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わが子の病気が治るまで日記

先天性の病気を抱えて産まれて来たわが子
ネットで調べると4ヶ月〜最大3年で完治するらしい
但し、普通の子に比べて育てるのに手間が掛かるらしい
早く良くなって欲しいと願いを込めて
この日記を付ける事にしました

喉頭軟化症とは?

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「流浪の日記帳♪」

目次 (総目次)   [最新の10件を表示]   表紙

2003-07-24 二ヶ月検診小児科と耳鼻科を受診する 6月23日
2003-07-23 一ヶ月検診そして入院 5月29
2003-07-22 抱き癖?
2003-07-21 ニ週間検診 5月15日
2003-07-20 保健婦訪問 5月10日
2003-07-19 すでに入院してたの?家での生活
2003-07-18 何故、私は冷静なのか?
2003-07-17 ミルクの飲みが極端に悪い
2003-07-16 4月某日男の子が誕生


2003-07-24 二ヶ月検診小児科と耳鼻科を受診する 6月23日

 ミルクの飲みは相変わらず悪いが、少しずつ飲めるようにはなって来ていた。得に変わった事も無く病院へ。
 まず小児科から受診する事に。飲みが悪いのはまだ喉が良くなっていないから。でも、少し良くなって来てるかな?と言われ、ある程度大きくならないと飲みも良くならないので、今まで通り飲ませるように。体重の増えが今一つだが、それなりに増えてはいるので、このまま様子を見る事になった。

 2週間後又小児科を受診するように言われる。

 次は耳鼻科。診察室に入ると、ファイバースコープを二世の鼻から喉の方まで挿入した。私が思わず「痛そう!」と言ったら、本人はそれ程痛いと感じていないと言われた。本当なのか???
 一ヶ月前から比べると、だいぶ良くなっています。酷い場合は手術とかが必要なのですが、この調子だと生後4ヶ月位で完治するでしょう。この子の場合、薬とかで治る病気では無く成長と供に良くなるので、定期的に経過を見て行くしかないのです。と言われた。ミルクの飲みについて聞いてみたら、この程度だと殆ど影響しないでしょうとの事。

へ???小児科の先生と意見が違う。

結局、耳鼻科は一ヶ月後に又見てもらう事に。

 後日その事を小児科の先生に伝えた所。喉はまだ治って無いよ。喉のせいで、ミルクの飲みが悪いんだ!!!と、まるで耳鼻科の先生を批判するように、怒り口調で言っていた。
 
 これ又看護婦さんにその話をしたら、その科の先生によって意見が別れる事が多々有るらしいとの事。

さてさてどちらを信用していいのやら(^^;

 耳鼻科の検診が終わった後、二世がお腹を空かせていたので、ミルクを与えていた所、見知らぬおばちゃんに「その飲ませ方じゃダメよ!!!」と、言われた。喉のせいで、通常の子供とは違う飲ませ方をしなくてはならない事を説明。二世の場合は、顎を上げて喉の軌道を確保するような感じで飲ませなくてはならないのと、少し飲んだだけでも空気を多く飲み込んでしまうので、ゲップをさせながら何度かにわけて飲ませなくてはならないのだが、それを見て居た先ほどのおばちゃんが又しても「そんな強引に飲ませちゃだめでしょ!!!」と、言って来たので、又してもその説明をしてあげた。やっぱり、普通の子供とはちょっと違うんだろうな〜とそんな所で思わず実感。
 こんな事を言うのは不謹慎かもしれないけど、教えてくれるのは有り難いのだが、一々説明するのが面倒だったりする(^^;

体重3600g

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2003-07-23 一ヶ月検診そして入院 5月29

 一ヶ月検診の前の日、急に二世の喉の音が酷くなった。今までに増して大きな音を出すようになったのだ。次の日検診だから聞いてみよう〜♪と、結構軽い気持ちで小児科の門を叩くと、2〜3日入院して様子を見ましょうとの事。この間の検診の時にも言われていたのでさほど気にせず、入院させる事に。
 付き添わなくてはならないので、一旦家に帰り、私自身の支度も整えていざ病院に戻ってみると、検査は全て終了しており、その時、喉頭軟化症と言う正式名称がようやく付いた。喉以外は特に異常は見られないとの事。酷い場合は、手術する場合もあるが、そこまでしなくても大きくなるにつれ、体がしっかりして来れば、良くなるので様子を見るしか無い。呼吸が苦しいわけでは無いので、音は酷いが気にしなければ大丈夫。酸素ホワードを計ったら正常値以上の価を示していたらしい。体重も少ないながらもそれなりに増えているので、これ又様子を見る事に。
 結局、病院に泊まるまでも無いので、日帰り入院となったのです。

