2003-10-06 さるのこしかけ
2003-10-02 若干不調、だるいし憂鬱です
2003-09-29 ステロイドゆっくりゆっくり減量第３段階
2003-09-26 念願の北朝鮮工作船を見に行ってきた
2003-09-24 サイト本家の「別館」を久しぶりに更新
2003-09-22 とてもだる〜い一日
2003-09-20 友人襲撃第３弾はフローラルな雰囲気（？）でした
2003-09-16 富士山ろくで気分転換、帰りは渋滞でさあ大変
2003-09-13 この傾向がずっとずっと続いてくれればいいんだけど
2003-09-10 ステロイドゆっくりゆっくり減量第２段階

祖母が喘息や免疫系の正常化に効くという「さるのこしかけ」を送ってくれました。孫の私のことが心配で心配で、何ヶ月も気にかけていてくれていたそうです。
「霊芝」のなかまというほうがなじみがあるかもしれません、硬いきのこの一種でとても希少価値です。

特に、貴重品の梅の木に生えるサルノコシカケはなかなか田舎でも見つからないそうで、友人知人全部をあたって、なお９０歳近い祖母が自ら何ヶ月も山歩きをしていたそうです。

この話だけでも涙もので、気持ちだけで十分だったのですが、先週ついに山の中で見つけたとのこと。送ってきたのは１、２個だと思っていたらこんなにたくさん！

これを削って土鍋で煎じて飲みます。適量とかはわかりません。

とにかく、うれしかった。婆ちゃんありがとう、毎日飲んできっと元気になって四国へ行ける身体になるからね！

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昨日と今日は若干不調です。
頭はちょっと痛いし、お腹の調子もあんまり良くないし、気分は落ち込むし。
顔もむくんじゃっています。

多分、減量作戦自体はうまくいっていると思うし、喘息は起きていないけど、だるい。
家にいても日中と夜の気温差が激しいせいもあるのかもしれない。

昨日の通院も、相変らずたくさん待たされました。ちなみに初めて酸素外して診察に挑戦したのですが、動脈中酸素飽和度(SPO2)は９５％だったので、思ったより良かったです(酸素して９７％くらい、健康な人は９８％−１００％）。

筋力低下の話をしたらステロイドをもっと早く減らせといわれたけど、そうするとほかでおかしくなるし、本格的な秋になるまで点滴するような喘息発作は起こしたくないので、ゆっくり減らすといっておきました。

それから３ヶ月ぶりに採血、ステロイドの副作用が糖尿病やいろんな血中の指標に出ていないといいけど、気をつけているんで多分大丈夫でしょう。

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お台場に行った翌日の金曜日からメドロールを１０ｍｇに減量しています。私が提案して始めた人体実験、膠原病式ゆっくりゆっくり減量作戦も佳境に入ってきました。
自分から提案したので、医者のせいにできないというのが欠点といえば欠点。

健康な喘息患者(変な言い方ですね）なら一気に減量しても平気なんですが、私の場合はそうはいきません。一気に減量すると眩暈やしびれ、発作の再発(リバウンド）があるからです。
この、ペン先ほどの大きさの半錠（２ｍｇ）が、あらゆる日常生活を左右するのです。やっぱりステロイドって諸刃の剣です。

ゆっくり減量で確かに発作は１ヵ月半起きていないっていう記録を更新中で、これが一番大事だし、めまいも以前よりは軽くなったけど、１６→１４→１２→１０と飲み続けて大変なのは筋力の低下と手の機能制限、あとは不眠です。
ベッドから車椅子に乗り移るのは自力だと結構苦労するし、車椅子から便座になると介助がないと本当に困難。
筋トレしてもたんぱく質を溶かされちゃうのでなかなか効果が出ないという点もあり、つくづく頑張りが裏目に出る薬だなあって思います。

手の細かい動作では箸を使いにくくなってすぐこぼす、手がしびれるから物を良く落とす（だからデジカメやザウルスなど高価なものには、首かけストラップをつけてあるのです）、手書きが辛いなどきりがありません。
副作用ともともとの障害とごっちゃになっているのが主治医にもわからないところで、難しいところでもあります。

やはりステロイドを長期で使うということは、副作用と戦ったり上手に付き合ったり、ほかの薬で代用できないから、ストレスもたまるし、イライラしても家族に当たるわけにもいかないし、悩みは多いです。

この１０ｍｇというのは私にとって結構情緒不安定な量で、過去に眩暈やしびれがひどかったり、挙句の果てに携帯を投げつけて壊したのもこの量です。
１週間は要注意ですが、きのうは調子が今ひとつなのを、根性で行け、とか言われて無理に散髪に連れ出されてしまいました。まあ、結果的に発作起きなかったから良かったけど。

