2003-09-01 ２年ぶりに自己紹介を修正
2003-08-29 ついに、平日のデパートへ行く
2003-08-26 今度はゆっくりゆっくり減量の人体実験＆のっぽさん初対面のおさそい
2003-08-23 携帯を買い替えた話、はじめてのiモード
2003-08-21 急性期抜けました、ステロイド飲んで飲んで飲みまくれ
2003-08-15 点滴が効いたのは当日だけ、振り出しに戻る
2003-08-13 お盆早々、最後にあたりが出たのでもう一本！
2003-08-12 あ、１カ月ぶりにやられた
2003-08-11 ＜特別寄稿＞横浜人さんがここを襲撃
2003-08-09 まだ不調です

＜サイト更新情報＞自己紹介を現状の闘病生活に沿ったものに更新。

ひまじん日記から本家サイトに行ってくれるかたなどの、新規のお客様のための簡単な修正です。

対比できるように以前の元気だったころのも残してあります。久しぶりにホームページビルダー使ったらちょっと疲れました。
おっと、主力機材の欄にザウルスいれるの忘れた、後で直しておきます。

来週は、ついにのっぽさん襲撃でご対面。せめて当日まで体調が安定して発作がおきませんように。とくにあさっての通院で風邪引きませんように。

先頭 表紙

今日も寝ながら一本指で日記を書いています。１４ｍｇ内服で、副作用はつらいし体力は奪われるけど呼吸は安定しています。
夕方以降はからだ全体的にエネルギーがなくなってきます、かといって夜は疲れてぐっすりだと良いんですが不眠の副作用。

さて、昨日はまた新たな外出に挑戦、「平日のそごう横浜店」です。
まだ体調も良く、客の出足も少ない午前中に母に連れて入ってもらいました。もう平塚七夕人込み発作のトラウマからは立ち直りましたが、やはりちょっと緊張します。そういえばデパートなんて今年に入ってから行っていませんでした。

第一印象は「うわあ、目がチカチカする」、なんだか子供のブロックでできた家にほうり込まれた感じです。めまいは平衡感覚がちょっと狂う程度で、苦痛にはなりませんでした。

メインの用事のドコモショップへいって（来月から基本料金の障害者割り引きが始まるのを知ったのでその手続き、携帯を壊した時、再度ＪーＰＨＯＮＥにしなかったのはこういうずるい理由）、その後は母に店内を適当に案内してもらいました。

もちろん、風邪をうつされたりなんかしたら大変、周りにゲホゲホしているひとがいないか気にかけながらの移動です。
それにしても、自分で車椅子をこぐ運動能力が落ちているなあ。これは副作用と運動不足と両方、過度の運動は発作になるので難しいところ、なんでも徐々にやらないと。

そして、横浜店が新装されて初めて地下へ行きました。「デパ地下」なんてここ数年テレビでしか知らない世界、まあ男の子にとっては、「はあ、こういうものか」という社会勉強の一環にしか思えませんでしたが、新装前と随分かわったなあと思いました。

帰りには、両親が気に入っているらしい「双葉亭？」のトンカツで昼食、私は初めてでしたがサクッとした衣とすりゴマ入りソースが香ばしくて気に入りました。私が家や病院で寝ている間に彼らはこんなうまい物を食べていたのか（笑）。

これで帰りましたが、なんと４時間も座り続け、しかも途中で一回も酸素を使わなかったという、最近での記録を更新しました。
あーちょっと自信つきましたよ。

今日は夕方以降ちょっとダウンですが、調子が良い時にはまた外に連れ出してもらって心身両面でリフレッシュしないと。

先頭 表紙

ステロイドの副作用で２時間しか座る体力がなかったり、手の動きが変になったり、いろいろ不便な点はあるものの、呼吸の状態はかなり安定してきました。

日曜日には久しぶりにアパートへ行ってきました。久しぶりに外食して風呂に入って日帰り、と家族で別荘気分。それにしても空き家にしておくのはもったいない。
今年初めて「夕涼み」って感覚を味わったなあ、なんか自然、生きていて良かった。

