2003-08-09 まだ不調です
2003-08-06 生き抜けそうです
2003-08-04 発作で死んじゃったほうがいっそ楽だったのに
2003-08-02 いよいよ８月、やっと梅雨明け
2003-07-30 衝動的に携帯電話を壊す、さようならＪ−ＰＨＯＮＥ
2003-07-27 神奈川ですが、私の中ではずっと地震が続いています
2003-07-24 梅雨時の減量は頭脳戦、頑張ってます
2003-07-21 引きこもり脱出旅行は成功、そして油断は禁物減量生活に入りました
2003-07-16 ９ヶ月の引きこもりから脱出、突然ですが明日旅に出ます
2003-07-14 もう９ヶ月も引きこもり生活嫌だ、飛び出してやる

うーん、気持ち悪い。昨日はほとんど起きられなかったし、台風で気圧が下がっているから肺の中もちょっと変な感じ。
新しい薬が実は合わなかったのか、夏ばてなのか区別がつかないのがちょっと厄介。
まあ、気楽にいくしかないか。

こんな生活していると英語も忘れてどんどんバカになっていきそうなので、取り寄せていたＴＯＥＩＣ英語学習ソフトが届きましたが、まだパッケージあけてないっす。
まあ、ＴＯＥＩＣの場合は英語そのものより、試験時間じゅう呼吸がもつかの方が課題だな。

携帯を買った話はまた今度。

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精神科と呼吸器科に通院してきました。検査はなし、問診と聴診のみで１日がかり。
目眩がするので、行き帰りの車の中でも、待合室でも横になってばかり。
今のしんどい現象は、ステロイドの減量に私の身体が敏感でついていけていないかも、というのが呼吸器の意見。とにかく、身体をメドロール６ｍｇに時間をかけて慣れさせるしかないそうです。
量を飲んでいれば副作用、減らせば離脱症状で辛いってやっかいな薬だなあ。
増量は一瞬なのに。
そういえば、１カ月喘息は小発作もなし、発作止めメプチンエア吸入使用０回という記録達成です。まだまだ更新したいな。やっぱり風邪、感染症、無理にはくれぐれも注意です。
精神科では、とにかく辛さを訴えて安定剤を変えてもらいました。
今横になって日記打っているけど、１回しか飲んでいないのに期待以上に効きそうなヨカーン。
副作用の少ない新しい抗鬱剤（ＳＳＲＩ）も「試し飲み」ということで寝る前に少量処方です。
疲れたけど外出ついでに、帰りに携帯電話屋によってもらいました。
では、メールや掲示板のお返事は明日以降ということで。

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って本気で思うくらい、眩暈と上半身が締め付けられる感覚がどんどんひどくなっていくんです。
１日に１０回以上起きたまま金縛りにあっています。
とうとう、安定剤もほとんど効かなくなりました。

車椅子からベッドにも移れないので、家族の助けを求めても、
「こっちも疲れているんだ、精神的なものは頑張れ」って理解してくれないし。
確かに先に寝た家族を起こすのはこっちも気を遣う、疲れるだろう、でも動けないものは動けない。
「じゃ、死ねば解決するんだね」と言ってしまった。
眠そうに黙ったままだった。

１月からずっと闘病してきて、これほどまでに死にたくなったのは初めて。１月のときに頑張れたのは、これほど再発を繰り返して長期戦になるとは思わなかったから。
そのとき、寝しなにザウルスでメールチェックしていたら、友人からのオフ会計画の書き込みが。

救われた。。。友人が会いたがってくれている。

せめてそのときまで頑張って生きよう、会えるほどに回復できるかは神のみぞ知るだけど。

あさっては精神科に行く日、せめて今日と明日だけでも頑張ろう。
いい薬にめぐり合えるといいんだけど。

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もう、戦いにも疲れました。。。本当の夏休みがほしい。
この一ヶ月をどんな心構えで生きていけばいいんでしょう？

