2003-09-24 サイト本家の「別館」を久しぶりに更新
2003-09-22 とてもだる〜い一日
2003-09-20 友人襲撃第３弾はフローラルな雰囲気（？）でした
2003-09-16 富士山ろくで気分転換、帰りは渋滞でさあ大変
2003-09-13 この傾向がずっとずっと続いてくれればいいんだけど
2003-09-10 ステロイドゆっくりゆっくり減量第２段階
2003-09-08 オフは楽しく無事終了、初対面と３年ぶりの再会が混在（３年前の沖縄旅行記つき）
2003-09-06 寝付けません、眠りに入れるＢＧＭはなんでしょう？
2003-09-04 実はザウルス買い替えていました
2003-09-01 ２年ぶりに自己紹介を修正

＜サイト更新情報＞「日記帳別館」に「やっぱり障害は個性は嫌だ」を掲載

サイト本体の壁紙の解説もあります。久しぶりにリハビリがてら別館に文章を書きましたが、４５分くらいで書いたし、キー入力の遅さを差し引いてもへたくそですね、日本語にまとまりがない。
もっと作文の勉強をしなくてはいけませんね。

ご感想などはこちらのつっこみでも承りますよん。

ところで、上のカウンタの３０００は私が今取りました。

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今日１６時現在、幸い喘息発作は起きていません。まだ安心はできませんが。

今日は体も脳も、ものすごくだるい一日。メドロールを１６ｍｇ飲んでいたときみたいに身体に力は入らないし、眩暈やしびれは芳しくないし、昨日から酸素取れないし、挙句の果てに車椅子から転びそうになって、ついさっきまで寝てばかりいました。

急に寒くなったから、きっと気候の変化のせいなんだろうな。
こういう日もあるさ。

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横浜も雨が降り出して一挙に涼しくなりました。高校生以来、アルコールを一滴も飲まなかった初めての夏ももう終わりです。

昨日は友人２人が来てくれました。襲撃第３弾です。一人はネットで知り合い、もう一人は古くからの付き合いですが、ネット上でお互いの面識はある人たちです。

実はこのところずっと家族以外の女性と話すのは看護婦さんくらいだったので、いざ自分の部屋に招くとなると、ちょっと来る前は緊張してしまいました。
しかし、来てしまったら久しぶりの再会、アフタヌーンティー(高級店の名前だよ）のケーキに舌鼓を打ちながら会話が弾みました。

思っていたより、元気そうに見えたようです、体力全然ないんだけどね。

積もる話がたくさんあり、延べ３時間近く話し込んでしまいましたが、今朝も体調は大丈夫でした。

これから週明けに台風が来るようです、発作が起きないといいんだけど。

（写真解説、女性２人が来たから両手に花。ロケ地は花の都公園）

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昨日は一日姪を預かることになったので、私の調子が良かったこともあり、突然「高原に行こう」ということになりました。

行って来たのは山中湖(山梨県)の近くの「花の都公園」です。
日向は暑くとも、日陰に入ると、もうすっかり秋の風、トンボも飛んでいます。
いろんな花がきれいに植えられていて、気持ちよかった。車椅子対応も良くできています。
ちょっと曇っていたので、富士山は見えませんでしたが、いい気分転換になりました。やっぱり小さい子がいると楽しいですね。

さあ、帰りが予想以上に大変、大渋滞。
東名高速の渋滞はなんと４５ｋｍ、仕方なく一般道で箱根越えをして、平塚を抜けて、家に着いたのが夜１１時。所要時間は約６時間でした。

運転手の父も大変だったけど、病人で普段外出していない私は座席を倒して横になっていたにもかかわらず、まだ疲れが抜けません。だる〜い。

でも、今朝も発作起きずで、いくらか自信つきました。昨日も酸素はずせる時間結構あったし。

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ここ３日くらい、１ヶ月ぶり以上かと思うくらい、調子良いです。

午前中は酸素をほとんど使わなくてもいられるし、３時間半くらい座っていられることも増えてきたし、１２ｍｇの割には腕の力も少し戻ってきたし、眩暈も週明けよりは良いです。

まだまだ、去年までのように身の回りのこと介助なしっていうわけには程遠いし、夜眠れないのは相変らず、といろいろあるけれど、調子のいい日は貴重です。
一日でも長くこの傾向が続いてほしいなあ。

お盆のときに発作で点滴してから、毎日夜９時ころにＰＣに向かうのは大変で、いったん退会していた「オンラインぜんそく手帳」に再入会しました。これで、調子の記録をちゃんと取れるので、今後の減量や自己管理に役立てたいです。今度はｉＭｏｄｅにしたので携帯からも記録できます。

まあでもこんな生活していると、歯の治療に通うということができません(酸素いるし、歯医者で発作起こせないし、怖い）。幸い深刻な虫歯とかはないのですが、冷たいものが歯にしみる。
ということで、高かったけど思い切ってネットショッピングで買ってしまいました。「超音波歯ブラシ」、今までの安い乾電池式電動歯ブラシと違って動きが細かくて気持ち良いです。
以前入院していたときに、ステロイドの副作用で免疫力が低下した結果、口の中にカビが生えて、１日４回の歯磨きとまずい薬を口に含んで１時間飲食禁止という苦行をしたので、やはり歯は清潔にしないと（2003-02-09 の日記に詳細あり、ちなみに今飲んでいるステロイドは当時と同じ量かそれよりちょっと多い）。
しかし技術の進歩ってすごいなあ、超音波喘息治療器とか出てこないかなあ（吸入のネブライザーじゃなくて、とにかくすごいやつ）。

