2003-06-27 私にはいつもぬか喜びしか許されないのか
2003-06-22 心身ともに回復傾向
2003-06-16 本当は、もう、めげそうなんです
2003-06-13 敵は手ごわい
2003-06-08 悪魔のアップグレード
2003-06-04 再びダウンです、先が見えない生活
2003-06-01 もう６月だよ参っちゃったな
2003-05-29 Outlook Expressが起動しなくなった！
2003-05-27 明日から内服ステロイド減量、週末好調なるか
2003-05-25 在宅宇宙遊泳の状況と心得

前回の日記のHB-101ですが、植物用で人間に対する記述はいっさいないです。飲んでいる人たちは私も含めて自己責任なはずですが、もしものアレルギー反応に備えてパッチテストをあらかじめやっておくことをお勧めします。
１．HB-101を二の腕の柔らかいところにちょっと多めに塗る。
２．過敏な人は３０分くらいで反応が出る、念のため一昼夜様子を見る。
３．二の腕に変化があった人はこの物質に過敏ということになるので、使ってはいけません。


一昨日の夜から、夜も熟睡できないほどの喉の痛みとともに再び微熱が復活、だるくて仕方ないけど寝てばかりもいたくない。今日は一部の吸入薬を中断、変更（ストックしてある２種類の吸入薬を分解して、粒子の細かいほうを採用。今の処方は粒子が大きいほうなので、吸う時に喉に激突するダメージが大きい）しているので、喉は少しまし。
まさか、また風邪じゃないよね。
また２週間も寝込むような喘息発作にならないかひやひやします。

病院に行っても、まともな対応してくれそうにないので、来週の水曜まで行かないつもり。実際この前は「梅雨だから微熱が出るのかも」って言われて、次が押しているから早くしろって感じだったし。

いつもこんなのがずっと続くんだったら、無理してでも家族で旅行とか一人で外出とか、好きなことやって悔いなくぶっ倒れるのも人生かなって気がしてきました。

一昨日から、内服ステロイド自己判断で減量始めています。これで体力と抵抗力が回復して本来の自然治癒力に期待するか、喘息発作でまた大量のステロイドに戻って寝込むか入院か、賭けに出ました。

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なんとか、先週の水曜日の定期通院日までもちこたえ、木曜くらいに平熱に戻りました。

精神科と呼吸器科にかかってきたのですが、さすがに大病院だけあって込んでいて待ちくたびれる割には、特に重症扱いもしてくれませんでした。つらかったけど大丈夫ということなのでしょうか。まあ、いいたいことは一応ひと通り訴えてきましたよ。

ちなみに、風邪から喘息への「悪魔のアップグレード」をしたときのステロイドの増量や抗生物質の投入の作戦などは「パーフェクトな対応」とほめてくれましたが、つらく体力を消耗しました。
これを繰り返すのは避けたいといったら、なんと出てきたのは漢方薬。初めてです。「補中益気湯（ほちゅうえっきとう）」というやつでした。後で調べたら体力の回復や微熱、汗のかきすぎなどに効くそうです。
食前に飲む顆粒なのですが、翌日くらいからもう起きられるようになってきて、昨日は約３週間ぶりくらいに公園に出かけられました。
まだまだ３月くらいの体力レベルだし、昨日は７時間近く座っていたら小発作になってしまったけれど、ちょっとずつ自信が回復してきています。

今日は遠くに住む友人が、私の状態を心配してプレゼントをくれました（写真）、本当に弱っていたのでありがたいです。HB-101という本来は植物向けの栄養剤らしいのですが、自然の原料でしかできていないらしく、なんと人間にも元気が出るというそうなのです。
コップに数滴たらして飲むあたりは、数年前にやっていたバッチフラワーみたいです。味はあるようなないような、香りはちょうどヒノキ風呂のようです。

これも続けてみよう。
友人からの手紙によれば、「軽いやけどなら、塗ればすぐに治る」らしい。すなわち、元気を出すだけでなく抗炎症作用もあるらしい。もっとも、植物が持つ抗炎症作用は現代医学でもまだまだ解明されていない世界。
喘息は免疫異常から起こる慢性炎症疾患。だから全身性ステロイド以外で「抗炎症作用」があるものは、かの国と裏取引をしても手に入れたいくらい。
私が思いついたことは、、、（不定期に続く）