＜蘭ちゃんＴＯＤＡＹ＞（最終回）

ご無沙汰していましたが、胡蝶蘭の蘭ちゃん、不順な天候のせいか枯れました。
ＨＢ−１０１もあげたのに。

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まだ宇宙にいます、先週よりちょっとまし、ゆらゆら〜。

眩暈だけでも気持ち悪いのに、しびれが発作的に上半身全部にきて心臓が止まるかと思うような状態になりながらも、何とか喘息発作は再発していないしなんとか風邪も引いていません。
突然、きゅーっと上半身全部を縄できつく縛られるようなそんな感じ、安定剤が効くし（１時間以上かかるけど）、冬に入院したときも経験したので、精神的な副作用だと思います。お医者様でも草津の湯でもよくわかんないみたい。

んで、こんな自分で車椅子もまともにこげず身の回りのことも自力でままならない生活がずっと続いて治るメドもわからず、辛い試練ばかり起こるし、単独行動できない身体なら使いもしない携帯なんかいらん、と衝動的に思いっきり壁に携帯を何度か投げつけて壊してしまいました。
あ〜すっきりした。

今までありがとう、Ｊ−ＳＨ０７。この会社は「東京デジタルホン」時代からの長い付き合いだったなあ。
今度安定しているときに、この残骸もって解約に行かなければ、基本料金もったいない。

これを読んでくれているお友達の皆さんへ、にょろろんの携帯はそんなわけで通じません。連絡手段はメールまたは実家に電話ということでよろしくです。
ザウルスは大丈夫です。

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この３日間、寝ても起きても眩暈がしています。特に夕方と夜がしんどい。
からだにぶつぶつも出てきているし。手はしびれているし、夏なのに足はすごく冷たい。
不安だー、気が狂いそうだー。せっかく旅行できて自信ついたのに今度は外出恐怖症になりそう。

主治医は今週夏休み、っていうか入院中に眩暈したときも「精神科が混んでる」って一週間放置されたし、研修医には「副作用で眩暈がした患者は知らない」ってあっさり片付けられたし、病院もあてになんない。

今は安定剤が効いていて取り合えずＰＣに向かえてます。

ここは宇宙です、あー、うー。

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この日記の常連さんはご存じのとおり、症状がよくなったのにもかかわらず、だらだらと多めのステロイドを飲み続けるのは副作用や臓器への負担などの点からよくありません。だから安定がちゃんと確認できたら減量、離脱（もはや夢か？）します。

今日の日記も病気の話で減量の話題。

私の主治医はとてもいい人なんだけど、忙しすぎて私への指示はとてもアバウトなのです。

普通、「ステロイド剤の減量は医師の慎重な管理の元で行い、患者の判断で減らしたりやめたりしてはいけない」はずですが、
「これだけ出しておくから、調子よかったら自分で減量して。一般の喘息患者みたいに急激にバッサリやらなければ、たぶん平気だから」、以上。

ちなみに、ダイエットの減量と一緒で、減量中や減量、離脱後に症状が再発（減量前より悪化することも多い）することを医学用語でもリバウンドと言います。読者の皆さん、ひとつ賢くなったでしょ。

当初私が決めた減量計画
メドロール１６ｍｇから１２を経て８を約一週間で完了、（ちなみに平塚に行った日は６だったのだ）。
しかし、今回は平塚七夕翌日から旅行終了まで用心して１６ｍｇを飲んでいたので、宇宙的な副作用がいろいろありながらも、身体が１６に慣れてしまったことが発覚。あらら。
１２にして２日間、とにかくだるかった。たった夜の１錠を減らしただけでこんなことが起こるのは、多分私だけかも。
そこで、錠剤半分ずつの減量に計画変更。
１２から先は１０（朝１錠半、夜１錠）を４日くらいやってみることにしました。

