2004-04-10 患者の気持ちをわかってくれ
2004-04-06 また、なぞの発疹です
2004-03-27 帰らない週末
2004-03-18 リハビリ始まりました
2004-03-06 結構いい感じで回復しました
2004-02-27 最後まで残った厄介者は喘息
2004-02-20 インフルエンザと肺炎と喘息重積状態で生命が危機的でした
2004-02-16 肺炎も併発したようです
2004-02-15 隔離されちゃいました
2004-02-06 苦しんだ割に減量失敗

今週は帰るのが少し危ぶまれたのですが、何とか外泊することが出来ました。
しかし、頭にくるのはこの病院の横のつながりの悪さです。ここは古くてオンラインもほとんど現場に導入されていないのですが（大学病院のような電動のかごもないので、伝票を持って助手さんが走る走る）、なんと主治医が現れなかったり、痒みの辛さをわかってくれない看護婦さんの伝言ゲームがうまく伝わらずに、ちょっと皮膚科にかかるだけなのに３日もまたされました。どうもここは主治医の正式な書式のお手紙がないと、ほかの科目にかかれないそうです。ああ、痒くて気が狂いそうなのに事務的なことで放るなよ。

結局、原因は新しく導入された喘息の咳とたんをしずめる薬（ドメナン）と推測され、あとはステロイドの軟膏と抗ヒスタミン剤を処方され、数日様子を見るのに病院にいなくても、と言うことで帰りました。
今のところ、かゆみは半分以下になり、ドメナンをやめても幸い喘息も咳も痰もほとんど出ていません。この調子で、ドメナンをやめたまま咳や痰がなくいきたいです。

リハビリもだんだん難しくなってきました。先日は母が家に帰ってからも継続できるようにと訓練室に見物に来ました。まだまだ、ぷらんぷらんですが思ったより力はついているようです。

今まで頑張ってきた自分へのごほうびと、先月末の自分への誕生日プレゼントをかねて、ついに大枚はたいてＰＣ（写真、ＦＭ−Ｖ　ＬＯＯＸ）を買ってしまいました（ザウルスから注文）。起きないと打てませんが、やっぱりＰＣは小さくてもいいです。起きること自体リハビリにもなるし。

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いったん治った発疹が、また出てきてしまいました。とにかくめちゃくちゃかゆい。正体は皮膚科でも内科のアレルギー専門医でもわからず、とりあえず抗ヒスタミン剤を飲んでいます。
こんなだから、一日中眠くて頭はボーっとするし、かゆくてキーを打つのも大変だし、つぎからつぎへとアクシデントがやってきます。

生活のほうは、家族に来てもらうのは朝だけで夕方の洗面などは一人でも大丈夫になりました。歯のほうの痛さも幾らかましになったし。

先週は、久しぶりに外泊してきました。家は空気が澄み切って無味無臭という感じです。
これでもう、当面外泊はありません。

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一週間くらい前から、なぞの発疹に悩まされています。薬疹とも違うし、ステロイドの副作用とも違う。全身にぶつぶつができて、とにかく夜眠れないほどかゆい。こんなことだから体はだるいし、気分はいらいらするし、元気はない。
結局、肺炎のとき以外皆勤賞だったリハビリを２日間休み、皮膚科を受診したものの、やっぱりよくわからない。とりあえずステロイドの軟膏とメジャーな抗アレルギー剤（ポララミン）で昨日あたりからよくなってきていますが、ストレスで軽い喘息になったり微熱が出たりしたので、自分の判断で今週は家に帰らず大事を取って病院にいます。

歯のほうは、痛さと上記のかゆさの絶妙なハーモニーを我慢しつつ、治療を受けて半分くらいよくなってきました。アイスクリームはまだだめだけど冷えたほうれん草のお浸しはもう大丈夫です。

リハビリのほうは順調です、早く退院したい。

休日の病院は一見のどかで静かですが、そんな中の小さな病棟でも今朝２人旅立っていかれました。本人がストレッチャーで運ばれた後、部屋は無感情にささーっと片付けられ、３０分後には何事もなかったかのようになっていました。
なんかすでに次の家が待機していて見事な流れ作業が行われている町屋や桐ヶ谷の斎場のようです。
なんだか複雑な気分、ここから旅立つのはやっぱりいやだなあ、合掌。

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最近は忙しくて結構疲れてますが、調子は安定に向かっています（たぶん）。
まずリハビリですが、おとといからやっと始まりました。長嶋の報道じゃないけど、最初はベッドで徐々に、と思ったら、いきなり初日から訓練室で、それも以前とあまり変わらないメニューでぐったり。
幸い手の力は寝込みが長かったわりんはそれほど落ちていなかったけど、全体的な体力と腹筋が落ちていて、結局それが喘息発作でもないのにすぐ息切れして苦しくなってしまいます。結局、以前外れかかった酸素はまたしばらくお世話になりそう。