これでメドロール１６ｍｇを２週間、内服最長記録を更新です。副作用の心配はあるものの、いつもの方針とは変えて、これからゆっくりゆっくり減量します。まずは１２ｍｇの日と１６ｍｇの日が交互に来る（＝１４ｍｇ）で１０日くらい様子を見ます。今度はのんびり長期戦で、膠原病の治療を参考にしたやり方(呼吸器では普通やらないゆっくり減量）で自分で人体実験です。

さて、ちょっと前にここで話題になった「おうち襲撃」ですが、初対面ののっぽさんが９／６(土）にうちに来ます。合流したい、という方は、↑の掲示板か、私 nkk@with.love2.ne.jp までメールください。横浜市内東部ですが交通は不便です。
なお、禁煙に激しくご協力ください、あと風邪がうつると大変なので治しておいてくださいね。

先頭 表紙

もう３週間くらい前になりますが、携帯電話を買い替えました。
衝動的にＪ−ＰＨＯＮＥを壊したものの、やはり寝ていることが多い生活でも携帯ないと不便だし、いつまでも悲劇の主人公を演じていても仕方ないので、心機一転ドコモにして買い替えることにしたのです。

ちょうど、めまいやしびれがひどかった時期、親が付き添うとはいえ外出もこわごわです。ついた家電量販店はやはりゆらゆらしていて、さっさと機種を選んで帰りたい気分でした。
それにしても、下は１円から上は５０５の２万円以上と、値段の開きはいつ見てもすごいものです。私は電話にあまりぜいたくな機能を望まないので、そこそこ持ち易くて機能も充実しているＮ５０４ＩＳ（いちおうカメラ付）にしました。なんとそんなに古くないのにわずか４８００円でした。
申込用紙はカーボン複写の筆圧がうまくはいらないので代筆してもらい、署名だけを自分でやります。

待つこと１時間、いよいよ新しい携帯ができあがりました。気になる番号は、

0x0-xxxx-4815

そう、「弱い子」なのです、縁起悪うい、２歳の姪にまで「それは心配だ」と言われる始末ですよ。

さて、４年以上ぶりに電話会社を変えたので、操作が全然分かりません。i-Modeも初体験です。重い説明書を読む気にもならず、試行錯誤で３日くらいで慣れました。
しかし、請求額にちょっとびっくり、ドコモのパケット料金って案外高いのですね。気をつけないと。

先頭 表紙

今日は起きてＰＣから打っています。。いやあ２、３日前まで苦しかった、見事に食事とトイレ以外は写真のような光景で寝ていました。

昨日は定期通院だったのですが、点滴はしなかったので多分大丈夫でしょう。まだしばらくはメドロール１６ｍｇ内服なので２時間くらい座っているとかなり疲れてきます。
久しぶりに主治医と将来のこととかじっくり話ができてよかったです、忙しくて日ごろは流れ作業だけどいい先生です。「特効薬がなくて申し訳ない」って言ってたし。

１６ｍｇにして１０日間たつといつもなら減量しようかな(今度も私任せ）と思うのですが、今度は徹底的に減量しないで２週間以上は１６ｍｇ飲み続けて、その後の減量もうんと低速でやって、副作用つらいけど肺の中を徹底的に直すのに挑戦しようかな、と思っています。

めまいもしびれもあるし、この量を飲むと手がつったりもするんだけど、長めに飲んで減量しないでみるとどうなるんでしょう。まあ、糖尿病と骨がもろくなるのは注意ですね。

合気道では敵を敵視しないで受け入れ、気をあわせないと倒せないといいますが、眩暈やしびれや各種副作用を敵視しないでそのまま受け入れると楽になるかなあ。

先頭 表紙

昨夜から数カ月ぶりの息苦しさで起きられません。急性期に入りました。
もし今日また病院に行ったら、たぶん入院になるし、そうなると最強のステロイドのデカドロン持続点滴（１月にやった１０日間差しっぱなしの奴）をされそう。あれは死ぬほど辛い副作用でした。だいたい、あれをやってから今でも在宅酸素をするほど弱って、重症化したし。
そんなわけで、家でメドロール飲んで頑張ります。同じ衰弱するなら家の方がいい。
ザウルス打つにも途中で休憩しながらでないときつい。しばらくは読むのを楽しみにします。
それにしても、私が何か悪い事したか！？

