2004-10-11 ご心配かけました、生還です
2004-10-07 主治医とのチームワークの勝利だーね
2004-10-06 これでどうだっ！
2004-10-06 ３回目の大量ステロイド点滴
2004-10-05 フラフラするよ〜ん
2004-10-04 大阪行きます
2004-10-03 呼吸苦が一向によくなりません
2004-10-02 私が死ねばうちの家族は幸せなのか？
2004-10-01 つらすぎる、闘病２年、生きる自信がない
2004-10-01 いったん良くなったけどまた昨日から悪化した

無事帰ってきました。
朝７時半から夜１０時まで座っていたり（酸素なし）と、１５時間連続座位保持(闘病生活２年間の最高記録、約２倍）と一挙に記録更新して、まさに私にとっては体力テストみたいな旅行で、トイレの手すりにつかまっているのもかばんを持ち上げるのも実はやっとでしたが、皆さんの介助のおかげで無事に楽しんで帰って来れました。

当日新幹線が２時間遅れ（これじゃあ下関までいけてしまう）と緊張感でどっと疲れたものの、なんと新大阪に着いたら雨が上がっている！道中ずっと天気に恵まれました。

現地で病院に駆け込んで迷惑かけないように、実は維持量を１６ｍｇまで増やしていたので指先まで脱力しましたが、親元を離れたのも３年ぶりだし、テーマパークや繁華街などの人ごみでも発作がおきなかったのでよかったです。ＵＳＪは、うーん、ディズニーのほうが好みだなあ。

本当に、トイレや着替えまで介助してくれた人たちに感謝です。
両親も息子付じゃあ遠出できないので、夫婦でなんと能登半島まで言ってきたそうです。

しかし、一人旅してたころに比べるとびっくりするほど体力落ちてます。

明日からまたデータ参考に８ｍｇ、４ｍｇと減らしていこう。
おかげさまでリフレッシュできました、明日は筋肉痛だろうなあ。

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呼吸困難自覚症状、一挙に当社比８０％改善ですよ。
昨日は看護婦さんたちにも「楽しんできてね〜」って送り出されたし。

今回の騒動は大変だったけど、勉強や教訓になることがいっぱいあったなあ。

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発作はおきないと思うけど、万が一道中で会話も辛いくらい苦るしくなってどうしても駆け込むときのために、これを印刷して保険証にはさんでおけば良い。
こんなの両親も知らないし、時間があれば英語版だって作れるよ。

私は非アトピー型（非アレルギー性自己免疫型）気管支喘息患者です。

もし発作時の救急処置の際は、以下のを参考にお願いします。

使用可能なステロイド注射剤
サクシゾン（３００ｍｇ以上は経験なし）
ソルコーテフ
ハイドロコートン
ソル・メドロール（最高１２５ｍｇまで）
コハク酸エステル溶解液は問題ありません。

使用できないステロイド注射剤
デカドロン（とくに８ｍｇ以上はかえって憎悪します）
リンデロン（使用経験ありませんがデカドロンと同じと思われます）

テオフィリン血中濃度　８
アミノフィリン静脈注射は１／２Ａを１時間以上かけてお願いします。

使えないベータ２刺激型気管支拡張剤
イソプロテレノール
ベネトリン、メプチン吸入液は０．３ｍｌまで。（QT延長はないが同せい頻脈発生）
ホクナリンテープ（蕁麻疹の経験あり）
ボスミン(経験なし)

使えない抗生物質
クラビット（発疹経験あり）
セフェム系全般（効きません）

慢性期(非発作時)
経口ステロイド維持量　メドロール４ｍｇ
吸入ステロイド維持量　フルタイドディスカス８００ｕｇ＋セレベント５０ｕｇ併用
ベストピークフロー　４５０Ｌ／ｍｉｎ，　最高ＦＥＶ１（起床時）　７２％
通常安静時ＳＰＯ２　９５％、ベータ２MDI使用頻度はほとんどなし

アスピリン誘発喘息　なし

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今日も怒涛の３００ｍｇ。
むふーん、３回目となるともう副作用にも慣れかけて来ちゃいましたよ。
サウナに入ったみたいに汗びっしょり、身体が重いのや手足がしびれるのは不便だけどもう経験済みだからパニックにならないよん。

再発は多分ないと思われるらしく、点滴は今日で終わり。明日から２０ｍｇの内服指示で徐々に減らしていきます。だから針抜いてとっとと病院脱出〜。

しかーし、今回の旅行役員の一人から「両親の承諾がないと辞退してもらうかも」のメールが。むかーっ。
親の承諾なんて小学生の修学旅行じゃないんだよ。これだけ死ぬ気で辛い治療頑張って、仲間内からこんなこと言われるなんて想像もしなかったからたまげたよ。
もちろん、友人数人とかつて海外行った時だってこんなこと言われたことないし、ノースウェスト航空で一人でＮＹ行った時だって、電話でどの程度からだの自由が効くか聞かれただけで「動けん」と正直に伝えたら即ＯＫだったのにね、変なの〜。
２０歳過ぎたら自己責任、これが世の中のルールってもんじゃないのかな。いかに障害者が子ども扱いされているかを物語っていますね。

