2004-08-09 １年半ぶりの記録更新
2004-08-08 猫も杓子もMade in China
2004-08-06 復活したよ
2004-08-03 手に負えん
2004-07-31 今日から自宅入院です
2004-07-26 夏風邪引いてます
2004-07-07 ステロイドの点滴してかえってきました
2004-07-05 急変しました
2004-06-30 肺炎まだ治らず、大人のおもちゃ登場？
2004-06-26 暑い割には結構元気です

今日は定期通院日でした。喘息や肺炎は安定していたけど発疹がまた出始めました。
２種類使っていた抗生物質を１つ減量または中止（どっちでも好きなほうでいいと言われた）。
胃薬が入っているのに胃が痛くなるし、しばらく家にいるので中止してみることにしました。

また痰が大量に出るようにならなければいいですけどね。

今日は朝８時におきて病院に連れて行ってもらって、終わって妹親子と合流して、そごうへ行き、調子よかったので久々に外食。
うちで揚げるてんぷらとはやっぱり味が違いますねえ。
（写真、携帯についているカメラは苦手です）
それからＬＯＦＴでおもちゃをちょっと見て、地下２階でパンを買って帰りました。

この間、約８時間酸素なしでずっと座って、ゆっくりなら車椅子を漕いでも息切れしなくなりました。

去年の正月の闘病の始まりから比べると画期的。いつまで続くかなあ。

ちなみにＦＯＭＡは横浜駅前のそごうなのに圏外とは、がっかり。

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メドロールをばっさり４ｍｇにして５日目だけど、肋間神経痛が痛いくらい。
まあ、薬が増えたし多すぎて胃が痛いけど、調子はいいです。
喘息や肺炎は死ぬこともある病気だけど、肋間神経痛では死なないので（主治医も喘息や肺炎の急性憎悪ではないので安心しているのが顔に出ているし）、調子いいうちに少しでも筋力戻しておかないと。ということで１ｋｇのダンベル体操しています。
このいい状態がいつまで続くんだろうか。努力と運しだい。

新しいデジカメ、説明書読んでいなくても少し慣れてきました。
Dimage F100から始まってX20（入院のときもって行ったスナップ用）そしてZ3ときましたが、今まで日本製だったのに中国製になっていました。ついにＭ社まで。
ボディも金属からプラスチックになっています、まあ重過ぎなくていいけど。
手がつって落っことさないように家の中で撮るときも首からぶら下げています。

写りはなかなかいいです。この写真は夕べ蛍光灯の光だけでフラッシュなし、手持ちで撮りました。一眼レフでもないのに室内でここまで写るのはまあ満足。

そいでもって、ここに映っているヘッドホン、日本ではオーディオ専門店でもなかなか手に入らないドイツのゼンハイザー製の雑音消去機能つきのやつです。飛行機や電車の騒音を打ち消してくれるらしいです。家の中でもクーラーや医療用酸素濃縮機、隣の家の掃除機など不快な雑音をうちけして、でも電話の音や人の声はちゃんと聞き取れるってやつです。
日本ではソニーと松下が同様の機能がついたもの作っていますが、音質に幻滅したので予約していました。やはりドイツの１万円以上のものは違います、きっとマイスターがドライバーを削りだしてりるんでしょう。

と思ったらパッケージの隅にMade in China。

おいおい。

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呼吸機能も安全圏（８０％以上）に入りました。うまくメドロールから吸入ステロイドにバトンタッチできたと思います。一週間以内の増量なら立ち直れるようです。

昨日も６時間くらい起きても平気だったし、酸素は昼間ははずしても平気になったし。

今日は予約していた新しいデジカメが来ます、入院していなくてよかった。

新しい車椅子（室内用）も届いているんだけど、息苦しくて全然使ってなかった。そろそろ車椅子とベッドの乗り移りの練習も始めないと。

痰も出なくなってきたから外出や外食がしたい。

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限度まで薬を増やして最大限に安静にしても一向によくならないとはどういうことか。

