2004-10-26 横浜に買い物に行ってきました
2004-10-24 ノニジュースの人柱報告
2004-10-23 ノニジュースがやってきた
2004-10-21 台風が去っていった
2004-10-20 台風がやってくる
2004-10-19 ノニジュースとは何ぞや？
2004-10-18 お〜肺炎が治ったらしい
2004-10-17 業務用ボンレスハムがやってきた
2004-10-16 あらもう一週間、ＵＳＪでＥＴに乗っちゃいました
2004-10-14 電池がいっぱい

被災地で避難されている喘息患者の方々が寒さとストレスと疲労と埃で重責発作になり死者が出ないか心配です。医療関係者の人は（家で発作を起こしたときに比べて）多めにステロイドを投与してあげて欲しいと思います。副作用は出ますが命は助かります。１週間くらいの短期投与だったら副作用による感染症誘発はないといわれていますしね。あと酸素もだれかもっていってあげてください。

昨日は姪のハロウィン大会の衣装を買いに横浜西口界隈に行ってきました。３年ぶりくらいかなあ。

東急ハンズってなんて買いにくいんだろう。建物が真ん中で階段で分断されているという、まさに車椅子いじめのような構造。たとえば１Ａ階から１Ｂ階へ行くには、いったん業務用通路を通って地下のバックヤードにいって、また業務用エレベーターで上がらないといけない。渋谷本店は古いし、崖っぷちみたいなところに立っているからわかるけど、平地の横浜店までそんな設計にすることないじゃん。
と店員さんに言ったら、彼らも在庫の搬入が大変でこの建物は嫌だようです。ちなみに定価だし。
今年できた川崎店はバリアフリー条例があるからそんなことはないと思う、多分。

んで、横浜西口では老舗のＡＬＩＣ日進が丸ごとヨドバシカメラになっていたのでびっくり。日進は客は少なかったけど値切れるし、修理も丁寧だし、喫茶店の券もくれるので好きだったし（そういえば家具の大正堂綱島本店もドリンク券くれた）、一人暮らし時代の家電はあそこで全部そろえたので思い出の深い店なんだけど。ヘッドホンの試聴をしてきました。ゼンハイザーＨＤ５８０はいいねえ、音の切れが国産メーカーと全然違う。でもいくらポイントとはいえ３万はだせない。
ソニーの売れ筋のＭＤＲ−Ｚ９００ＳＴは側圧がきつすぎて１時間くらいで頭痛くなりそう。音もドンシャリだし。
皆さんもヘッドホンを買うときは試聴、試着しましょう。音質の癖もそうですが、けっこう個人の頭や耳の形に合う合わないは重要です。今までは入院も長かったし長時間外出できる身体じゃないから通販でばかり買っていたけど、今回も大阪に引き続き８時間以上酸素なしで座っていられました。それにちょっとずつ漕げるようになったかな。

何も買わなかったけど気分転換になりました。仕事が休みの妹に高級中華ごちそうになったし。

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なんかびっくり。こんなに効果が早く出る健康食品は初めてです。
メールでアドバイスされていた、１日２回３０ｍｌを空腹時に飲んだのですが、飲んでしばらくすると身体がドリンク剤を飲んだようにかーっとなります。

それで、もうその日の夜から肺が膨らんできている。実際に測定すると確かにいい数値出している。確かにノニの成分には気道平滑筋弛緩作用はあるんだけど、たかだか芋みたいなジュースがこんなに効くわけがない。
おそらく、テオドールの血中濃度が上がっているのではないかと思っています。喘息患者さんでテオドールを１回２錠指示されている人は、ノニを飲む量を少なめにしたほうがいいかもしれません。まあ、コーヒーや紅茶でも血中濃度上がるし、ココア（ココアの商品名テオブロミンの「テオ」はテオドールのテオと同じだし。医者に相談するほど大げさなものでもないと思いますが。
それで、痰が出始めました、これが好転反応ってやつなんだろうか、でも息苦しくないんです。出てしまえば呼吸は楽です、今朝も自力でベッドから起きられたし。
そんなわけで、喘息患者さんは吸入ステロイドのしばらく前にノニジュースを飲むと気管支が広がっていいと思われます。どうせ食前吸入が効果的なんだし。
メラトニンの分泌亢進もあるようなので、２年間飲んでいた睡眠薬を切ってみました。これは、まだだめみたいで、５時間程度の浅い眠りでした（夜中に新潟地震のニュースが気になったのもあるけど）。まあ、ステロイドだって効くのは３日後とか、抗生物質なんか４〜５日だから、ジュースが何でもかんでも即効性があったら怖い。