午前が訓練なので、午後は思いっきり寝てしまいます。でも、なんとか順調に復活できそうです。お昼は一人で食べられるようになったので、家族が来るのは朝夕になりました。

手の指の動きもまだ前のようには行きません、結局日記の間隔が長くなってしまいます。

寝込んでいる間に知覚過敏になってしまい、ちょっとでも温度が違う飲食物がめちゃくちゃしみます。
酸素をして歯の治療はできるのですが、治療台へ移してもらうのが大変。歯も痛いのに、だんだん愛と知りも痛くなってきてパニック寸前です。早く治したい。

こんな感じで、何とかがんばって順調にこなしています。全快の腰痛や発作の教訓があるので、まだ自主的にがんばるのはほどほどにしています。

明日は帰りますよ。

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一週間のブランクご心配かけました。
インフルエンザはすっかりよくなり、肺炎がひどかった左肺もレントゲンと採血上では元通りに修復しました（痰は多いですが）。

月曜日に個室を出され元の４人部屋の元の場所にいます。これはよくなったから出るというより別の理由ですが。

喘息もやっと点滴や注射がなくなり、ステロイドが８０＞２０＞８ｍｇとごうかいに減りました。
まだ油断はできませんが、喘息は先が見えなかったのでやっとほっとしました。

両親の介助も朝夕だけになり、昼は座らせてもらえば自分で食べられるようんひなりました。一度に座れる時間は１時間くらいです。

今週は、病気と戦い疲れたかのように朝となく昼となく眠ってばかり、それに、点滴のせいで左手が動かせなかったので、右手よりかなり細くなり、力が入らなくなりました。
車椅子をこぐのはまだちょっとしんどいです、来週から徐々にリハビリ再開です。

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インフルエンザは無事に去り、肺炎も快方に向かっています。
昨日つなぎっぱなしの持続点滴が取れ、１２日振に点滴のつながっていない左手になりました。
本当にうっとうしかった。感覚が棒のようでしたよ。

一番治りにくいのが喘息で、８０ｍｇのステロイドを１３日間点滴しても発作が収まりません。
血は混じらなくなったものの、起きると咳と痰で１度に３０分くらいしか座れず苦しくなり、まだかぞくのかいじょがかかせません。

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死ぬ寸前まで行きましたが、何とか生還しました。
かようびに意識を失いました。
本当に三途の川の手前まで行って来ました。

インフルエンザ単体はさほど重篤でなかったのですが、それが肺炎と喘息の重積発作（２４時間以上発作が改善しない状態）を誘発してしまったのです。

左肺は肺炎で真っ白で全く空気が通らず、右も喘息で気管が細くなり危険だったそうです。（老人の肺より危なかったらしい）。

インフルエンザウィルスがいなくなったので面会制限は解けましたが、まだ寝たきり＆２４時間点敵さしっぱｓなし、起きると咳き込んで血痰をはく状態息苦しいです。だからまだ個室にいます。
横似なていれば割合普通です。

食事は一人でできないので、両親が交替できて暮れます。
とりあえず、人生最大の危ない目にあっていました。リハビリ遅れたなんてもんじゃないけど、のんびりやります。

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地獄の苦しみです。
食べらｚれないご飯をおいて去って行くだけの看護婦さん、事務的で冷たい。

まだ絶対死にたくありません。もう起きれない。

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インフルエンザと喘息重責発作で窒息死しそうな苦しさです。
看護婦さんも忙しいからなかなかこないし。
家族意外との面会は許されず、部屋から出ることもできません。

せっかくリハビリが順調だったのに悔しく涙が出ます。

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結局、いろんなものを一度に劇的に減らす作戦は失敗でした。主治医も欲張りすぎたのかな。

疲労倦怠感、めまい、しびれなどの離脱症候群に暫く耐えれば、酸素も薬も少ないハッピーな生活が待っていると思ったのに、安静時はともかく起きているときは酸素をはずすと苦しいです。

そして急激に減らしたステロイドは、一週間目の昨日の夕方になって、突然何の前触れもなく今年初めての喘息発作が出てしまいました。ああ、リバウンドしちゃったよ。

吸入だけでとりあえずはしのげましたが、今日の夕方また苦しくなったので、我慢できずにメドロール４ｍｇを飲んでしまいました。

今度は、８ｍｇ、４ｍｇを交互にやる方法（平均６ｍｇ）で主治医には事後承諾で減量しようと思います。
酸素はもうちょっと気長にはずします。

何事も、徐々にやるのが肝心です。

ちなみに、家に帰ってきました。

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