あしたは主治医がいる日だから行ってこよう。

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いちおう一週間。しばらく１６ｍｇなんて飲んでなかったらふらふらするし、力抜ける。

まあまあ起きられるんだけど、気管支炎症をこれでもか、と病院以上に徹底してとるために、あえて起きません。

必殺カクテル吸入（粉末をインタール吸入液に混ぜてコンプレッサーで肺に直接届かせる実験）、保健適応を超えた２倍増量など、自宅入院だからこそ出来るさまざまな人体実験を予定しています。でも基本は寝ます。

目標は肺機能の９０％回復と安定です（これで安定すれば、４ｍｇに戻しても当分は調子いいはず）。今は６０〜８０％台で朝と夜の数値の変動も大きく（危ない）咳や痰も多く、いつ本格的な発作→また入院になってもおかしくない状態です。

一週間以上になると副作用とか怖いので、ちゃんと病院に行きます。賭けと頭脳戦ですね。

喘息が急に悪化する原因はアレルギーというより風邪が第一位だそうです。

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なんか４，５日微熱が続くなあと思ったら、今日は３７．８度でした。
死にそうな肺炎でも熱が出なかったし普段熱出す習慣がないので結構しんどい、頭痛い、喉痛い、吐き気する、目も回る。

今日は定期通院日で行ってきました、抗生物質が増えただけで採血は異常なし。１７種類も薬飲んでて肝機能がいたって正常。（アルコールは病気してから２年間飲んでない）

そしてなんと去年まで「悪魔のアップグレード」と呼んでいた喘息発作や息苦しさがまったくない（もちろんまだ油断できないけど）、すばらしい。日ごろの研究成果が出てきましたよ。主治医にも「良く勉強してるねー」ってほめられたし。去年までは風邪引くとすぐ発作起きましたからね。メドロールも２週間以上４ｍｇ（生命維持の最低量）から増やしてないし。

あ、先週携帯やっと買い換えました、ＦＯＭＡ　Ｐ９００ｉです。

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今回はステロイドはサクシゾン３００ｍｇ（メドロール換算６０ｍｇくらい）でした。
点滴直後には体重が３倍くらいになったように感じましたが、いくらかもどってきました。体力がついてきたのと、一発勝負だったため副作用はあまり出ませんでした。呼吸も楽になったし。気管支が開いているうちに吸入ステロイドをしっかりやって炎症の再燃を防止して、メドロールを減らしてもいい状態を維持しないと。

呼吸困難の自覚症状のあまりない細かい発作が起きていたようです。震度１くらいかな。
早めの対応と今までの調子がよかったので、週末は温泉にいってもいいそうです。

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ここんところ調子がまあまあよかったので、金曜日に散髪に行ってきました。
本当は行きたくなかったんですが、家族・がうるさかったので仕方なく。
（確かにシンプソンズのバートみたいな頭だった）

事件は起こりました。

散髪中、薬剤を私の頭にシューっ。
あ、吸っちゃった、化学物質がまだ治っていない炎症部分直撃。だから気が進まなかったんだよ。

当日はまだ軽い呼吸困難ですんだのですが、翌日から咳き込んで起きられません。
（遅発型アレルギー反応？）
今日はメドロールをｍａｘ１６ｍｇにしてダウン３日目、咳で腰が痛く痰が倍増。発作に悪化しないように最大限注意を払っています。

しんどい。土曜日には家族は温泉に行くのに自分だけ留守番か？悔しすぎるぞ。

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私の左肺は細菌にとってよほど住み心地がいいのか、月曜日の定期外来でまだ治っていませんでした。抗生物質が２種類に増え、今度こそ殺菌されて痰が減ってほしいものです。
長いなあ〜。肺炎は喘息より素人が勉強するには難しすぎるし。

実は抗ヒスタミン剤で痰を止められるという裏技を知っているんだけど、痰を貯留させておくと肺自体が菌にやられて悪くなると言うことでもらえませんでした（隠し持っている数錠は家族旅行のときでも使おうかな）。