しかし、最大の欠点は値段が高い！１日４０ｍｌとして計算すると１日２００〜３００円位する（送料、税込）。特にタヒチのモリンダ社のやつは９００ｍｌで定価６２５０円とべらぼうに高い、天然果汁１００％でもないのに高い、オークションでも高い。そんなに効くのか質がいいのか。
というわけで、今朝からいろいろ調べてみました。そうすると、このタヒチ・モリンダ社（瓶に原住民がほら貝を吹くラベルのやつ）というのは巨大なネットワークビジネスなのです。ちょうどアムウェイやニュースキンと同じで、ディストリビューターがまた子どもを読んで、というあれです。まあアムウェイやニュースキンは確かに品質は悪くはないんだけど、まあそーゆーカラクリです。そのマルチビジネスが９０％のシェアを占めちゃったもんだから、ほかのメーカーも結構高いみたい。でもたぶん、適正価格は￥３０００／Ｌ程度ではないかと思います。まあ、ノニが乱獲されて暴落しても困るしね。だから、１００％であればどこのメーカーのでも効果にさしたる変わりはないと思います。

ちなみに、上のバナーをクリックしても私にお金は入りません、誰かが↑で買ったら私が買うときにちょこっとポイントが付くだけ。

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はい、ただいま到着しました。
皆様のご助言のとおり、まずいです。

文章であらわすと、グレープジュースに米酢をまぜて、鮒寿司（岐阜県のなれ寿司）とにんにくの匂いをつけた、という感じです。発酵してるぜ、という感じがぷんぷんします。家族は誰も飲みません。

ちゃんと手書きの手紙も入っていて、ステロイド使用歴の長い私の場合は好転反応が出るかもしれないとか。なんか出ると辛いんだろうか。
「好転反応」でグーグル検索したんだけど、わかったようなわからないような。

でも、風邪から肺炎になる苦しみに比べたら耐えられるし、今までの薬が１２０％効いて副作用が７０％くらいになって風邪を引きにくいとか、風邪を引いても肺炎にならない身体になればよしなので、まあこれくらい飲むのは耐えられますね、というか結構楽勝、咳止めのリン酸コデインのほうがまずい。そもそも民間療法だけで喘息が治るなんて思ってないし。成分表見たらカリウムがダントツで多いので、筋萎縮は戻りやすくなるかな。いつも採血すると電解質（ミネラル）代謝が異常に多いんです、ステロイドの副作用のひとつですが普通の人はこんなに出て行かないそうです。食生活には気をつけているんですけどね。

それにしても１０日分くらいで４０００円は高いなあ、飲み尽くしたら卸売りルート探そうっと。

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被害にあった方々お見舞い申し上げます。幸いうちは何もありませんでした。
夜にあっという間に通過していきましたが、夕べ寝る前に手を打っておいたのが良かったのか、今朝は起きたときに全く息苦しくありませんでした、よしよし。
去年は台風が来るとすぐ点滴だったからね。

遊んでいる間に喘息管理国際ガイドラインの新しいのが出ていました（専門医でなくても治療が出来るマニュアルみたいなもの、もちろん実際はこんなにうまくはいかないけど、他科の当直医とかでも応急処置くらい出来ないと困るからね）。今度は５歳以上は成人扱いという豪快な改訂がなされています。小児科屋さんは反発するだろうな、日本じゃ保険適用超えているし。年寄りの医者は読んですらいないだろうし。
あとは薬使いすぎ、Ｔｈ２サイトカイン阻害薬なんて効く人は半分くらいだろうし（私は全然効かなかった）、高いし。まあ長時間型気管支拡張剤（１２時間もつ）で患者にも医者にも取り扱いが簡単で安全なセレベント（写真）の位置づけが高まったのはいいことだけど。