今日は、このくらい打って４０分だから、以前ほどひどい眩暈やしびれは出ないと思います。もちろん、喘息がリバウンドしないのが最優先。治療薬のメインなんですから。

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昨日は父の仕事が休みだったので、かねてから見たいと思っていた「北朝鮮工作船特別展示」に行ってきました。場所は東京はお台場の船の科学館です。

もちろん、日曜は混雑を予想して昨日にしたのですが、割合すいていました。来ている観光バスは地方ナンバーばかりで、全国津々浦々からこの貴重な展示を見に来ているようです（たぶんディズニーリゾートなんかとセットのツアーだろうけど）。

幸い雨も降らず、体調も良かったので、車の中で酸素を吸い貯め（？）して酸素なしで行ってみました。工作船は思っていたよりずっとぼろぼろで、鉄板が驚くほど薄い。銃撃のあとも生生しく残っています。本当にこんな船で拉致されたらさぞ怖かっただろうなあと思います。
見学コース途中に２階くらいの高さの階段があるのはいただけません、ここはぜひともスロープにしてほしかった。せっかくだからと父が抱きかかえて船の上部を見せてもらいました。上から見ると非常にごちゃごちゃとしています。本当に上から見る価値はありました。

船の周りを一周したあとは、第２会場の小物の展示を見に行きました。日本製の無線機、金日成バッジ、テレビで話題のものの本物の展示に感動しました。撮影もフリーだそうで、あちこちから携帯のシャッター音が聞こえます。
ちなみにこっちの会場にはエレベーターも車椅子用トイレもあります。

さて、昼食後はちょっと疲れたのですが、本当になかなか見られないので来てよかったです。幸い雨にも降られず、寒くもありませんでした。

さあ帰ろうというとき、妹が「せっかくお台場に来たのだから買い物したい」といって譲りません。お台場＝人ごみ、という条件反射ができている私は車の中で待っていようかとも思ったのですが、「やらないで後悔するより、やって後悔」がモットーです、勇気を出してここも酸素吸いだめで挑戦してみました。

大型ショッピングモール「アクアシティお台場」も幸い混んではいませんでしたが、横浜そごうのときよりちょっと揺れています。目がチカチカするのに加えて、店内のＢＧＭやら音響がやかましく感じます。まさに、私はおのぼりさんです。この前のテレビ番組の「日本ニューギニア交換交流」の気分です。

でも、発作の予兆は今のところ出ていません。
やはり、薬の副作用と運動不足が重なって筋力がさらに低下しているようです。店内でも車椅子を自分でちょっとこいだだけで息切れしてしまい、これは復帰までの先は長いなあと結構愕然としました。

女性というのは洋服や靴を見出すと時間を忘れるようで、妹や母は買い物に夢中です。しかし、もうすぐ夕方ということもあり、揺れが回転に変わりつつあったので、「帰りたい」とお願い。実質滞在時間はわずか１時間くらいでした。

あー有意義な一日でした。
今日は、まだ疲れがちょっと残ってます。１日出ると１日疲れる(疲れているのに夜は不眠）、というのが最近の傾向ですが、もう一ヵ月半喘息が起きていないので、社会復帰は遠いながらも、いい状態だと思います。

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＜サイト更新情報＞「日記帳別館」に「やっぱり障害は個性は嫌だ」を掲載

サイト本体の壁紙の解説もあります。久しぶりにリハビリがてら別館に文章を書きましたが、４５分くらいで書いたし、キー入力の遅さを差し引いてもへたくそですね、日本語にまとまりがない。
もっと作文の勉強をしなくてはいけませんね。

ご感想などはこちらのつっこみでも承りますよん。

ところで、上のカウンタの３０００は私が今取りました。

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今日１６時現在、幸い喘息発作は起きていません。まだ安心はできませんが。

今日は体も脳も、ものすごくだるい一日。メドロールを１６ｍｇ飲んでいたときみたいに身体に力は入らないし、眩暈やしびれは芳しくないし、昨日から酸素取れないし、挙句の果てに車椅子から転びそうになって、ついさっきまで寝てばかりいました。

急に寒くなったから、きっと気候の変化のせいなんだろうな。
こういう日もあるさ。

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横浜も雨が降り出して一挙に涼しくなりました。高校生以来、アルコールを一滴も飲まなかった初めての夏ももう終わりです。

昨日は友人２人が来てくれました。襲撃第３弾です。一人はネットで知り合い、もう一人は古くからの付き合いですが、ネット上でお互いの面識はある人たちです。

実はこのところずっと家族以外の女性と話すのは看護婦さんくらいだったので、いざ自分の部屋に招くとなると、ちょっと来る前は緊張してしまいました。
しかし、来てしまったら久しぶりの再会、アフタヌーンティー(高級店の名前だよ）のケーキに舌鼓を打ちながら会話が弾みました。