 後で知った事だが、体が大きくなるにつれて、喉の音も大きくなり、喉の調子が良くなるにつれ音が徐々に小さくなるらしい。

 気が早い話だけど、離乳食に付いて聞いてみた所、哺乳瓶で飲ませるより、普通に食べさせる方が、本人にとっては楽なので、普通の子と変わりなく与えて良いですよ。と、言われた。あ〜早く離乳食が始まらないかな〜♪

 哺乳瓶の吸い口(乳首)をSサイズからMサイズに変える事になった。顎の発達が気になるので聞いてみた所、今は体を大きくする事が大事なので、ミルクの出やすい穴の大きい物に変えるように。と、指導を受ける。

 すでに、首が座りかけていますよ。とても珍しいです。と、先生に驚かれた。うつ伏せ寝をさせていると、首を左右に移動させる事が出来ていたので、皆こんなものだろとと思っていたら、違ったらしい。0ヶ月ですでに、首が座りかけていたとは。。。そんな事出来なくて良いから、ミルクをもって飲んでくれと思うんだけどね(苦笑)

 普通は一ヶ月検診の後は3ヶ月検診まで病院には行かないのだが、喉の事と体重の事が気掛かりなので、二ヶ月検診もやる事に。今度からは小児科の他に耳鼻科も一緒に受診する事になった。

体重3160g

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2003-07-22 抱き癖?

 どうもこの日記を父親日記)が見ているらしい。ばれるとは思っていたが(笑)。

 さてさて本題です。

 半月過ぎた頃から、ぐずってあまり寝なくなった。しかし、抱くと良く眠る。もしや抱き癖?良く育児書には、抱き癖なんて気にせずにどんどん抱いてあげましょう♪と書いてあるが、そんな事をしていたら、トイレにすら行けない状況になってしまうではないか!!!そんな時、何となく、ネットにて喉頭軟化症を調べてみたら、仰向け寝だと苦しいので、横向き又はうつ伏せ寝(医師の指導の元)をさせると良いでしょう。と書いてあった。横向きで寝かせてみると、それなりに良く寝てくれる。試しにうつ伏せにしてみると、今までグズグズしていたのが嘘のように、爆睡してくれた。それ以降うつ伏せじゃ無いと寝なくなってしまったのだ。
 後日、突然死の可能性も有るので、心配になり、その事を先生に相談すると、固い布団に寝かせていれば、まず心配ないでしょうと言われホッとする。

 それにしても突然死の引き金になる「タバコ」「粉ミルク」「うつ伏せ寝」の3つの内、2つも実践しているとは・・・こんな事で良いのだろうか?でも仕方ないよね。

 ネット上で喉頭軟化症を調べても、ヒット数が少ない。珍しい病気なのかな???でも、小さい病院で見てもらうと、誤診されやすいみたいなので、改めて総合病院で出産して良かったと思うのでした。


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2003-07-21 ニ週間検診 5月15日

 普通は一ヶ月検診まで、病院には行かないのだが、喉頭軟化症の疑いが有ると言う事と、その影響でミルクの飲みが極端に悪いので、体重チェックもかねて病院へ行く事になっていた。
 取りあえず、アップリカの哺乳瓶の御陰で、少しお世話が楽になっていたのだが、育児記録(退院時に付けるように指導されていた)を見てもらった所「こんなに授乳回数が多いと、お母さん大変でしょ〜」と先生に言われた。「育児って寝る暇ないってよく言うからこんなもんだろうと思っていたんですが・・・」と、私が言うと「いくらなんでもこれは大変過ぎますよ。赤ちゃんが寝ている間にお母さんも睡眠がとれるのですから」と言われた。ちょっと頑張り過ぎていたらしい(^^;
 結局、ミルクの飲ませ方(時間をかけて、何度も排気させながら飲ませる)など色々と指導を受け、体重は少ないながらも増えているので、一ヶ月検診まで様子を見る事になった。それと、一ヶ月検診時に、詳しい検査をしたいので、入院するかもしれないとも言われた。