まあ、そんなこんなですが別に安静にしていなくてもいいそうで、熱が出なくて喘息状態がよければ運動して体力を戻せと言うことです。

まあ、じゃあこれを使ってみようかと内外の呼吸器系のサイトをめぐって買った「呼気圧療法」(Positive Expiratory Pressure)の訓練器具を昨日から使い始めました。

これは日本の病院では私はぜんぜん見たことがなくもっとご大層な装置は見たことあるけど）、１００円ショップかラブ○の自動販売機にありそうな形をしていますが、５０００位しました。ちなみに、ほんとに１００円くらいで作れそうです、絶対Made in Chinaだろうと思っていたらUSAでした。

要するに、息を吐くときにばねの抵抗がかかって呼気筋（？）の訓練になるってわけです。私は去年肺の中に炭酸ガスがたまって息を吐くのが弱いと言われたことがあるし、また肺の内圧を高めておけば（気管支が広くなるので）発作も起こりにくくなるかな、と思い買いました。
説明書の最初のページに、「必ず医師や理学療法士の管理のもとで使うこと」と注意書きがありますが、英語がわからなかったことにしましょう。

まず工場設定で使ってみます。うーん、苦しい。弱くしよう。何々、「このクリップで鼻をつまめ」どれどれ、あ〜星が見える。それに何かの拍子で鼓膜が破れても洒落にならないので、鼻つまみはなし。

何回か使ってみると、確かに息が最後まで吐きやすくなります。それに腹筋も鍛えられているようで、わき腹が痛いです。肺の中の気圧が高くなっているので気管支も広がっているようで、広がったところで吸入ステロイドを使うと肺の奥まで染み渡った感じがします。なんか体力付きそう。持ち運びに便利で起きても寝ても使えるし。説明書によれば感染症の有害な痰を出しやすくするにも使うようです。

どっかのオペラ歌手がボイストレーニングにペットボトルを使っているって聞いたことありますが、似た原理でしょう。

今日は筋肉痛で背中まで痛く、まだ最適なばねの圧力設定と訓練時間がわかりませんが、無理ない程度に継続したいと思います。

さあ、２週間後効果はあるか？
だいたい、去年１年かけて落ちた呼吸筋力が（それもステロイドの副作用で）２週間で戻るわけはないとは思いますが、７０過ぎて腹式呼吸のリハビリを始めるじいさまがたを入院中たくさん見ているので、始めるのに遅すぎることはないはず。

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毎日暑いですね〜、何もする気が起きません。太鼓の練習もしていないし。
今週は、結構自分の喘息の研究にはまっていました。一見デジタルな様でかなり奥の深い病気です（ってもう２年も重症状態じゃん）。
ネットで検索して海外の喘息関連グッズ（吸入補助器具とか）を買ってみたりもしました。

まだ、薬の量が多いですが、だんだんコントロールできるようになって来ました。実際に息苦しさが出る前にデータから予知して、メドロールを超短期（１、２日）だけ増やして発作にならずに済ますというのもお手の物です。そのうち、吸入だけでメドロールを追加で使う頻度も減るでしょう（今は週１回くらい）。

体力は結構戻ってきました。４〜５時間は連続で座っていられるようになったし、酸素も６時間くらいはずしても平気だし、この前の日曜日は那須高原まで家族でドライブ（疲れて翌日は一日中寝ていました)。牧場も酸素なしで平気で、それで帰りの渋滞で疲れても発作起きなかったし。
去年の今頃の自分と比べると目覚しい回復です。

しかし、痰が多いのは何とかならんのか。今月痰が出なかった日が２日しかない。肺炎の名残か、喘息か、はたまたブロンコレアと言う珍しい合併症（４ヶ月くらい入院らしい、絶対やだなあ）か知らんけど、食事中でも何でも突然肺の中が「大涌谷」になったようにぼこぼこ湧き上がってくるから参る。
これじゃあ、せっかく元気になってきたのに外食も出来ないし友達とも会えない。
これさえなければねえ。

でも、今月は今年初めての点滴なし（たぶん）。

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