思っていたより、元気そうに見えたようです、体力全然ないんだけどね。

積もる話がたくさんあり、延べ３時間近く話し込んでしまいましたが、今朝も体調は大丈夫でした。

これから週明けに台風が来るようです、発作が起きないといいんだけど。

（写真解説、女性２人が来たから両手に花。ロケ地は花の都公園）

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昨日は一日姪を預かることになったので、私の調子が良かったこともあり、突然「高原に行こう」ということになりました。

行って来たのは山中湖(山梨県)の近くの「花の都公園」です。
日向は暑くとも、日陰に入ると、もうすっかり秋の風、トンボも飛んでいます。
いろんな花がきれいに植えられていて、気持ちよかった。車椅子対応も良くできています。
ちょっと曇っていたので、富士山は見えませんでしたが、いい気分転換になりました。やっぱり小さい子がいると楽しいですね。

さあ、帰りが予想以上に大変、大渋滞。
東名高速の渋滞はなんと４５ｋｍ、仕方なく一般道で箱根越えをして、平塚を抜けて、家に着いたのが夜１１時。所要時間は約６時間でした。

運転手の父も大変だったけど、病人で普段外出していない私は座席を倒して横になっていたにもかかわらず、まだ疲れが抜けません。だる〜い。

でも、今朝も発作起きずで、いくらか自信つきました。昨日も酸素はずせる時間結構あったし。

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ここ３日くらい、１ヶ月ぶり以上かと思うくらい、調子良いです。

午前中は酸素をほとんど使わなくてもいられるし、３時間半くらい座っていられることも増えてきたし、１２ｍｇの割には腕の力も少し戻ってきたし、眩暈も週明けよりは良いです。

まだまだ、去年までのように身の回りのこと介助なしっていうわけには程遠いし、夜眠れないのは相変らず、といろいろあるけれど、調子のいい日は貴重です。
一日でも長くこの傾向が続いてほしいなあ。

お盆のときに発作で点滴してから、毎日夜９時ころにＰＣに向かうのは大変で、いったん退会していた「オンラインぜんそく手帳」に再入会しました。これで、調子の記録をちゃんと取れるので、今後の減量や自己管理に役立てたいです。今度はｉＭｏｄｅにしたので携帯からも記録できます。

まあでもこんな生活していると、歯の治療に通うということができません(酸素いるし、歯医者で発作起こせないし、怖い）。幸い深刻な虫歯とかはないのですが、冷たいものが歯にしみる。
ということで、高かったけど思い切ってネットショッピングで買ってしまいました。「超音波歯ブラシ」、今までの安い乾電池式電動歯ブラシと違って動きが細かくて気持ち良いです。
以前入院していたときに、ステロイドの副作用で免疫力が低下した結果、口の中にカビが生えて、１日４回の歯磨きとまずい薬を口に含んで１時間飲食禁止という苦行をしたので、やはり歯は清潔にしないと（2003-02-09 の日記に詳細あり、ちなみに今飲んでいるステロイドは当時と同じ量かそれよりちょっと多い）。
しかし技術の進歩ってすごいなあ、超音波喘息治療器とか出てこないかなあ（吸入のネブライザーじゃなくて、とにかくすごいやつ）。

これから受難の秋に向かうし、こういう調子のいい日は感謝して受け入れたいです。一日でも長く続きますように。

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予定通り、月曜からメドロール１２ｍｇに減量して３日目（減量して３日目〜７日目は要注意日）、今のところ発作やおかしなことは起こっていません(副作用はいつものごとく）。ほんの少し筋力が戻ってきたような気がします。

これで２週間くらい様子を見ます、喘息は季節や天候に左右されやすいので、場合によっては延期するかもしれません。

この前の通院で「復帰するには一冬様子を見ないと」と言われてしまいましたし、確かにそう思います。下手に寒い時期に頑張ってまた長期入院はどうしても避けたいし、いまのような体力では何にもできないし、現状は風邪引くと２週間寝込んで１ヶ月立ち直れないし・・・。

長期休職できるのは本当に恵まれた環境にいると思うけど、この状態で長期自宅静養っていうのも、精神的にに相当な覚悟が要るものなのです。
母も薬の時間に食事時間を合わせてくれたり、ステロイドほかたくさん薬を飲んでいるから栄養バランス気を遣ってくれたり、一日中付きっ切りではないけど介助もあるし大変です。

まずは、次回の友人襲撃の１９日まで体調が安定していますように。

夕べはベッドの窓から月と火星が見えました。最初(９時前くらい）は乱視の私には見えなかったのですが、１１時くらいになったら２つの距離が離れて「月とオレンジの粒」が確認できました。

夜空を見上げたなんて本当に久しぶりだなあ。

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