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まだ原因不明の微熱が下がりません、だるくて仕方ない。だんだん起きられなくなってきています。
主治医もいい先生だけど、喘息の聴診以外のことにも興味もってほしい。明後日は、「ちゃんと検査するまでここを動かないよ」って食い下がってみようかな。
入院を繰り返すたびに、だんだん重症になって、体力がなくなっていって、薬が増える。酸素流量は上がりこそすれ下がらない。それでも、喘息の聴診以外は「検査は必要ない」と言われる。
外の世界がだんだん遠くなって行くようで鬱になります、こんなはずじゃなかった。
去年も発作はよく起きたけど、日帰りで点滴すれば旅行も運転も仕事もできた
。
西洋医学って何なんでしょう。治すためなんだか弱らせるためなんだか最近分からなくなります。
特に重い喘息は膠原病と同じで、ステロイドを使う以外にこれと言った治療法がないようです。
癌だって、切除、化学療法、ガンマーナイフやサイバーナイフ、それに代替治療と選択肢はいくつかあります。
時々、選択の余地があるのが羨ましくなる。
どっちも、命の危険があるのは一緒。
喘息患者さんがやっているサイトは３月からひととおり回ったけど、自分ほど複雑で治らないのは見当たりません。
もっとも、本当に重症な人はネットなんかしないだけかもしれないし。
目の前にＰＳＬがストックしてあって、これを１０錠くらい一気に飲めば楽になれるかな、どうなるかな、などと考えていたら一日が終わりました。たぶんやらないと思うけど。
もう何人に、まだよくならないの、酸素取れないの、っていわれたか。
ここ２カ月くらい、家でも脳みその９割を病気のことが占有しています。
テレビもＤＶＤも、なんだか今一つ集中できないんです。
家族には喘息に神経質になりすぎとか、笑わなくなったとかって言われるけど、３回入院して、救急車の世話になって、能天気でいるなんてできない。
本当に、なんとかしてほしいです。

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作戦６日目、まだ微熱下がらず。
喘息の炎症は昨日あたりからやっと回復してきました。とりあえず点滴に駆け込む事態は回避できそうです。今は炎症の中心は喉です。
ただ、まだ咳と痰が酷いです。汚い話で恐縮ですが、２時間に１回くらい痰が出ます。この度に自分で起きてうがいをするわけで、当初思っていた「呼吸の徹底安静」ができません。人間の肺にはこんなに痰の製造能力があるのかと本当にびっくりします。
こうなったら、内服のステロイドは自己判断でこれ以上増やしたくないし、ここまできて点滴したくない。
もうやけくそです。手持ちの駒の中で一番副作用が少なく、本来の喘息治療の主役の吸入ステロイドの倍量投与にでました。（欧米では認可されている量、日本ではだめ）
パルミコートのほかに従来使っていたフルタイドも再登場です。
吸入薬の最大の欠点は、痰がたまっていたり気管支が細くなったりしていると、粉末が患部に到達しないことです。
そこで、朝と夜は主治医の指示どおりの量のパルミコートを吸入、その他に痰を出した直後や、朝飲んだ薬の効き目が最高に達するとき、ようするに気管支の状態が良くなるときに（最高４回まで）、フルタイドを２００ほど思いっきり吸います。粉が肺の奥まで入るように鼻をつまんで吸う技も思いつきました、我ながら涙ぐましい。
こんな怒られそうな荒業ですが、末梢気道炎症はかなりとれ、昨日今日は喘息症状は穏やかです。
後は、微熱、咳、痰が回復すれば終わり、風邪で２週間近くとは長い戦いです。内服ステロイドも今日あたりから元の量に戻す計画だったのですが、まだ治り切っていないのと、もし土日に中発作が再燃したら、病院の救急外来も人が手薄なので、日曜まで１２ｍｇ飲むことにしました。
結構ストレスたまる、良くないなあ。

