2004-08-12 うちの両親は気が早すぎる
2004-08-10 喘息治療薬は説明書どおりに漫然と吸っていればいいってもんじゃない
2004-08-09 １年半ぶりの記録更新
2004-08-08 猫も杓子もMade in China
2004-08-06 復活したよ
2004-08-03 手に負えん
2004-07-31 今日から自宅入院です
2004-07-26 夏風邪引いてます
2004-07-07 ステロイドの点滴してかえってきました
2004-07-05 急変しました

まず発疹ですが、抗生物質の１種類をカットしたら出なくなりました、まあデジタルな身体だこと。痰は復活してしまいましたが、でも今のところ一日一回程度。以前のよういつでもどこでもティッシュが手放せないと言うところは今のところありません。とり￥あえずこのまま「なし」で様子みよう。

昨日は、かなり長時間の留守番でした（午後から妹が手伝いに来てくれたけど）。車椅子→ベッドへの乗り移りはできたのですが、逆のベッド→車椅子へ起き上がる事は出来ません。
ところが昨日は、できちゃったんです、これが。一年ぶり！

これを聞いた両親は、「なんだ、やればできるじゃないか」
ちがーう！！
今まではやってもできなかったのです。手に力が入らなかったり、息切れして苦しくなったり。
それを吸入をいろいろ研究したり、この暑い中ダンベル体操や呼気圧療法をしたりで、やっとできたのではないですか。私はめちゃくちゃ感動したんですよ、赤飯でも炊いて祝ってほしいくらいですよ！（ちなみに便座への乗り移りはまだ今後の課題）。

ところで、今日は乗り移れませんでした、昨日のは「まぐれ」か。

今日は気晴らしに姪の保育園の迎えについていって帰りにデニーズでお茶。
「酸素はうちに置いていくよ」。おいおい、酸素ボンベや発作恐怖の精神安定剤なしで外出するの１年半ぶりだよ、たぶん大丈夫だろうとわかっていてもかなり緊張しました。結果的に何もなかったけど。

昨日の留守番や乗り移り、最近の長時間座っている疲れがたまったのか（夕べは筋肉痛で寝不足だったし）、「疲れた」（精神的緊張も含む）と言ったら、「これくらいの外出で疲れるんだったらお盆の行楽には置いてく」とのたまう。

うー厳しい、健康な人だってこの真夏に運動したら疲れて一日中寝たい日もあるでしょうに。

まあそんな生活ですが、ステロイドミオパチー（副作用による筋肉萎縮）はなかなか治らないという医学会の定説は覆されだようです。

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もう暦の上では秋なのに暑いですね。

写真は、うちにある喘息治療薬の吸入薬たちです。いろいろな形のものがあるんです。
最近は重症グループでも慢性期は吸入治療主体になってきて（古い考え方に固執する大学病院も結構あるけど）、これが効かないと内服のステロイド増量や急性期のたびに点滴になります、去年の私みたいに。

写真のなかで右手前の緑色のカタツムリみたいなのが、まだ出て２ヶ月くらいの新製品「セレベント・ディスカス」です。１２時間の気管支拡張効果があって心臓への副作用がずっと少ないという発作予防薬です。このカタツムリ１個に１か月分が充填されています。

おお、ついに出ましたか、ということで吸ってみましたが、効かない。
３日くらい使っても効かない。粉はちゃんと口に入ってきて、成分としても合うはずなのに効いてこない。薬剤師からもらったマニュアルとおりにやっても喉にくっついていたいだけ。うーん、これはおかしなことだ。

何日か考えて、先週ふとひらめきました。
「もしかして、こいつは立った姿勢で吸うことを想定して開発されているのではないか？」
私は生まれてから２本足で立った事がないので、とりあえず下腹部のへその辺りに神経を集中して一定のスピードを意識して吸ったらどうかと考えました。今まではつい肩に力をいれて吸っていたのです。