しかし、味方してくれないのが最近の関東地方の涼しく不安定な天候。
計画に意固地になって４日毎に減らして、リバウンドしたのでは意味がありません。
喘息は夜中から明け方に発作を起こしやすいので、ここが悩ましい。
そこで、減量は夕方の天気予報を参考にしながらにしました。
予想最低気温、前日との気温、気圧の差が大きければ減量計画は一日先送り。「翌朝とくに冷えこみが予想される」など場合によっては夕食後に半錠を一回だけ増量。
多分、これは入院以上の細かいコントロールかもしれません。

減量と平行して、体力が早く戻るようにリハビリも強化しました。
昨日ぐらいから、息切れしながらも介助なしでトイレも寝起きもかなりうまくできるようになってちょっとうれしい。
これもダイエットと一緒で、一段階ずつ減量して安定すると私の場合からだも気分も軽くなる。そして熟睡できる。

そしてこれを寝ながら打っている今は、いささか筋肉痛、かなりだるい、ちょっと発熱。
ありゃま。昼間は元気だったのに。これでは本家サイトの更新どころではない。

あまりだらだらやっても、焦ってもいけない、減量って難しい。

専門家が見たら「神経質になりすぎ、梅雨明けるまでそのまま飲んどけ」で片付けられちゃうかも。でも患者の気持ちというのは早くつらい副作用から解放されて遊びたいのですよ。

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幸い旅行中は発作も起きず（まあ、１６ｍｇも飲んでいて発作が起きたら大変だけど）、体調も崩さず、車の中では寝たり起きたりで酸素もかなり使ってしまいましたが、ここ２ヶ月くらいの快挙というくらい調子よく、たっぷり楽しんで生きる自信をつけてきました。

印象的だったのは、「色彩感覚が違う」ということ。外の自然の世界ってこんなに色が鮮やかだったんだ、と驚きました。多分メドロールの副作用ではないと思うし、夏で緑が濃いということを差し引いても、眼鏡を買い替えたときのように色彩の感受性が違っていました。こ、これが、ナチュラルな世界というんだ・・・。
行ったところは下田の温泉で、車椅子でも使いやすく作られていて感激しました。車で熱海、伊東を通過して下田に着き、帰りは西回りで戻るコース（遠かった）でした。夜７時ころには帰宅したのですが、いかんせん体力がない分翌日までたっぷり疲れました。
ただ良いことに、今までずっと不眠に悩まされていたのがここ数日はまあまあ眠れています。

健康な人からみると珍道中なはずなので、この旅行の話は本家サイトにページを作ろうかな、と考えています。

喘息のほうはメドロール１６ｍｇを２週間と、旅行のため指示より長く飲んでしまったためか（喘息で内服ステロイドを９ヶ月切れないのは珍しい）、手の痺れや疲れもひどくなってしまい、宇宙感覚の眩暈も久しぶりに復活しました。「肺のお好み焼き」でいえば、旅行で「ひっくり返しても平気」ということがわかったので、今は裏を焼いているところです。
先週の土曜日から再び減量に入りました。今月は成功させたい。今は１２ｍｇで安定、４日ごと（自分で決めた）に１２−＞１０−＞８まで落として一週間くらい様子を見て、大丈夫なら再び６ｍｇに持っていって身体の機能回復と副作用軽減したいです。いつも減量すると風邪を引いて増量に戻るので、注意しないと。
それにしても、まだ身体がだるい、やっぱりステロイドのせいかな。

昨日は横浜港の花火大会、家族は行って来ましたが、私はおだやかな気持ちで留守番をしていました。話によれば平塚の七夕をはるかに超える人ごみとのこと、行かなくてよかった。

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今日は定期通院日、精神科と呼吸器科と２つ、待ちくたびれました。

なんだか、これだけ内服ステロイド（メドロール）の増減を繰り返す悪循環、もうどんどん弱くなる、副作用ももう我慢できないし病院でも限界があるし、自分でもどうしたらよいのかわからない。

突然ですが、一族の旅行は明日からなのです。この前の「平塚七夕事件」のあと短期決戦したかったのはこのため（肺のお好み焼きはだいたい焼けた、メドロール増量なのがきつい）。これから支度するのですが、メドロールの副作用で体が重い。