だから、私が大阪行くので、うちの両親も夫婦水入らずでどっかに旅行に行ってもらうことにしました。何日かまえの日記にも書いたけど、家で待機されて心配されちゃうとこっちも気を遣うんだよね。お互いストレス解消でちょうどいいや。

さ、今日は身体を休ませて、明日は荷造りして宿泊先に送っちゃおうっと。着替えとか重いの持つのは本人にもボランティア相手にもきついからね。

お互いストレス発散できてちょうどいいわ。しかし台風の行方はどうなる？

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さむ〜い。
でも寝汗ぐっしょり、だからステロイドは嫌だ。
下向いたら目が回るし、手足震えるし。ペットボトル重いし。
まあでも一人で朝ごはん食べられたからましですね。

でも、未知の呼吸困難（普通の喘息のと違って肺が石みたいになったように硬い〜の）、それがどんどん悪化していったから、日曜日には３Ｘ年生きてきて初めて遺書書こうと思いました。

昨日と比べると呼吸苦は当社比２０％改善くらい（肺に余計な刺激を与えなしように測定中止のため主観）。ちょっと闘志がでてきたかな、でも朝から疲れてる。あと４日あるから毎日２０％ずつ良くなれば複利計算で土曜日は苦しくないといいな。

今日は点滴パルス治療はお休み、２０ｍｇ内服指示です。
パルスしてくれって言ったのも、一日おきって言ったのもこっちから、自己責任だーね。しゃあない。

しかしこの大雨なんとかなんないかなあ。当日までに。
だってこの仲間たち解散しちゃうんだもん、最後の旅行なのです。

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今日もステロイド（サクシゾン）を３００ｍｇ点滴。
まじで、全身に力が入らなくなった。

肺炎は熱が下がってから喘息の強い呼吸困難がでるというのは初耳でした。
現代医学でも解明されていないそうで、とりあえずステロイド大量投与しかないそうです。

それでも、３年ぶりに親離れできる大阪旅行は諦められません。
毎日点滴して、当日の朝点滴して病院から新横浜駅に直行しても、行きます。

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FOMA自然Ｋ章で壊れたので携帯は使えなくなりました。
薬は強い副作用ばかりで肺には効いてくれません。

悔し過ぎますね。

寝ながらＰＣ打っているのでメールは見られます。
一週間くらい音信が途絶えたら心配してください。
よろしくお願いします。では。

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こんなに苦しんで身体の自由も失われているのに、毎日毎日・・・・・、親から恩を着せられて息がつまりそうです。

じゃあ、どうお返しすればいいの？と聞けば、「自分で考えろ」とくる。
「あんたの看病で旅行を断っている」「おまえが喘息発作を起こすせいで会社を相対する辛さが分かるか！」、ふーん、そうですか。

こっちだって、こんな身体になっちゃって恩返ししたくても言葉や経済的以外には難しいの。本当は車も運転して会社にも復帰した石、だいたい、オフ会だって３年やってない。もｈさやゲームできる手じゃないからネット以外で遊んでない。

なんだかんだで、家にいても気疲れする。かといって、このまま入退院を繰り返して、病院で流れ作業処理される人生がずっと続くんだろうか。

昨日の医者の指示の倍の薬を２日間こっそり飲んでしまって、もうふらふらです。
私が死んだら、旅行でも何でも好きなことしてくださいな。

でもメールだけでしか連絡先わかんない友達多いんだよな、うちの親電源の入れ方も知らないから葬式の連絡どうしようかな。プロバイダやカードの解約できるかな。葬式には一杯来てほしいから困ったな。

それに、近所の西寺尾火葬場は昔ながらのロストル式（鮎の塩焼きみたいな方式）重油炉で、ステロイドでもろくなった骨のこらなそうだし熱そうだから、宮本工業所製の都市ガス焚き強制排気冷却前室つき（たしかＯＳはＮＴ４．０のタッチパネル制御だったかな）の北部斎場か久保山がいいな。環境にもやさしいし。

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親に監視されない人生はもうないのか。
郵便物はチェックされ、買い物では好きなものが変えない。自分のお金なのに。
話し合いたくても聞いてくれない。病状を説明すれば、「これ以上親を悲しませるな、病気の話は聞きたくない」とくる。
苦しいのは我慢しろ、親のほうの辛さも理解しろ、といわれて、悪化する。
ストレス発散する手段がない。

飛行機のファーストクラスに一人で乗って、そこで好きなだけ飲んでそのまま天国へ行けたらどんなに楽だろう。
４万円のヘッドフォン衝動買い、一人の世界で音楽聴くくらいしか人生の楽しみがない。

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もう頭おかしくなりそう。
夕べは苦しくてほとんど寝てないし。

月曜日に入院して、金曜日の夜脱走していこうかな。
そうしないと、友達と旅行できるチャンスなんてもうないし。
いつも出かけるのに親が一緒なんてうんざりだ。

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