翌日、劇的な効果。やった、そうだったのか。こうすると肺の奥まで届くのか。

その後、パルミコート（吸入ステロイド、写真ではスティック糊みたいなやつ）でも、この原理で効くことを確認しました。おお。こんなの誰も教えてくれなかったよ。

また、６／３０の日記にある呼気圧療法で、へそに神経を集中させて呼吸する準備運動や去痰をしてから吸うのも効果的でした。
１年半気がつかなかったし、誰も教えてくれませんでした。去年は結局メドロール１２ｍｇ常用で副作用に悩まされる悪循環にはまっていったのでした。

昨日主治医（喘息専門医）に報告、びっくりしていました。彼も高齢者にうまく効かないのが悩みのひとつだったそうです。
この吸い方は数日の練習がいるし、個人差もあるはずなので、内科で教えると時間がかかる（＝外来待ち時間が長くなるのは嫌だ）ので、障害者や高齢者の吸入指導は、肺気腫の呼吸指導とかをやっているリハビリ科（ＰＴ）で時間をかけて教えたらどうかと提案しました。
前向きに検討してくれるそうです、社交辞令かも知んないけど。

ちなみに写真手前に並んでいるのはエアゾール式のもの。こっちは力はいりませんが流体力学的なコツがいります。あと地球環境への配慮とやらでエアゾール式より最近は粉末式が主流です。

もちろん、急性期の発作になったら苦しくて吸えないので内服や点滴を使うしかないです。

効かぬなら効かせてみせよう吸入薬、徳川家康（だったよね）の考え方が大事ですね。

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今日は定期通院日でした。喘息や肺炎は安定していたけど発疹がまた出始めました。
２種類使っていた抗生物質を１つ減量または中止（どっちでも好きなほうでいいと言われた）。
胃薬が入っているのに胃が痛くなるし、しばらく家にいるので中止してみることにしました。

また痰が大量に出るようにならなければいいですけどね。

今日は朝８時におきて病院に連れて行ってもらって、終わって妹親子と合流して、そごうへ行き、調子よかったので久々に外食。
うちで揚げるてんぷらとはやっぱり味が違いますねえ。
（写真、携帯についているカメラは苦手です）
それからＬＯＦＴでおもちゃをちょっと見て、地下２階でパンを買って帰りました。

この間、約８時間酸素なしでずっと座って、ゆっくりなら車椅子を漕いでも息切れしなくなりました。

去年の正月の闘病の始まりから比べると画期的。いつまで続くかなあ。

ちなみにＦＯＭＡは横浜駅前のそごうなのに圏外とは、がっかり。

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メドロールをばっさり４ｍｇにして５日目だけど、肋間神経痛が痛いくらい。
まあ、薬が増えたし多すぎて胃が痛いけど、調子はいいです。
喘息や肺炎は死ぬこともある病気だけど、肋間神経痛では死なないので（主治医も喘息や肺炎の急性憎悪ではないので安心しているのが顔に出ているし）、調子いいうちに少しでも筋力戻しておかないと。ということで１ｋｇのダンベル体操しています。
このいい状態がいつまで続くんだろうか。努力と運しだい。

新しいデジカメ、説明書読んでいなくても少し慣れてきました。
Dimage F100から始まってX20（入院のときもって行ったスナップ用）そしてZ3ときましたが、今まで日本製だったのに中国製になっていました。ついにＭ社まで。
ボディも金属からプラスチックになっています、まあ重過ぎなくていいけど。
手がつって落っことさないように家の中で撮るときも首からぶら下げています。

写りはなかなかいいです。この写真は夕べ蛍光灯の光だけでフラッシュなし、手持ちで撮りました。一眼レフでもないのに室内でここまで写るのはまあ満足。

そいでもって、ここに映っているヘッドホン、日本ではオーディオ専門店でもなかなか手に入らないドイツのゼンハイザー製の雑音消去機能つきのやつです。飛行機や電車の騒音を打ち消してくれるらしいです。家の中でもクーラーや医療用酸素濃縮機、隣の家の掃除機など不快な雑音をうちけして、でも電話の音や人の声はちゃんと聞き取れるってやつです。
日本ではソニーと松下が同様の機能がついたもの作っていますが、音質に幻滅したので予約していました。やはりドイツの１万円以上のものは違います、きっとマイスターがドライバーを削りだしてりるんでしょう。