先頭 表紙

アイスならよかったんだけど、喘息の点滴のことです。
１本目はステロイド１２５ｍｇ、錠剤換算３１錠分のヤツです。
朝９時にうち出て帰ってきたの４時半。付き添いの父にもお盆休み１日つぶれてちょっと悪かったな。
効いているんだか、副作用で気持ち悪いんだかよくわかんなくて起きられないので、寝ながらうじうじ書いてます。せっかく１カ月以上発作も起こさず減量も頑張ったのにがっかり。
明日にはすっきり治るといいなあ。家から少しの時間でも出たい。
ちなみに、今日の点滴中の苦痛は事前の精神科の安定剤に加えて、ＳＤプレイヤーに琉球音楽を詰め込んで持参し、精神系副作用の軽減を図りました。

先頭 表紙

台風の置き土産の喘息発作が悪化しています。
発作止めもメドロールも効きが悪い。いままでは潜伏期間？
病院行きたくないなあ、行くとステロイド大量で弱っちゃうし。
もし入院したらもっと弱って重症化するし。

先頭 表紙

いつもは、家族としかほとんど顔をあわせない病人生活ですが、昨日は久しぶりのおしゃべりでした。横浜人さんからの寄稿を原文のまま掲載します。
この場を借りて感謝します、ありがとうございました。
-----
にょろろんさんは本当に病気なのか？
ときどき、突っ込みをいれている「横浜人」です。
なんと日記帳本館に殴りこみです。
にょろろん日記を読んでいて不思議に思うのです。この人は病人なのかな？？？？　例えば、7月16日の日記、「明日から突然、旅に出ます」。6月1日の日記、「親睦会に参加して、8時間連続で座る」などなど。
謎を解くために、強引ににょろろん宅を訪問しました。住宅街のど真ん中。大きな店もない。あるのは、にょろろんさんが送信してくれた地図だけ。それが正確なのです。にょろろんさんは緻密な頭の持ち主なのかな？
さて、ここで大公開します。今まで皆さんは、にょろろんさんが撮影した写真だけしか見ていない。そこで、皆さんにお見せしますね。これがにょろろんさんと部屋の中です。オトコの部屋＝キタナイは外れです。ベッドの上には、ちゃんと情報機器が３種類あります。写真には写っていませんが、ノートパソコンが２台、その他パソコン関連機器がたくさん。
病人らしい発言がありました。薬について調査しているとのこと。
日記にもそのことが詳しく書いてあります。その調査がすごいのです。米国のWebページまで検索して、自分にあった薬の量などを調べるのです。なんだかんだで、１時間があっという間に過ぎました。　一般的には、病者訪問は、１０〜２０分位です。しかし、こんなに話し込むとは、なんなのでしょうか。
謎は深まるばかりです。ひとつだけ言えます。私は、にょろろんさんからパワーをもらいました。ありがとう。
-----
にょろろん補足
・ベッドの上の機器はＤＶＤプレイヤー（ＰＣでもＤＶＤ見られるけど映画の間中座り続けるのは辛いので買った）、新しい携帯Ｎ５０４ｉＳ、寝ながら日記を書いたりネットしたりするためのザウルスです。写真では隠れていますがＳＤカードタイプのＭＰ３プレイヤーもあります。ＣＤはＳＤカードにバックアップして寝ながら聞くことが多いです。
ちなみに、入院しても携帯がない以外はこんな感じです。
・機器を動かさないくせに無線ＬＡＮもあります。ただ酸素は無線にはできないので、酸素は壁や床を通って私の鼻に来ています。

先頭 表紙

うーん、気持ち悪い。昨日はほとんど起きられなかったし、台風で気圧が下がっているから肺の中もちょっと変な感じ。
新しい薬が実は合わなかったのか、夏ばてなのか区別がつかないのがちょっと厄介。
まあ、気楽にいくしかないか。

こんな生活していると英語も忘れてどんどんバカになっていきそうなので、取り寄せていたＴＯＥＩＣ英語学習ソフトが届きましたが、まだパッケージあけてないっす。
まあ、ＴＯＥＩＣの場合は英語そのものより、試験時間じゅう呼吸がもつかの方が課題だな。

携帯を買った話はまた今度。

先頭 表紙