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いくら気をつけても、頻繁にうがいをしても、風邪から喘息発作になってしまう去年からの悲しい現象を、こう名付けました。
今日は、風邪の症状はいくらか退散、痰も多いけど色は正常。
しかし、発作止めのメプチンエアーの効きが非常に悪い。典型的な喘息。微熱も続く。
病院に点滴に駆け込もうかと思ったけどやめ。先月は時間外救急で点滴３回して副作用の方が酷く、発作も芳しくなく救急車で入院、大した治療も検査もしないのに高くついた。
そこで、今回は先月の個室代を授業料として生かすべく、自宅でやります。私が主治医です。
（重症のため近所にホームドクターがいないのがつらいところ）
まず、入院で使った薬のほとんど全部のストックが手元にある。
機材もある（吸入用の電動ネブライザーはこの前買った。吸入薬はインタールだけでベネトリン拡張剤をくれなかったので、メプチンエアーで代用、良い子にはおすすめできない）
発作止めが効かないということ、怪しい音が吐くときだけにあることは、たぶん末梢気道炎症が（風邪のせいで？）進んだと想像します。
したがって、吸入ステロイドだけではもう対処できないレベルなので、内服ステロイドを、泣く泣く入院後半〜退院の時期まで増量しました（メドロール１２ｍｇ）。また宇宙っぽいけど点滴の副作用よりまし。
今これが効いて少々落ち着いてザウルスしてます、寝ながら親指だけで。
注意は、
１．多少落ち着いても寝て安静にすること。昨日新しいノートパソコンが届いたけど、この発作（炎症）を完全退治するまで本体に触れない。
２．焦らない、慌てないこと。息は吐くのがつらいが吸える。焦ると呼吸は荒くなるし、焦るストレスでコルチゾールホルモンを消費して、喘息の炎症鎮圧に回る分が減る。よって悪循環。
３．内服ステロイドを元の量（８ｍｇ）に戻して安全確認するまで、よりいっそう家族に甘えること。起きてトイレに行って寝るだけでも、半宇宙で体力を使うので呼吸は荒くなる。
４．朝目覚めたときと寝る前に、「必ずよくなる」と強く念じること。
落ちた体力の回復にまた日にちがかかっても素直になる。３、４日くらいこの「自己増量徹底安静作戦」で改善しなければ病院に行きます。
偽医者にょろろんのお手並み拝見、応援していてくださいね。
（念のため：こういう作戦は私の知識レベルを主治医や薬剤師がある程度把握していて、信頼関係があるから試せることです。決して人様に推奨はしません。）

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土曜日に出かけた疲れを引きずってしまったのか、週明けから風邪でダウンです。
普通の人が風邪を引くのと違って、ダメージが大きいです。座っている時間はかなり短くなるし。
このところ、気をつけているのに毎月一度以上のペースで風邪を引いています。本当に鬱になります。
この生活、本当に一寸先は闇なのね、予定がなかなか立てられませんよ。

先月は風邪の咳から喘息が治まらなくなって入院したけど、今回は幸い喘息症状は殆ど出ていません。

予定通り病院にはいったけど、ぱっとした答えはなかったし、とりあえず、安静にするしかないのかな。いつまで続くのかなあこんな生活。

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６月になってもまだ１月〜３月の入院を引きずっているっていうのはさすがの私もちょっと気が滅入ります。今年に入って病院にいたのが合計２ヶ月ちょっと、家が２ヶ月半、会社に行ったのはわずか２日（それも中発作に近いのををおして出勤）。
そして、点滴や内服で全身性ステロイドが体内に入ったまま８ヶ月にもなります。多分私の副腎は止まっちゃっているのかな。次くらいに減量して再発、というステロイド依存体質になっていなければいいんだけど。

そんな状態ですが昨日は殆ど休業中の障害者団体「あかね会」の親睦会に参加しました（もちろん酸素付きで）。久しぶりに会う友人も多く楽しめましたし、８時間連続で座るという、今回退院後の記録を一挙に更新しました。

そのかわり、帰宅してからは疲れて寝てばかりで、悲しいことに昨日の疲れを今日になってもまだ引きずっています、やはりまだ焦っちゃいけないのね。

昨日他に嬉しかったことは、あの台風でも小発作すら起きなかったこと、若干の息苦しさ程度で済んでしまいました。今日から吸入ステロイドはパルミコートだけにしようと思います。指示量の８００マイクログラムは私はちょっと少なくて不安な気がするんだけど、軽度や初期の喘息でいまだによく使われるベコタイドに換算すれば１６００にもなります。