ノニジュースまだ来ません、台風で運送屋さん遅れているんでしょうね。

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今日は身体がだるくて一日中眠かったです、呼吸は苦しくなかったけど。
関東地方には未明に上陸するらしいので、念のためにインタール吸入してから寝よう。

ところで、もったいないので電池を充電式のニッケル水素電池に戻しました。１．２Ｖだけどローコストでエコロジー。充電器は必ずメーカー指定のものを使いましょう。たとえば三洋の充電器で松下の電池を充電すると、保証がありません。火を噴いても自己リスクです（まあそこまでになることはあまりないけど、液が漏れたり満タンに充電できないことはある）。私は香港ネクセル社のどのメーカーの電池も充電できるやつを使っています。
ちなみに、充電池は尻に「ＨＲ」マークの刻印があるものはみんな三洋製です（だから実はソニーの単３充電池を三洋の充電器で充電するのは大丈夫だと思います）。そんなわけで１軍、２軍を見分けるのは楽です。

あと便利な使い方としては、写真のように満タンのやつは並べて収納、使用済みのやつは互い違いに収納すると戸惑いません。

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風邪引けないって難しい。この気候じゃ自己管理で出来ることは限られる。もちろん市販の風邪薬は使用禁止。
インフルエンザの予防接種を１１／１に予約したので、最短でもそれまで体調崩せないんです。今年２月の入院中にインフルエンザで血を吐いて意識を失って酸素飽和度が７８％という三途の川の一歩手前まで行ってしまったので、今度こそかかりたくない。
でもそんななかでも、私は看護師長と「差額個室料金は払いたくない」と交渉していたそうです（インフルエンザなので隔離されました）、我ながらすごい執念。

んで、またいろいろ調べてみました。よさそうなのが「ノニジュース」。
写真を見ると山芋かアボガド？
免疫力が高まったり自律神経のバランスが整ったりで、感染症や炎症系疾患にかからなくなるらしい。果汁飲料で薬との飲み合わせもないらしい。

ここのサービスで日記を書いている膠原病の人も飲んでいるらしい。膠原病も風邪引くと大変なことになる人が多いしね。

そんなわけで、電池、ハムを落としたやり方で探しましたが、５Ｌで１万円で格安とか。ノニジュースは１日お猪口２杯程度で良いらしいし、かなりまずいとか。
いきなり卸売りルートを使うのはリスクが高い、ってことで近所の高級スーパーにないか母に頼んでおきました。

ところで、以前の日記に書いたラジウム温泉の鉱石、ちょっとずつ効果が出てきているようです。湯冷めしないし。もちろん発作時は風呂にはいれないけど。

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レントゲンや採血もなく聴診だけだったけど、背中の下のほうまでまったく音がしなかったそうです。行けて良かったね〜と言っていました。いきなり４ｍｇに減らすのはＯＫだそうです。

ということで、いつもの慢性管理状態に戻りました（一生完治はないらしい）。喘息と言うのは必ずしも急に発作が起きるわけではなく、肺のなかの気管支には自覚症状がなくても常に炎症（むくみ）が存在して、それが何かの刺激などで炎症が進行すると気管がバームクーヘンみたいに細くなって息苦しくなったり咳や痰が止まらなくなったり、ある「閾値」を超えると発作になります。

だから、調子がいいときこそ、毎日２回炎症をモニターして自己管理で治療することが肝心です。そうすれば点滴するほどの発作にはならずにぼや程度の息苦しさで済みます（あ、カビと猫の毛は吸い込まないように言われています）。ただし、風邪がこじれたり肺炎になったりしたときは一挙に起爆スイッチが入りますので、そうなると私の守備範囲を超えます。人によっては鎮痛剤や食べ物で起爆スイッチが入ります。発作になっているときは測定はかえって刺激になるのでやりません（だからグラフに空白がある）。