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2003-07-20 保健婦訪問 5月10日

 この日、村の保健婦がやって来た。かなり年上で子育ての達人オバチャンて感じの人が来るかと思いきや、どう見ても、私より年下だなぁと思えるくらいの若い方だった。何気ない世間話をした後本題へ。取りあえず喉頭軟化症の疑いが有るため、ミルクの飲みが悪いのと、普通にしていても空気を沢山飲み込むので、ゲップをさせるのが大変だと言う事を言った。
 その保健婦さん曰く、病気のせいばかりでは無く、飲ませ方にも若干問題が有るのでは?ゲップに関しても病気のせいでは無く、出させ方に問題が有るのでは?と言われ、指導を受ける。
 その時は、病気のせいでは無いんだ〜と思ったのだが、後日病院にて、やはり喉の事が関係している事を知る。それに、ミルクの飲ませ方も普通の子供とは若干違う飲ませ方をしなくてはならないのだ。

 まったく何にも知らないで憶測だけで指導してはいけないよね。3〜4ヶ月の時に又保健婦訪問が有るみたいなので、嫌みの一つでも言ってやろうかと企んでおります(苦笑)。

 体重を計ってもらった所、2500g。退院時が2374gなので、多少は増えているが増え方は芳しく無い。。。

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織姫様 確か、病気については、病院から連絡が入ってるはずなんですよね。それでこんな指導をされたんだから、たまったもんじゃないって感じです(^^; / ルンルン〜♪♪ ( 2003-07-20 17:21 )
せいらのママ様 その保健婦さんは、かなりの新人だったんでしょうね(苦笑)。村の場合は、人口が少ないので、保健婦さんは1人しか居ないみたいです。又今度も今回と同じ人が来る予定なんだよね(^^; / ルンルン〜♪♪ ( 2003-07-20 17:17 )
保健師・・能力が二分しているわ。 本当に頼りになる人と、顔を見るだけでも気分が悪くなる人。 特に、訪問先の子供の疾病の情報があるのに、全然勉強してこない奴がだい嫌い!!! / 織姫@すんまへん。人の日記で吼えてます。 ( 2003-07-20 17:08 )
保健婦さん・・ちょっといい加減では・・・。私は保健婦訪問の時はたいして問題なく終わったけど、10ヶ月検診の時の保健婦さん。これまたいっぱいいる保健婦さんの中で一番若いと思われる人だったんだけど、話が「え〜と・・・。ん〜と・・・。それで・・」となかなか話が進まずろくに話もせず終わった。頼りないったら・・・。 / せいらのママ ( 2003-07-20 12:51 )

2003-07-19 すでに入院してたの?家での生活

 産んですぐ、もしかしたら私より長く二世の方が入院するかもしれない。と、言われていたが結局経過が順調なので、一緒に退院出来る事になった。退院時、色々と手続きをしている中はじめて、二世が小児科の入院扱いになっていた事を知る。そりゃそうだろな〜保育器に入った時点で入院だよねぇ。と、みょーに納得。
 退院時の体重は2374g。産まれてから少しの間は、体重が減るのでこんなものらしい。
 帰り際、看護婦さん達に「大変だけど頑張るのよ〜♪」そして、産後は誰の手伝いも借りずにやるつもりだったので「家事は手を抜くのよ〜♪」と、言われながら病院を後に。

 自宅に到着したから、当然の事ながら二世のお世話がはじまった。

 育児は寝る暇が無い。と、よく聞かされていたので、殆ど寝ないでお世話をしていた。まして、ミルクの飲みが極端に悪いので、10〜20cc飲んだ位ですぐ疲れて飲まなくなる。でも、お腹が空くのですぐ泣き出す。の繰り返し。それに、空気を沢山飲み込んでしまうので、ゲップをさせるのも一苦労。はじめての子育て、多分皆こんなもんだろうし・・・と思い、産後体が戻ってないのにも関わらず、自分の体に鞭打って頑張っていたのだった。
 今思えば、誰の助けも借りずにやってのけたのだから、良くやった!と、自分で自分を誉めてあげたい気分だ(どっかで聞いた言葉だな〜(笑))もちろん伴侶もかなり協力してくれたので、どうにかなったんだけどね。