と思ったらパッケージの隅にMade in China。

おいおい。

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呼吸機能も安全圏（８０％以上）に入りました。うまくメドロールから吸入ステロイドにバトンタッチできたと思います。一週間以内の増量なら立ち直れるようです。

昨日も６時間くらい起きても平気だったし、酸素は昼間ははずしても平気になったし。

今日は予約していた新しいデジカメが来ます、入院していなくてよかった。

新しい車椅子（室内用）も届いているんだけど、息苦しくて全然使ってなかった。そろそろ車椅子とベッドの乗り移りの練習も始めないと。

痰も出なくなってきたから外出や外食がしたい。

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限度まで薬を増やして最大限に安静にしても一向によくならないとはどういうことか。

あしたは主治医がいる日だから行ってこよう。

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いちおう一週間。しばらく１６ｍｇなんて飲んでなかったらふらふらするし、力抜ける。

まあまあ起きられるんだけど、気管支炎症をこれでもか、と病院以上に徹底してとるために、あえて起きません。

必殺カクテル吸入（粉末をインタール吸入液に混ぜてコンプレッサーで肺に直接届かせる実験）、保健適応を超えた２倍増量など、自宅入院だからこそ出来るさまざまな人体実験を予定しています。でも基本は寝ます。

目標は肺機能の９０％回復と安定です（これで安定すれば、４ｍｇに戻しても当分は調子いいはず）。今は６０〜８０％台で朝と夜の数値の変動も大きく（危ない）咳や痰も多く、いつ本格的な発作→また入院になってもおかしくない状態です。

一週間以上になると副作用とか怖いので、ちゃんと病院に行きます。賭けと頭脳戦ですね。

喘息が急に悪化する原因はアレルギーというより風邪が第一位だそうです。

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なんか４，５日微熱が続くなあと思ったら、今日は３７．８度でした。
死にそうな肺炎でも熱が出なかったし普段熱出す習慣がないので結構しんどい、頭痛い、喉痛い、吐き気する、目も回る。

今日は定期通院日で行ってきました、抗生物質が増えただけで採血は異常なし。１７種類も薬飲んでて肝機能がいたって正常。（アルコールは病気してから２年間飲んでない）

そしてなんと去年まで「悪魔のアップグレード」と呼んでいた喘息発作や息苦しさがまったくない（もちろんまだ油断できないけど）、すばらしい。日ごろの研究成果が出てきましたよ。主治医にも「良く勉強してるねー」ってほめられたし。去年までは風邪引くとすぐ発作起きましたからね。メドロールも２週間以上４ｍｇ（生命維持の最低量）から増やしてないし。

あ、先週携帯やっと買い換えました、ＦＯＭＡ　Ｐ９００ｉです。

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今回はステロイドはサクシゾン３００ｍｇ（メドロール換算６０ｍｇくらい）でした。
点滴直後には体重が３倍くらいになったように感じましたが、いくらかもどってきました。体力がついてきたのと、一発勝負だったため副作用はあまり出ませんでした。呼吸も楽になったし。気管支が開いているうちに吸入ステロイドをしっかりやって炎症の再燃を防止して、メドロールを減らしてもいい状態を維持しないと。

呼吸困難の自覚症状のあまりない細かい発作が起きていたようです。震度１くらいかな。
早めの対応と今までの調子がよかったので、週末は温泉にいってもいいそうです。

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ここんところ調子がまあまあよかったので、金曜日に散髪に行ってきました。
本当は行きたくなかったんですが、家族・がうるさかったので仕方なく。
（確かにシンプソンズのバートみたいな頭だった）

事件は起こりました。

散髪中、薬剤を私の頭にシューっ。
あ、吸っちゃった、化学物質がまだ治っていない炎症部分直撃。だから気が進まなかったんだよ。

当日はまだ軽い呼吸困難ですんだのですが、翌日から咳き込んで起きられません。
（遅発型アレルギー反応？）
今日はメドロールをｍａｘ１６ｍｇにしてダウン３日目、咳で腰が痛く痰が倍増。発作に悪化しないように最大限注意を払っています。

しんどい。土曜日には家族は温泉に行くのに自分だけ留守番か？悔しすぎるぞ。

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