最近、また喘息治療の持ち駒に何があるか自分で調べていて、私のような体格では小児科の治療方針が参考になるのでは、と思いネットであれこれ探っています。
小児科では内服ステロイドは成長抑制があるから、重症の発作以外はあまり使わない方針だし、私にとっては参考になるかな、アイデアが浮かべばもうけものです。
びっくりしたのは、タイではパルミコートの吸入液が普及していて、小児では第一選択とされて、かなり重症じゃないとステロイドの点滴などしないらしいのです。
他にも免疫グロブリン治療など、西洋医学の喘息治療に限っては、タイは（日本以外は？）日本よりかなり進んでいるのでたまげました。
うーん、このように吸入ステロイドの液体バージョンがあれば、力一杯息を吸うのがしんどいときや、とりわけ粉末を力強く吸い込む力のない老人や子供はかなり救われるはずだし、単価も安いのでわざわざ通院して点滴するより保険財政に貢献できるのに、何故日本にないのでしょう。
（フルタイドの粉末なんて力一杯吸って３０秒息止めろって、調子悪いときは私には無理ですよ）
１．日本の製薬会社は今頑張って出そうとしている最中。
２．日本の製薬会社は収益性の観点からやる気がない。
３．厚生労働省の審査で時間がかかっている。
さあ、真相はいかに？

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減量２日目（この書き方ダイエットみたいですね）
今晩突然、メールソフトでおなじみのOutlook Expressが、異常終了で起動しなくなってしまいました。大切なメールソフトが動かないというのは、ザウルスがあるから音信不通にはならないと言っても、それは焦りました。
インストールし直したり、前のバージョン５．５に戻したりしても、一向に解決せず。

何せこの３年近く、私のPCは数々の不具合を抱えつつも、一度もリカバリをせずに動いていて、家ではデータをバックアップしておく癖がほとんどありません。

また、Windowsユーザーの方々はご存じの通り（私はいまだにWindows98SEです）、Outlook Expressにはメールのバックアップ機能が備わっていません。

結局、夕食後２時間くらい奮闘して、非公開のところにあるメールデータをバックアップして、ごちゃごちゃして、なんとか復旧させました。
無事に元に戻ってほっとしましたが、この身体が大事な時期に疲れました。

すべてのソフトのデータが、「マイ　ドキュメント」フォルダの中にあるように作られていれば、どれだけ一般ユーザーにとって楽なことだろう。

私は来月PCを買い替えますが、マニアでない一般の何万人もの買い替えユーザーの皆さんは、どうやって以前のメール、アドレス帳や各種データを移行しているのか不思議です。
本当にみなさん、どうされているんですか？いちいち説明書を読んでＣＤ−Ｒに焼くのですか？メールみたいに格納場所が非公開なソフトの場合はどうするの？
（会社だったり、マニアだったりしたら、２台をＬＡＮで繋ぐとか、ハードディスクごとつなぐとか、誰か連れてくるとか、なんとでもなりますが）

夜にこれだけのストレス（ストレスは喘息鎮圧に回るはずのステロイドを消費します、ストレスが喘息によくないのはこのため）がかかっても、痰が出たくらいで小発作も起きずでした。

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今日は身体がだるい、しびれる一日でした。友人が贈ってくれたタイや台湾で大人気のChina Dolls（パフィーの東南アジア版みたいなデュオ）のＣＤを聞きながら横になっている時間が多かったです。China Dollsは最近のマイブームなのです。
「大入院」で完全宇宙だったときは、ＣＤのケースを開けてプレイヤーにセットする事すら難儀したので、今回はまだずっとましです。

さて、先週内服ステロイド（メドロール）を１２ｍｇに減量して一週間発作がおきなかったので、明日から８ｍｇ（朝４夕４）に指示どおり減量します。やっと、２月下旬から３月初旬のレベルになります。
私特有に強く出る副作用のせいで極力悪者にされがちな点滴や内服のステロイドですが、なんたってメインの喘息治療薬を減らすわけですから、手放しでほいほい喜ぶわけにはいきません。一般的な喘息患者よりステロイドの内服期間も格段に長いので、減量するときにはやっぱり注意しています。