 後日、伴侶が買い物に行った時に買って来た、アップリカの哺乳瓶。ちゃんと空気抜きをしてくれるのだ。ちょっとお高いが空気を飲み込む事が少なくなった。御陰で、お世話も少し(ほんの少し)楽になった。

 でも、この哺乳瓶が使えなくなる日が来るとは・・・

 調子に乗って大小2本ずつ購入してしまった。結局、大きい哺乳瓶は使わないまま、仕舞い込んでいます。もったいねぇ〜


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せいらのママ様 偉くはないですよ。最初の頃は、家事を殆ど放棄していたので、毎日コンビニのお惣菜で過ごしていました。買って来たお惣菜って、味が単調なので飽きるんだよね〜(^^; / ルンルン〜♪♪ ( 2003-07-20 17:08 )
出産後、里帰りもせず、お二人でがんばったんですね。偉いわ!私は甘えて実家に何日間か帰っていたけど、それでも泣いて泣き止まない、なかなか寝ない、抱っこしてないと寝ない、ミルクを飲まない・・・ets・・で、イライラしちゃったりしてたんだよね・・、情けない。 / せいらのママ ( 2003-07-20 12:46 )

2003-07-18 何故、私は冷静なのか?

 実は産まれる前から、義父母が○○(伴侶の名前)の時は、ミルクの飲みが悪くて大変だった。と、ことあるごとに言っていたからだ。伴侶は義父母が商売をしていたため、母方の祖父母に育てられていたのだが、その祖父母が

普通の子供の5倍手のかかる子供

だったと、良く話していたそうだ。
 後日その事を病院で話したら、外見と同じように喉の構造とかが似る事が良く有るので、もしかしたら遺伝したのかもしれないですね。それに、昔だからその様な病名は付かなかったのかも?と、おっしゃっていました。
 まさか我が子に遺伝するとは・・・しかも5倍手が掛かるだなんて・・・
 でも、伴侶は今はかなりの大食い&健康そのものなので、普通の子より手が掛かるけど、死ぬわけじゃないから大丈夫♪と、前向きになれたのです。

 残念ながら育てた祖父母はすでに2人とも他界されているので、どの様に伴侶を育てていたのかは不明ですが。。。

 ちなみに、二世は吉本興業新喜劇で活躍中の辻本茂雄似の伴侶そっくりな顔をしています。それに付け加え喉の事まで似てしまったとは・・・なんで変な所ばかり遺伝するのだろうか。トホホ。。。

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ふぅかぁ様 はじめまして♪色弱は男性に多いみたいですね。この間、たけしのアンビリーバボーを見ていたら色弱用の眼鏡が開発されたそうですよ。もう少しで商品化されるような事を言っていました。 / ルンルン〜♪♪ ( 2003-07-19 12:31 )
はじめまして。家の旦那は色弱で、お子(男2人)に遺伝する確立が高いです。まだまだ症状が判明するには早いのですが、緑色をさして赤といわれると神経質になってしまいます…。 / ふぅかぁ ( 2003-07-18 20:29 )
芙蓉様 はじめまして。子供が出来てからと言うもの、女だった事を忘れさせるくらいに酷い状況になっています(^^; / ルンルン〜♪♪ ( 2003-07-18 10:10 )
宝物。一番大事なたからものです。親はなりふりかまわず可愛がって育てる事だと思います。とに角、世界一の宝を授かったのですから。 / 芙蓉 ( 2003-07-18 09:47 )