これから受難の秋に向かうし、こういう調子のいい日は感謝して受け入れたいです。一日でも長く続きますように。

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予定通り、月曜からメドロール１２ｍｇに減量して３日目（減量して３日目〜７日目は要注意日）、今のところ発作やおかしなことは起こっていません(副作用はいつものごとく）。ほんの少し筋力が戻ってきたような気がします。

これで２週間くらい様子を見ます、喘息は季節や天候に左右されやすいので、場合によっては延期するかもしれません。

この前の通院で「復帰するには一冬様子を見ないと」と言われてしまいましたし、確かにそう思います。下手に寒い時期に頑張ってまた長期入院はどうしても避けたいし、いまのような体力では何にもできないし、現状は風邪引くと２週間寝込んで１ヶ月立ち直れないし・・・。

長期休職できるのは本当に恵まれた環境にいると思うけど、この状態で長期自宅静養っていうのも、精神的にに相当な覚悟が要るものなのです。
母も薬の時間に食事時間を合わせてくれたり、ステロイドほかたくさん薬を飲んでいるから栄養バランス気を遣ってくれたり、一日中付きっ切りではないけど介助もあるし大変です。

まずは、次回の友人襲撃の１９日まで体調が安定していますように。

夕べはベッドの窓から月と火星が見えました。最初(９時前くらい）は乱視の私には見えなかったのですが、１１時くらいになったら２つの距離が離れて「月とオレンジの粒」が確認できました。

夜空を見上げたなんて本当に久しぶりだなあ。

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昨日はのっぽさん襲撃オフでした。まだ私が外でオフをする体力になっていないので、家に来てもらう「襲撃オフ」第２弾です。

集まったのは私を入れて３人、のっぽさんと、私が３年近く前に沖縄を一人旅したとき（当時書いた旅行記は「本家サイト→脳味噌活性化の軌跡→その５」）にすっかり意気投合した宿の元スタッフＳ氏です。初対面と３年ぶりの再会との混在です。

のっぽさんは想像していたより若く見えました、３年ぶりに会うＳ氏は容姿も性格も昔のままでした。

話し上手なＳ氏のペースにすっかりはまってしまい、沖縄の話や近況、中東情勢などいろんな話が咲き、母の自慢の餃子をつまみながらあっという間の２時間でした。

ああ、また沖縄旅行ができる身体に戻りたいなあ。

とても密度の濃いひと時でした、いっぱい笑いました。２人とも遠いところから本当にありがとう。これに懲りずにまた来てね。久しぶりに盛り上がったんで、実はまだちょっと疲れてます。夕べは涼しかったことも手伝って久々に心地よく熟睡できました。

写真はのっぽさんからの沖縄土産の石の魔よけと焼き物のマスコット、しかしこの漢字はなんて読むんでしょう、「せきかんとう」？

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無事、調子よく一週間を終えられそうです。

何度か書いていますが、毎日不眠の副作用には悩まされています、とにかく寝付けない。
皆さん、お勧めの眠くなるＢＧＭ等があったら教えてください。

女子十二楽坊は気に入ったけど眠りに入るにはちょっとむかないし、沖縄音楽も落ち着くけど眠くはならないし。

音楽より香りか何かのほうがいいのかなあ。。。

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病状の方はまずまず安定というところです。きのうは通院日だったのですが、私から「ステロイドゆっくりゆっくり減量」を提案して事後承諾です。
筋力などの低下も量を飲んでいるから仕方ない、あせらずに肺のなかの炎症を鎮めて発作のない日が続くことを優先させよう、ということになりました。そんなわけで、来週日曜まで１４ｍｇ、週明けから１２にしようかと思っています。

さて、実はザウルスを買い替えて２週間経ちました。新機種のＳＬーＣ７６０です。(写真は本革手帳風ケース装着、画像だけＰＣから追加）

まだあまり使いこなせていないのですが、これは寝ながら右手の人差し指で打っています。以前のザウルスと比べると「ネットつき電子手帳」から、「超小型３、４年前のＰＣ」にだい変貌しました（ＯＳはリナックス）、ウィンドウズからマックに買い替えたくらい違います。
液晶はすごくきれいで細かく、ブラウザなどは良くなったし無線ＬＡＮで寝たまま高速でネットできるようにはなったけど、スケジュールやアドレス帳のようなとっさに使いたい機能は使いにくいです。
それに、以前の２５ＤＣのように両手の親指で起きて打つには幅が広過ぎです。
全体的に、昔の方がキーで操作できた点が多かった気がします。

昨日は病院の待ち時間に文章を書いていたのですが、なぜか私の場合寝ながらの方がうち易かったです。ペンタッチも苦手だし手のしびれの影響かな。

何はともあれ、気に入っています。さすがにシグマリオン３は寝ながらは使えないし。

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＜サイト更新情報＞自己紹介を現状の闘病生活に沿ったものに更新。

ひまじん日記から本家サイトに行ってくれるかたなどの、新規のお客様のための簡単な修正です。

対比できるように以前の元気だったころのも残してあります。久しぶりにホームページビルダー使ったらちょっと疲れました。
おっと、主力機材の欄にザウルスいれるの忘れた、後で直しておきます。

来週は、ついにのっぽさん襲撃でご対面。せめて当日まで体調が安定して発作がおきませんように。とくにあさっての通院で風邪引きませんように。

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