んで、こういうデータを印刷して毎回提出してます。これで今後の方針の話し合いをして終わり。安定はしているものの黄色「生活注意」から抜け出せないので、目標値を協議の上低めに設定するようにしました。ちなみに私の場合（実はもともとの障害で左の肺のほうが小さい）３００Ｌ／分をきると、なんか調子悪いな〜、２７０Ｌ／分を切るとかなり苦しいなー、赤に入ったら「死にそうだ」となるので、高めの値を維持するように頑張らないといけません。発作が起きない日が長ければ長いほど状況は好転します。
ちなみに看護師さんたちもこれを見ているようで、「ここまでＩＴを駆使して一生懸命やっている人は今まで知らない」そうです。単に手書きのほうが指先の麻痺で辛いから機械まかせにしているんだけど（手書きのやつは呼吸器科で「喘息日記くれ」と言えば無料配布です、ただ息苦しくなくなると三日坊主の人が多いらしい）。でも天気も記録して傾向と対策を研究したら台風で発作は起きなくなりました。

内服ステロイド以外の薬は３ヶ月発作が起きないと減らさないのがどうも最近の国際ルールのようです。

ハムおいしかったです。キロ８００円と言う破格の安さで見かけもグロテスクな割には贈答用のような味でした。

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電池の激安大量購入に味を占めてから、すっかり問屋さんとのネット取引やオークションに目覚めてしまいました。
これは業務用のハムです、２つで２．５ｋｇあります。キロ当たり８００円くらいで落札しました。
ちなみに、ハムの品質は「加水率」で決まるそうです（むかし食肉業界の人が言ってた）。燻製前の豚肉の塊に、大豆蛋白を水で溶いたものや卵白を注射器で入れて、増量させるそうです。普通のスーパーやコンビニのハムは加水率が高く、贈答用のは低いとか。このハムはどのくらいかは知りません。
最近は、朝起きると喘息関係のデータ測定、入力のあとはハム相場のチェックが日課になっていました。

実は、今日は家族で焼肉屋に行ったので、まだハム食べていません。家族で焼肉行かれる位に私も元気になったってことで。

ネットオークションの落札のコツは感情的にならないことと先入観を捨てることかなあって思っています。どういうことかっていうと、オークションの終了時刻は２２時〜午前１時に設定されていることがよくあります。ちょうど疲れていたり酔っていたり（私は飲めないけど）で正常な判断力を失いがちな時間帯なので、勢いで高い額を入札して、相手の思う壺ってわけです。
私はにゅうっさつプログラムを仕込んで、ＰＣの電源を入れたまま寝ます。夜更かしは体調管理によくありません。
あと、オークションだから安いという先入観もよくありません（特に家電製品とか）。私はブラウザを４つくらい開いて、価格.comや家電量販店のサイトも同時に開いてチェックしています。送料や送金手数料、手間や保証などを考えると、意外と変わらないこともよくあります。だから冷静に計算するために電卓は必須です。
生鮮食品、特に蟹や牛肉なんかにも入札が殺到していますが、こういう生鮮ものはやはり実物を見ないと私は買う気になれません。あと先払いも怖いので代引きが多いです。あと１万円以上のものも買ったことないし、出品も経験なし、まだまだ初心者です。

明日は定期通院の日、なんて言われるんだろう。肺炎悪化していないといいけど。

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寒い〜。メドロールを一挙に４ｍｇまで減らして５日目ですが、意外と安定しています。大阪行って体力付いたのか、なんか医学では説明できないいい事か。
主治医も今週来なかったから安心しているんじゃないかな。
来週の月曜が定期通院だから筋トレ再会してもいいかどうか聞いておかなきゃね。

ベッドの乗り移りは自宅では割と成功しています、トイレは相変らず乗り移り大変だけど、５〜６時間くらいは家でも起きています。

さて、旅行から一週間、初日は緊張したなあ。車椅子の団体だから人に迷惑かけないかとか、もちろん身体も大丈夫かとか。
新幹線は、２時間遅れで大変だったけど酔わなかったです。ただ振動に身体を支えるのが結構難儀して、弁当を食べるのに身体を起こすのが疲れました。
そんなこんなで、誰かさんが期待していた弁当の写真はありません。