2003-07-17 ミルクの飲みが極端に悪い

 2日目で保育器から無事解放され、私の手元に。所が、母乳を飲ませても吸い付きが悪い。はじめての子供だから仕方が無いよね♪と思い今度はミルクを飲ませる。所が殆ど飲まない。これ又はじめての子供だから・・・と思い、看護婦さんと一緒に飲ませる練習をせっせとしていました。看護婦さん曰く「この子はちょっと(喉のせいで)飲ませるのにコツがいるのよね〜♪」あまりにも軽い感じで言うので、これ又あまり気にせずに飲ませる練習をしていました。
 所が後日、初産で私の後から出産した人の赤ちゃんを見ると、上手く吸い付かないにしても、私の子供と比べると断然グイグイ飲む。それに引き換え私の子供は。。。

 その時はじめて看護婦さんの言った「飲ませるのにコツがいる」と言う言葉の重みを実関するのでした。

 結局、母乳で育てるのは難しいのでは?と遠回しに言われた。私が出産した病院は母乳をかなり推進しているのにも関わらず、その様に言われたのだから、相当な事だろうと思い、あっさり母乳を諦める事に。そして、退院までひたすらミルクを飲ませる練習をし続けたのだった。

 写真は、私が出産した総合病院。今思うと、病気持ちで産まれて来たので、全て見てもらえる総合病院で産んで本当に良かった♪


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せいらのママ様 ごめんなさいだなんて、私がちゃんと説明してなかったのが悪いのです。普通の子供より病院に行く回数が多いのと、田舎暮しなので病院に行くのが一苦労なのが悩みの種って感じです。確か目やにが出やすくなる病気ですよね。私の二世も最初疑われたのですが、結局最初の2週間程点眼するだけで済みました。 / ルンルン〜♪♪ ( 2003-07-18 09:36 )
織姫様 御来場有り難うございます。外野はうるさくてかなりウザイですが、私自身以外と気にしない方かもしれません。小さな親切大きなお世話って事が多い今日この頃です(^^; / ルンルン〜♪♪ ( 2003-07-18 09:30 )
そういう事情があって母乳諦めたんですね・・・。何も知らなくてごめんなさい。うちの子は鼻涙管閉塞症で7ヶ月治るのにかかりました。みみりんこさん、負けずにがんばって! / せいらのママ ( 2003-07-17 20:31 )
病気のことをよく知らない外野の言葉に一喜一憂していたら、大変だよ。 そんな奴ら、蹴飛ばしちまえ〜〜。 / 織姫@メインのHPへお邪魔しました。 ( 2003-07-17 14:09 )

2003-07-16 4月某日男の子が誕生

 予定日の一週間前に、おしるしそして陣痛と言う一般的な流れでお産が始まりました。出産に関してはとても安産♪思った程の痛みでは無かったので、出産してすぐに、へっ?こんなに出産て楽なの?と分娩台の上でのたまっておりました。看護婦さんには痛みに強い人なんですねと言われましたが(^^;

 生まれて第一声がとても、か細い泣き声だった。でも、私の兄が仮死状態で産まれて来たので、ちゃんと産声を上げた事にかなり安心した。所が看護婦さん達がなんとなく慌ただしい。取りあえず子供を取り上げて体を綺麗にしたのち、私のお腹の上に乗せてくれたのだが、子供の様子が変だ。泣き声に混じって「ヒヒィーン ヒヒィーン」と変な音がする。

 本当は産まれてすぐに親子で2時間位過ごすのだが、体重が少なめ(2440g)&変な音がするためにすぐに処置室へと運ばれて行きました。元々楽天的な性格なのか、看護婦さんにその説明を受けても、どうにかなるよ♪と前向きに思っていたのが幸いして、あまり心配せずに、その日は病室のベッドで横になった。

 次の日、結局保育器に入ってしまったので、抱く事も出来ずひたすら暇だったので、親に電話をかけたり本を読んでいたりと、ダラダラ過ごしていると、小児科の先生からお話があると言うので、聞きに行った。そこではじめて「喉頭軟化症」の疑いが有ると言われ、詳しい検査はもう少し後にならないと出来ないとの事。一瞬ギョッとしたが、1年くらいで完治すると言われたので、ホットした。喉から音がするだけで、得に心配する事は無いですからとの事。なーんだ音さえ気にしなければ大丈夫なんだ〜♪と、安堵した。


 その時は、これから大変な日々が始まろうとは予想だにしなかったのだ。




立会い出産でした


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