2004-08-24 痛くはなくなったけどもう秋ですね
2004-08-21 痛い痛いと騒ぎまくって病院に連れて行ってもらいました
2004-08-17 もう嫌になりました、大人になるってどういうことですか？
2004-08-12 うちの両親は気が早すぎる
2004-08-10 喘息治療薬は説明書どおりに漫然と吸っていればいいってもんじゃない
2004-08-09 １年半ぶりの記録更新
2004-08-08 猫も杓子もMade in China
2004-08-06 復活したよ
2004-08-03 手に負えん
2004-07-31 今日から自宅入院です

やっぱりこの天候の変化は結構答えますね、早期治療で今日から２０ｍｇで気管支の炎症を鎮めています。副作用が出る前にどっかんと減らす短期決戦なので、入院並みの安静と風邪や細菌感染に注意した衛生的な生活がものをいいます。
もちろん深夜のオリンピック中継など見ずに２３時には寝ています。

この時期は転倒などのアクシデントがあったものの、お盆は一族で葡萄狩りに出かけたりもしていました。山梨ではもうぶどうがたわわに実っていましたよ（写真は妹の子）。葡萄の木って幹がものすごく細いのに、あんなに実らせて健気ですね。このときは１８度とかいう涼しさだけど結構調子よかったです。日帰り温泉（トロンの湯っていう人工温泉、ラジウム原始が崩壊して出るやつ、放射線は平気なのか？）にも入ったし。

妹たちと行ったお台場冒険王は人が多すぎて何にも見えないし、高校の文化祭のようなちゃちなアトラクションの癖に５０分待ちとかでつまらなかったです。人酔いしたし（車椅子の分目線が低いのと地面からの照り返しで気持ちが悪くなる）。

４ｍｇに戻すまで訓練はしばらくお休みです。毎日枕もとのミニノートＰＣでシンプソンズばかり見ています。いわずとしれた米国版クレヨンしんちゃんみたいなものですが、入院中にほれ込んでからＤＶＤは全巻そろえ、来年のカレンダーやサントラＣＤ，ストラップまでもっています。

４〜６週間待ちと巷でうわさのｉＰｏｄ、実物を見ないで注文していたらなんと明日届くそうです（９月末くらいだと思ってた）。今まで使っていた２５６ＭＢのＭＰ３プレイヤーは小さいのと音質はいいんだけど、ボタン類も小さすぎて操作しにくいのです。容量もＣＤ５〜６枚しかはいらないし。
クリックホイールだったら手がつっても大丈夫かな。でも２０ｍｇパルス治療が終わるまで箱は開けませんよ。頑張った語褒美のお楽しみにするんです。

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整形外科は嫌いなんだけど、この際背に腹は代えられない。

レントゲンを撮るにも、病院設備が古くて電動の検査台とかなくて、
なんと床の上にビニールシートを敷いてその上でねっころがされて撮りました。
そりゃもう、痛いのなんのって。

結局、骨系も背骨に入っている金属のつっかい棒も異常なし、ほっとしました。
痛み止めをもらって帰宅、あんまり効かない。

わざわいはかさなるもので、喘息が３日くらい注意信号に入ってます、自覚症状はまだほとんどないけど。

原因は大体想像ついていて、今まで胸や腰が痛くて、吸入薬がちゃんと肺の奥まで吸えていないんだと思います。しょうがないから内服ステロイド使うしかないかな。

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昨日は父の誕生祝で一族ですし屋に行っていたんです。

とはいっても私は「寿司屋は寒くて発作が起きたら周りに迷惑がかかるから待ってろ」と留守番させられていたんです。（うち、子どものころから外食で咳き込みでもしようなら帰ってからかなり叱られますので、外食をするにはかなり精神的に覚悟がいります）

それで、しばらく寝ていたんですが、小用やネットがしたくなったので車椅子に移ろうとしました。もちろん細心の注意を払ってです。

そうしたら、いつもならうまくいくのにそのまま床に転んでしまったのです、一瞬のうちに左半身から背中や頭を強打です。
ベッドの上にある携帯をとろうともがいたのですが、筋力がまだ半分もどったかどうかってあたりなので、いくらがんばっても身体が動きません。毎日訓練していたのに何でこんなことに、と悔しくて涙が出ました。久しぶりに泣きましたよ。

結局、帰ってくるまで１時間くらい床で転がっていました。

帰ってきた両親、「何やっているんだ！」と激怒。孫が蚊に刺されたのはすごい心配するくせに息子の転倒は心配しないようです。
「小便くらい我慢できないのか、もっと大人になれ」と半ば酔った父がさらに怒ります。
「このままずっと帰ってこなかったらどうするんだ？」、そんなこといわれても知るか。
「とにかく、留守番くらいおとなしく出来ないのか、大人になれ」とうるさい。大体親の負担を軽くするために普段頑張って訓練しているのに。

こんなストレスがたまる生活、もう何もかも嫌になりました。会社勤めしていたほうが気楽だったよ。その場でメドロール１０錠くらい一気飲みしてやろうかと思いましたよ（もちろん死ねません）。