ＵＳＪは、新しいだけあって車椅子でも乗れるアトラクションはあるものの、ディズニーに比べると身体が丈夫でないと厳しいかな、って感じです。
ちゃんとバリアフリーガイドもくれるんだけど、項目がすごい細かいのです。
・心臓疾患、背中、腰の疾患、首の疾患、呼吸器系疾患、痙攣発作、妊娠中、乗り物酔い、めまい、閉所恐怖症、高所恐怖症、新生児、・・・・
要するに、ショーやパレードまで制限があったりします。じゃんじゃん爆発とかするから乳幼児とかひきつけ起こすかもしれないし。

（酒酔い、泥酔がないのが矛盾してるぞ、おい）。

そんななかでも、冥土の土産（おいおい）で、呼吸器も背中も悪くないふりして「ＥＴ」に乗ってきました（２時間待ち、ファストパスみたいな予約式）。
車椅子を専用のに乗り換えて、腹まで安全バーで固定されます、なかなか豪快です。呼吸器系の方は、途中にスモークが出るところが２箇所（オゾン臭いから焦った）、けどなんともありませんでした。いやーこういうの乗ってないから感動した、付き添ってくれた人のほうが怖がってました。

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現代の世の中、「ＡＣアダプター」だらけ。
ＭＤ／ＣＤプレイヤー、デジカメ（うちのはもともと単３電池駆動できる）、ＰＣ関連機器、ポケットラジオにいたるまで「専用充電スタンド」なるものが主流になっています。

入院すると、これでは困ります。コンセントがまったく使えないわけではないのですが、さすがに写真のような状態になると、看護婦さんに睨まれます。
お小言を言われるだけならまだいいのですが、ベッド移動やシーツ交換の時に「断線」してしまってアダプターをメーカーから取り寄せたことすらあります。

だから、もし入院したらというときのために、ＰＣやザウルスなどどうしても電源が必要なもの以外は、みんな電池のみで動くものに買い換え、コンセントを最小限にしたのです。病院でつながれる医療機器の分も残しておかないといけないし。

はっきり言って、お金かかりました。空気清浄機までアメリカ製の電池式の買いましたよ。不景気のせいか環境問題のせいか電池のみで動く製品自体最近少ないです。

そいでもって、電池代を節約するために、息苦しいながらもネットで問屋や卸売り関係を探しまくり、１００本単位で発注していました。毎日のようにダンボール入りの電池が宅配されるので家族はあきれていました（病院のテレビは高いから見ない、その代わりテレビの音が聞けるＣＤプレイヤー使っています）。

だって病院の売店で買えば２本で￥３００、これが１００本まとめ買いすれば同じものが１／６くらいになります。家電量販店で買うののさらに半分以下です。メーカーにこだわらなければアルカリ１本２０円くらいにもなります。
ただ、相場が変動しているみたいで、毎日のように値段が変わります。

んじゃ、なんでもいいかというと、これがそうでもない。以前デジカメに中国メーカーの格安電池を入れたら、手に持っていられないくらい熱くなったことがあります。(松下の電池を入れたら冷めた）
これでもし壊れても機器メーカーは「当社推奨の電池を使わないあんたが悪い、説明書に書いてある」となるので注意が必要です。だいたい壊れたら悲しいし。火傷するのもやだし。

そこで、私は次のように使い分けています。
１軍、松下・三洋の電池（自己調査では、ソニー（の一部？）、日立マクセル(の一部？）、富士通、富士フィルムのものは三洋製みたいです。東芝は自社製造かどこの製造かわかりませんでした。）
→１万円以上のもの、たとえばデジカメ、ＣＤプレイヤー、携帯用酸素に使う。
２軍、香港ＧＰ、中国メーカーの電池、１軍の期限切れ
→１万円未満のもの、たとえば懐中電灯、電動歯ブラシ、電池で動くおもちゃ。

旅行にもＡＣアダプターはがさばるもの、電池まとめ買い作戦は大阪行くにも役立ちました。

ちなみに寒くてもへたらないのは断然松下です。低温でも不活性化しないような技が入っているようです。なんか病気してバッテリーオタクになっている。

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