粘土からこねる練習しましょう、酸素はまたつけましょう」になっちゃう。

えいっ、一挙に１／４の４ｍｇにしちゃえ、ということで昨日から肺機能の低下がないことを確認して（測定は朝晩２回）超高速減量しました。早朝のショック死と呼吸困難の再発（風邪を引かなければ家のコンピュータである程度予知できるし）さえしなければ大丈夫なはず。

でも、やはり身体は正直で、例のごとく多い量になれてしまっていました。眩暈がしたり、全身が電気でしびれたようになったり、ステロイドを求めて離脱症候群にはいってます。麻薬中毒をきるときと一緒で、これは軽めの精神安定剤でごまかしたりしながら耐えるしかないんだよね、とどの医者も言う。

「ストレスをためない」っていうのも離脱症候群には大事だから、楽しく遊んで思い出と自信をいっぱいもらってきたのは絶対プラスに出るはず。しょうがないな、１０日くらいで抜けるでしょう。

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無事帰ってきました。
朝７時半から夜１０時まで座っていたり（酸素なし）と、１５時間連続座位保持(闘病生活２年間の最高記録、約２倍）と一挙に記録更新して、まさに私にとっては体力テストみたいな旅行で、トイレの手すりにつかまっているのもかばんを持ち上げるのも実はやっとでしたが、皆さんの介助のおかげで無事に楽しんで帰って来れました。

当日新幹線が２時間遅れ（これじゃあ下関までいけてしまう）と緊張感でどっと疲れたものの、なんと新大阪に着いたら雨が上がっている！道中ずっと天気に恵まれました。

現地で病院に駆け込んで迷惑かけないように、実は維持量を１６ｍｇまで増やしていたので指先まで脱力しましたが、親元を離れたのも３年ぶりだし、テーマパークや繁華街などの人ごみでも発作がおきなかったのでよかったです。ＵＳＪは、うーん、ディズニーのほうが好みだなあ。

本当に、トイレや着替えまで介助してくれた人たちに感謝です。
両親も息子付じゃあ遠出できないので、夫婦でなんと能登半島まで言ってきたそうです。

しかし、一人旅してたころに比べるとびっくりするほど体力落ちてます。

明日からまたデータ参考に８ｍｇ、４ｍｇと減らしていこう。
おかげさまでリフレッシュできました、明日は筋肉痛だろうなあ。

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呼吸困難自覚症状、一挙に当社比８０％改善ですよ。
昨日は看護婦さんたちにも「楽しんできてね〜」って送り出されたし。

今回の騒動は大変だったけど、勉強や教訓になることがいっぱいあったなあ。

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発作はおきないと思うけど、万が一道中で会話も辛いくらい苦るしくなってどうしても駆け込むときのために、これを印刷して保険証にはさんでおけば良い。
こんなの両親も知らないし、時間があれば英語版だって作れるよ。

私は非アトピー型（非アレルギー性自己免疫型）気管支喘息患者です。

もし発作時の救急処置の際は、以下のを参考にお願いします。

使用可能なステロイド注射剤
サクシゾン（３００ｍｇ以上は経験なし）
ソルコーテフ
ハイドロコートン
ソル・メドロール（最高１２５ｍｇまで）
コハク酸エステル溶解液は問題ありません。

使用できないステロイド注射剤
デカドロン（とくに８ｍｇ以上はかえって憎悪します）
リンデロン（使用経験ありませんがデカドロンと同じと思われます）

テオフィリン血中濃度　８
アミノフィリン静脈注射は１／２Ａを１時間以上かけてお願いします。

使えないベータ２刺激型気管支拡張剤
イソプロテレノール
ベネトリン、メプチン吸入液は０．３ｍｌまで。（QT延長はないが同せい頻脈発生）
ホクナリンテープ（蕁麻疹の経験あり）
ボスミン(経験なし)

使えない抗生物質
クラビット（発疹経験あり）
セフェム系全般（効きません）

慢性期(非発作時)
経口ステロイド維持量　メドロール４ｍｇ
吸入ステロイド維持量　フルタイドディスカス８００ｕｇ＋セレベント５０ｕｇ併用
ベストピークフロー　４５０Ｌ／ｍｉｎ，　最高ＦＥＶ１（起床時）　７２％
通常安静時ＳＰＯ２　９５％、ベータ２MDI使用頻度はほとんどなし

アスピリン誘発喘息　なし

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今日も怒涛の３００ｍｇ。
むふーん、３回目となるともう副作用にも慣れかけて来ちゃいましたよ。
サウナに入ったみたいに汗びっしょり、身体が重いのや手足がしびれるのは不便だけどもう経験済みだからパニックにならないよん。

再発は多分ないと思われるらしく、点滴は今日で終わり。明日から２０ｍｇの内服指示で徐々に減らしていきます。だから針抜いてとっとと病院脱出〜。

しかーし、今回の旅行役員の一人から「両親の承諾がないと辞退してもらうかも」のメールが。むかーっ。
親の承諾なんて小学生の修学旅行じゃないんだよ。これだけ死ぬ気で辛い治療頑張って、仲間内からこんなこと言われるなんて想像もしなかったからたまげたよ。
もちろん、友人数人とかつて海外行った時だってこんなこと言われたことないし、ノースウェスト航空で一人でＮＹ行った時だって、電話でどの程度からだの自由が効くか聞かれただけで「動けん」と正直に伝えたら即ＯＫだったのにね、変なの〜。
２０歳過ぎたら自己責任、これが世の中のルールってもんじゃないのかな。いかに障害者が子ども扱いされているかを物語っていますね。

だから、私が大阪行くので、うちの両親も夫婦水入らずでどっかに旅行に行ってもらうことにしました。何日かまえの日記にも書いたけど、家で待機されて心配されちゃうとこっちも気を遣うんだよね。お互いストレス解消でちょうどいいや。

さ、今日は身体を休ませて、明日は荷造りして宿泊先に送っちゃおうっと。着替えとか重いの持つのは本人にもボランティア相手にもきついからね。

お互いストレス発散できてちょうどいいわ。しかし台風の行方はどうなる？

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さむ〜い。
でも寝汗ぐっしょり、だからステロイドは嫌だ。
下向いたら目が回るし、手足震えるし。ペットボトル重いし。
まあでも一人で朝ごはん食べられたからましですね。

でも、未知の呼吸困難（普通の喘息のと違って肺が石みたいになったように硬い〜の）、それがどんどん悪化していったから、日曜日には３Ｘ年生きてきて初めて遺書書こうと思いました。

昨日と比べると呼吸苦は当社比２０％改善くらい（肺に余計な刺激を与えなしように測定中止のため主観）。ちょっと闘志がでてきたかな、でも朝から疲れてる。あと４日あるから毎日２０％ずつ良くなれば複利計算で土曜日は苦しくないといいな。

今日は点滴パルス治療はお休み、２０ｍｇ内服指示です。
パルスしてくれって言ったのも、一日おきって言ったのもこっちから、自己責任だーね。しゃあない。

しかしこの大雨なんとかなんないかなあ。当日までに。
だってこの仲間たち解散しちゃうんだもん、最後の旅行なのです。

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今日もステロイド（サクシゾン）を３００ｍｇ点滴。
まじで、全身に力が入らなくなった。

肺炎は熱が下がってから喘息の強い呼吸困難がでるというのは初耳でした。
現代医学でも解明されていないそうで、とりあえずステロイド大量投与しかないそうです。

それでも、３年ぶりに親離れできる大阪旅行は諦められません。
毎日点滴して、当日の朝点滴して病院から新横浜駅に直行しても、行きます。

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