今日は昨日よりさらに痛いです（ちょうど２４時間くらい経過）、左手なんかかなりしびれてうまく動かない。
頚椎（首の骨の神経が通っている鮭の缶詰の積み重ねみたいになったやつ）ずれていなきゃいいけど。
背骨に金属入っているからＭＲＩ撮れないし、喘息もちは造影剤使えないし、どうやってしらべるのかな。３ＤヘリカルＣＴかな。腕は内出血で小豆色だし、息するたびに左肺が痛いし。鎮痛剤（市販のは絶対禁止）足らないから昼間は我慢。

今日は寝てばかり。人間こんなにも不貞寝できるなんて思っていませんでした。
我慢させたいみたいだからそうししようと、大人になるってそういうことなんだな。

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まず発疹ですが、抗生物質の１種類をカットしたら出なくなりました、まあデジタルな身体だこと。痰は復活してしまいましたが、でも今のところ一日一回程度。以前のよういつでもどこでもティッシュが手放せないと言うところは今のところありません。とり￥あえずこのまま「なし」で様子みよう。

昨日は、かなり長時間の留守番でした（午後から妹が手伝いに来てくれたけど）。車椅子→ベッドへの乗り移りはできたのですが、逆のベッド→車椅子へ起き上がる事は出来ません。
ところが昨日は、できちゃったんです、これが。一年ぶり！

これを聞いた両親は、「なんだ、やればできるじゃないか」
ちがーう！！
今まではやってもできなかったのです。手に力が入らなかったり、息切れして苦しくなったり。
それを吸入をいろいろ研究したり、この暑い中ダンベル体操や呼気圧療法をしたりで、やっとできたのではないですか。私はめちゃくちゃ感動したんですよ、赤飯でも炊いて祝ってほしいくらいですよ！（ちなみに便座への乗り移りはまだ今後の課題）。

ところで、今日は乗り移れませんでした、昨日のは「まぐれ」か。

今日は気晴らしに姪の保育園の迎えについていって帰りにデニーズでお茶。
「酸素はうちに置いていくよ」。おいおい、酸素ボンベや発作恐怖の精神安定剤なしで外出するの１年半ぶりだよ、たぶん大丈夫だろうとわかっていてもかなり緊張しました。結果的に何もなかったけど。

昨日の留守番や乗り移り、最近の長時間座っている疲れがたまったのか（夕べは筋肉痛で寝不足だったし）、「疲れた」（精神的緊張も含む）と言ったら、「これくらいの外出で疲れるんだったらお盆の行楽には置いてく」とのたまう。

うー厳しい、健康な人だってこの真夏に運動したら疲れて一日中寝たい日もあるでしょうに。

まあそんな生活ですが、ステロイドミオパチー（副作用による筋肉萎縮）はなかなか治らないという医学会の定説は覆されだようです。

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もう暦の上では秋なのに暑いですね。

写真は、うちにある喘息治療薬の吸入薬たちです。いろいろな形のものがあるんです。
最近は重症グループでも慢性期は吸入治療主体になってきて（古い考え方に固執する大学病院も結構あるけど）、これが効かないと内服のステロイド増量や急性期のたびに点滴になります、去年の私みたいに。

写真のなかで右手前の緑色のカタツムリみたいなのが、まだ出て２ヶ月くらいの新製品「セレベント・ディスカス」です。１２時間の気管支拡張効果があって心臓への副作用がずっと少ないという発作予防薬です。このカタツムリ１個に１か月分が充填されています。

おお、ついに出ましたか、ということで吸ってみましたが、効かない。
３日くらい使っても効かない。粉はちゃんと口に入ってきて、成分としても合うはずなのに効いてこない。薬剤師からもらったマニュアルとおりにやっても喉にくっついていたいだけ。うーん、これはおかしなことだ。

何日か考えて、先週ふとひらめきました。
「もしかして、こいつは立った姿勢で吸うことを想定して開発されているのではないか？」
私は生まれてから２本足で立った事がないので、とりあえず下腹部のへその辺りに神経を集中して一定のスピードを意識して吸ったらどうかと考えました。今まではつい肩に力をいれて吸っていたのです。

翌日、劇的な効果。やった、そうだったのか。こうすると肺の奥まで届くのか。

その後、パルミコート（吸入ステロイド、写真ではスティック糊みたいなやつ）でも、この原理で効くことを確認しました。おお。こんなの誰も教えてくれなかったよ。

また、６／３０の日記にある呼気圧療法で、へそに神経を集中させて呼吸する準備運動や去痰をしてから吸うのも効果的でした。
１年半気がつかなかったし、誰も教えてくれませんでした。去年は結局メドロール１２ｍｇ常用で副作用に悩まされる悪循環にはまっていったのでした。

昨日主治医（喘息専門医）に報告、びっくりしていました。彼も高齢者にうまく効かないのが悩みのひとつだったそうです。
この吸い方は数日の練習がいるし、個人差もあるはずなので、内科で教えると時間がかかる（＝外来待ち時間が長くなるのは嫌だ）ので、障害者や高齢者の吸入指導は、肺気腫の呼吸指導とかをやっているリハビリ科（ＰＴ）で時間をかけて教えたらどうかと提案しました。
前向きに検討してくれるそうです、社交辞令かも知んないけど。