ずっと海が見えるところに行きたかった。意識があればあさってには帰ってきますが、やはり大冒険。緊張して宿で一睡もできないかも。
体がどんどん動かなくなっているとはいえ、ちょっとでも動くうち旅したい。
寝たまま徐々に弱って蛇の生殺しで倒れるより、ばーっと動いて倒れたほうがいいもん。

関東・東海地方で、キャリングケース入りの酸素ボンベをしょった、大人にしては子供の体格しかなくて、手も不自由そうにしていて鼻からチューブをつけている車椅子を見かけたら、きっと私です。

ザウルス持って行きますので、途中ＡｉｒＨ”の電波が届けば、ネットもメールもチェック可能です。

人生をあきらめて治療を投げ出したわけじゃないし、最後の旅行には決してしたくないので、当然メドロールをはじめ十分量の薬は持っていきます。
では、無事に楽しんで帰れることを祈っていてくれるとうれしいです。

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１６ｍｇ内服中、座っているだけで筋肉痛で酸素も外れなくなってきました。
状態は昨日はいい所まで行ったんだけど、今朝はかなり涼しかったのがちょっとやられましたが、昼には回復しました。もう１、２日でお好み焼きはひっくりがえしても大丈夫になりそうな気がします。

この調子だと１６ｍｇがまだしばらく続きそうです。これは１月下旬の入院中のステロイドの量で、骨がもろくなってきたり、感情や感覚が変になってきたり。

私の喘息は、いつも、いいところまで回復してちゃぶ台をひっくり返される。

会社に病休延長の診断書を送りました。同じ文章（主治医も先月のを書き写している）で去年の１１月から入退院、自宅静養を繰り返してもう何通目になるだろう。
上司に一筆「申し訳ありません、まだかかりそうです」。
たぶん怠けているとは思われていないようだけど、送るほうの気持ちももつらいんだよ。
ただ本給もらって休んでラッキーってだけなわけじゃないんだよ。
普通、喘息発作なんて２週間入院ですぐ職場復帰とかするから、会社もおかしいと思っているんでしょうね。

家族も介助とか食事とか大変、実際、親が気が滅入るという理由で食事中は私の病気の話題は原則禁止って言うローカルルールが我が家にあります。その割にはうちの親は喘息の本のひとつも読んでいない。

私はあまり電話って使わないし（男の子は電話あんまりしないよね、息切れもするし）、人と会う機会は全然ないのです。友達に会いたい。
入院しているときもそうだったけれど、ネットで愚痴を書くしかないのか。

家族の外食も、留守番ばかり。
この前は親戚の結婚式に欠席。
行楽も、いつも留守番。まあ日常生活で息抜きが必要なのはわかるが、もうこの引きこもり生活は我慢できない。
うちの両親には本当に感謝しているし迷惑かけているとは思うけど、実際誰も来訪者のない６畳の部屋で、かごの鳥生活は精神的に限界に達してきます。

父が先日の点滴の２、３日前「もう旅行はあきらめろ」という。夏の一族の旅行、また私を留守番させるようです。
「嫌だ」
去年は喘息もちでも車椅子で一人で飛行機に乗って（手配も全部一人でやって）シンガポールだって行けたのです、この先どこへもいけないくらいなら死んだほうがまし。まだ３０ちょっとで旅行できないなんて耐えられません。

１６ｍｇ飲んでいても、調子いいことにして酸素背負って夏の一族旅行に行っちゃおう。病院と家以外で寝たことずっとないけど、きっと大丈夫。
動かないで後悔するより、動いて後悔するほうがいい。外に出て日光に当たれば骨も丈夫になる。自分抜きでみんなで温泉、一度や二度なら看病疲れの息抜きで我慢もするけど、今度は根性で行こうと思います。
ちなみに、発作を誘発しそうな硫黄泉じゃないことはネットで確認済み。

ＢＧＭ「竹富島で会いましょう」ｂｙオモトタケオ。
いいなあ、竹富島でオフ会ができたら思い残すことないよ。

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