今回入院直前に初めて処方された、粒子の細かい新型吸入ステロイドのパルミコート
公式サイト、喘息じゃない人も見てみてね。
をメインに持っていきます。それにしても、こんなに凝った構造の治療薬が１５年前にスウェーデンで生まれたのに、国内発売は昨年なんて、日本はやっぱり喘息治療後進国だなあって思います。
それほど力まずとも、すうーっと肺の奧まで入っていく感じがするのと、フルタイドと違って息を止めなくてよいのがお気に入りです。効きそう。
内服を減量してパルミコートだけだとちょっと不安なんで、今まで使っている、日記でもおなじみの粉末吸入ステロイドのフルタイドも勝手に併用して、３、４日様子を見てからパルミコートとメドロール８ｍｇで発作起きないで次回外来まで持たせるのが理想。
もちろん最終目標は、ステロイドは副作用の殆どないパルミコートだけで内服は０。
ちょうど減量時期と神奈川の天気が不安定なのも重なったので、今までのフルタイドもちょこっと併用してみてから、吸入のステロイドをパルミコートだけにすると、シームレスに内服ステロイドを８ｍｇに落とせるんじゃないかなというのが私の考えです。
明日減量していきなり発作起きたんじゃ洒落にならないんで、自己工夫です。
「大入院」のときの記録によれば、減量して２、３日は脱力感、倦怠感が健常な人より敏感にでるので、それには素直に従います。

他にも、入院中から、私の「思いつき治療実験」やっていて、今のところ順調です。家に新しい医療機器も導入。この話は長くなるのでまた今度。

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「在宅宇宙生活」も無事に３日が経過しました。だいたい冬に入院したときの2/16頃に似ています（本家サイト→脳味噌活性化の軌跡→大入院日記、にもあります）。
まだ油断できないものの呼吸の調子は退院してずっと安定、心臓もまあ薬で落ち着いています。とりあえずこれが一番大事。

ステロイド副作用と体力の低下に関しては、やはり、身体は朝が一番軽く、午後から夜にかけて、体がどんどん重くなっていくという状況です。

物が重い、と感じるのも２月の中旬くらいの感覚、重力２Ｇ。厚い本はページめくりなども含めて無理です。常時目眩のする浮遊感覚は幸いいくらかとれてきました。
手のしびれもあり、１０種類以上ある飲み薬の包装のカラがむけません。入院中は看護婦さんにむいてもらっていたのですが、今は家族にやってもらっています。
（冬の「大入院」の時は、退院して２週間後に剥けるようになった）
ベッドから車椅子に乗ったり、寝たりの乗り移りは今日なんとか出来ました。トイレはまだ完全に一人でやるのは無理な状況です。
やはりステロイドが回っている時間帯（？）は全身の知覚が変になってしまいますね。身体の力も入らないし。

一度に座っていられる時間は、まだ２時間くらい。寝て起きての繰り返し。

うん、やっぱりこの冬の回復期と同じ道をたどっていますね。精神的には、家にいるということで楽。経済的にも個室にずっといたら大変なので得しています。

せっかく３月３日に退院してから頑張ったのに、また冬に戻ってしまった悔しいではないか、と嘆いてばかりいても仕方ないので、この状態を受け入れるしかないため、今回の戦略はこうします。

・頑張らない、焦らない
薬が効いているときに頑張ると裏目に出るので、ほどほどにしておく。幸い会社もまだ解雇と言ってこないので、仕事復帰のことは極力考えずストレスを避ける。
（実際、ある種のステロイドの添付文書には「本剤を投与する際には、患者をストレスから避けること」なる文言があります）

・早く酸素を外そうと思わない
入院中後期から酸素１．５Ｌをつけて酸素飽和度が９７％程度と安定していました（家に測定器はないので今は爪の色で自己判断）。これは比較的病気にかかりにくい値らしいので、頑張って酸素を外して風邪や他の病気にかかったり、低酸素で無駄に疲れたりするより、当面は常時酸素をつけたまま生活をして、気がついたらだんだん酸素なくても苦しくならないのが目標。今までみたいに「今日は何時間酸素なしでいられた、記録更新」なんて事は今度はやりません。外出時に酸素をつけていて何が悪い、開き直りです。

・やっぱり呼吸が安定しているときは徐々に運動する
動かないと体力戻らないし、カルシウムもなくなっちゃうし、大入院の時のリハビリみたいなことをやればよいかと思います。

・呼吸と心臓に負担をかけないのを最優先
入院していない分、これだけは気をつけないとね。主たる疾患な訳ですから。

こんなところで、在宅宇宙生活はちんたらと続きます。

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