ちなみに写真手前に並んでいるのはエアゾール式のもの。こっちは力はいりませんが流体力学的なコツがいります。あと地球環境への配慮とやらでエアゾール式より最近は粉末式が主流です。

もちろん、急性期の発作になったら苦しくて吸えないので内服や点滴を使うしかないです。

効かぬなら効かせてみせよう吸入薬、徳川家康（だったよね）の考え方が大事ですね。

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今日は定期通院日でした。喘息や肺炎は安定していたけど発疹がまた出始めました。
２種類使っていた抗生物質を１つ減量または中止（どっちでも好きなほうでいいと言われた）。
胃薬が入っているのに胃が痛くなるし、しばらく家にいるので中止してみることにしました。

また痰が大量に出るようにならなければいいですけどね。

今日は朝８時におきて病院に連れて行ってもらって、終わって妹親子と合流して、そごうへ行き、調子よかったので久々に外食。
うちで揚げるてんぷらとはやっぱり味が違いますねえ。
（写真、携帯についているカメラは苦手です）
それからＬＯＦＴでおもちゃをちょっと見て、地下２階でパンを買って帰りました。

この間、約８時間酸素なしでずっと座って、ゆっくりなら車椅子を漕いでも息切れしなくなりました。

去年の正月の闘病の始まりから比べると画期的。いつまで続くかなあ。

ちなみにＦＯＭＡは横浜駅前のそごうなのに圏外とは、がっかり。

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メドロールをばっさり４ｍｇにして５日目だけど、肋間神経痛が痛いくらい。
まあ、薬が増えたし多すぎて胃が痛いけど、調子はいいです。
喘息や肺炎は死ぬこともある病気だけど、肋間神経痛では死なないので（主治医も喘息や肺炎の急性憎悪ではないので安心しているのが顔に出ているし）、調子いいうちに少しでも筋力戻しておかないと。ということで１ｋｇのダンベル体操しています。
このいい状態がいつまで続くんだろうか。努力と運しだい。

新しいデジカメ、説明書読んでいなくても少し慣れてきました。
Dimage F100から始まってX20（入院のときもって行ったスナップ用）そしてZ3ときましたが、今まで日本製だったのに中国製になっていました。ついにＭ社まで。
ボディも金属からプラスチックになっています、まあ重過ぎなくていいけど。
手がつって落っことさないように家の中で撮るときも首からぶら下げています。

写りはなかなかいいです。この写真は夕べ蛍光灯の光だけでフラッシュなし、手持ちで撮りました。一眼レフでもないのに室内でここまで写るのはまあ満足。

そいでもって、ここに映っているヘッドホン、日本ではオーディオ専門店でもなかなか手に入らないドイツのゼンハイザー製の雑音消去機能つきのやつです。飛行機や電車の騒音を打ち消してくれるらしいです。家の中でもクーラーや医療用酸素濃縮機、隣の家の掃除機など不快な雑音をうちけして、でも電話の音や人の声はちゃんと聞き取れるってやつです。
日本ではソニーと松下が同様の機能がついたもの作っていますが、音質に幻滅したので予約していました。やはりドイツの１万円以上のものは違います、きっとマイスターがドライバーを削りだしてりるんでしょう。

と思ったらパッケージの隅にMade in China。

おいおい。

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呼吸機能も安全圏（８０％以上）に入りました。うまくメドロールから吸入ステロイドにバトンタッチできたと思います。一週間以内の増量なら立ち直れるようです。

昨日も６時間くらい起きても平気だったし、酸素は昼間ははずしても平気になったし。

今日は予約していた新しいデジカメが来ます、入院していなくてよかった。

新しい車椅子（室内用）も届いているんだけど、息苦しくて全然使ってなかった。そろそろ車椅子とベッドの乗り移りの練習も始めないと。

痰も出なくなってきたから外出や外食がしたい。

先頭 表紙

限度まで薬を増やして最大限に安静にしても一向によくならないとはどういうことか。

あしたは主治医がいる日だから行ってこよう。

先頭 表紙

いちおう一週間。しばらく１６ｍｇなんて飲んでなかったらふらふらするし、力抜ける。

まあまあ起きられるんだけど、気管支炎症をこれでもか、と病院以上に徹底してとるために、あえて起きません。

必殺カクテル吸入（粉末をインタール吸入液に混ぜてコンプレッサーで肺に直接届かせる実験）、保健適応を超えた２倍増量など、自宅入院だからこそ出来るさまざまな人体実験を予定しています。でも基本は寝ます。

目標は肺機能の９０％回復と安定です（これで安定すれば、４ｍｇに戻しても当分は調子いいはず）。今は６０〜８０％台で朝と夜の数値の変動も大きく（危ない）咳や痰も多く、いつ本格的な発作→また入院になってもおかしくない状態です。

一週間以上になると副作用とか怖いので、ちゃんと病院に行きます。賭けと頭脳戦ですね。

喘息が急に悪化する原因はアレルギーというより風邪が第一位だそうです。

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