2004-10-23 ノニジュースがやってきた
2004-10-21 台風が去っていった
2004-10-20 台風がやってくる
2004-10-19 ノニジュースとは何ぞや？
2004-10-18 お〜肺炎が治ったらしい
2004-10-17 業務用ボンレスハムがやってきた
2004-10-16 あらもう一週間、ＵＳＪでＥＴに乗っちゃいました
2004-10-14 電池がいっぱい
2004-10-13 おっと、増やしすぎた〜
2004-10-11 ご心配かけました、生還です

はい、ただいま到着しました。
皆様のご助言のとおり、まずいです。

文章であらわすと、グレープジュースに米酢をまぜて、鮒寿司（岐阜県のなれ寿司）とにんにくの匂いをつけた、という感じです。発酵してるぜ、という感じがぷんぷんします。家族は誰も飲みません。

ちゃんと手書きの手紙も入っていて、ステロイド使用歴の長い私の場合は好転反応が出るかもしれないとか。なんか出ると辛いんだろうか。
「好転反応」でグーグル検索したんだけど、わかったようなわからないような。

でも、風邪から肺炎になる苦しみに比べたら耐えられるし、今までの薬が１２０％効いて副作用が７０％くらいになって風邪を引きにくいとか、風邪を引いても肺炎にならない身体になればよしなので、まあこれくらい飲むのは耐えられますね、というか結構楽勝、咳止めのリン酸コデインのほうがまずい。そもそも民間療法だけで喘息が治るなんて思ってないし。成分表見たらカリウムがダントツで多いので、筋萎縮は戻りやすくなるかな。いつも採血すると電解質（ミネラル）代謝が異常に多いんです、ステロイドの副作用のひとつですが普通の人はこんなに出て行かないそうです。食生活には気をつけているんですけどね。

それにしても１０日分くらいで４０００円は高いなあ、飲み尽くしたら卸売りルート探そうっと。

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被害にあった方々お見舞い申し上げます。幸いうちは何もありませんでした。
夜にあっという間に通過していきましたが、夕べ寝る前に手を打っておいたのが良かったのか、今朝は起きたときに全く息苦しくありませんでした、よしよし。
去年は台風が来るとすぐ点滴だったからね。

遊んでいる間に喘息管理国際ガイドラインの新しいのが出ていました（専門医でなくても治療が出来るマニュアルみたいなもの、もちろん実際はこんなにうまくはいかないけど、他科の当直医とかでも応急処置くらい出来ないと困るからね）。今度は５歳以上は成人扱いという豪快な改訂がなされています。小児科屋さんは反発するだろうな、日本じゃ保険適用超えているし。年寄りの医者は読んですらいないだろうし。
あとは薬使いすぎ、Ｔｈ２サイトカイン阻害薬なんて効く人は半分くらいだろうし（私は全然効かなかった）、高いし。まあ長時間型気管支拡張剤（１２時間もつ）で患者にも医者にも取り扱いが簡単で安全なセレベント（写真）の位置づけが高まったのはいいことだけど。

ノニジュースまだ来ません、台風で運送屋さん遅れているんでしょうね。

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今日は身体がだるくて一日中眠かったです、呼吸は苦しくなかったけど。
関東地方には未明に上陸するらしいので、念のためにインタール吸入してから寝よう。

ところで、もったいないので電池を充電式のニッケル水素電池に戻しました。１．２Ｖだけどローコストでエコロジー。充電器は必ずメーカー指定のものを使いましょう。たとえば三洋の充電器で松下の電池を充電すると、保証がありません。火を噴いても自己リスクです（まあそこまでになることはあまりないけど、液が漏れたり満タンに充電できないことはある）。私は香港ネクセル社のどのメーカーの電池も充電できるやつを使っています。
ちなみに、充電池は尻に「ＨＲ」マークの刻印があるものはみんな三洋製です（だから実はソニーの単３充電池を三洋の充電器で充電するのは大丈夫だと思います）。そんなわけで１軍、２軍を見分けるのは楽です。

あと便利な使い方としては、写真のように満タンのやつは並べて収納、使用済みのやつは互い違いに収納すると戸惑いません。

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風邪引けないって難しい。この気候じゃ自己管理で出来ることは限られる。もちろん市販の風邪薬は使用禁止。
インフルエンザの予防接種を１１／１に予約したので、最短でもそれまで体調崩せないんです。今年２月の入院中にインフルエンザで血を吐いて意識を失って酸素飽和度が７８％という三途の川の一歩手前まで行ってしまったので、今度こそかかりたくない。
でもそんななかでも、私は看護師長と「差額個室料金は払いたくない」と交渉していたそうです（インフルエンザなので隔離されました）、我ながらすごい執念。

んで、またいろいろ調べてみました。よさそうなのが「ノニジュース」。
写真を見ると山芋かアボガド？
免疫力が高まったり自律神経のバランスが整ったりで、感染症や炎症系疾患にかからなくなるらしい。果汁飲料で薬との飲み合わせもないらしい。

ここのサービスで日記を書いている膠原病の人も飲んでいるらしい。膠原病も風邪引くと大変なことになる人が多いしね。

そんなわけで、電池、ハムを落としたやり方で探しましたが、５Ｌで１万円で格安とか。ノニジュースは１日お猪口２杯程度で良いらしいし、かなりまずいとか。
いきなり卸売りルートを使うのはリスクが高い、ってことで近所の高級スーパーにないか母に頼んでおきました。

ところで、以前の日記に書いたラジウム温泉の鉱石、ちょっとずつ効果が出てきているようです。湯冷めしないし。もちろん発作時は風呂にはいれないけど。

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レントゲンや採血もなく聴診だけだったけど、背中の下のほうまでまったく音がしなかったそうです。行けて良かったね〜と言っていました。いきなり４ｍｇに減らすのはＯＫだそうです。

ということで、いつもの慢性管理状態に戻りました（一生完治はないらしい）。喘息と言うのは必ずしも急に発作が起きるわけではなく、肺のなかの気管支には自覚症状がなくても常に炎症（むくみ）が存在して、それが何かの刺激などで炎症が進行すると気管がバームクーヘンみたいに細くなって息苦しくなったり咳や痰が止まらなくなったり、ある「閾値」を超えると発作になります。

だから、調子がいいときこそ、毎日２回炎症をモニターして自己管理で治療することが肝心です。そうすれば点滴するほどの発作にはならずにぼや程度の息苦しさで済みます（あ、カビと猫の毛は吸い込まないように言われています）。ただし、風邪がこじれたり肺炎になったりしたときは一挙に起爆スイッチが入りますので、そうなると私の守備範囲を超えます。人によっては鎮痛剤や食べ物で起爆スイッチが入ります。発作になっているときは測定はかえって刺激になるのでやりません（だからグラフに空白がある）。

んで、こういうデータを印刷して毎回提出してます。これで今後の方針の話し合いをして終わり。安定はしているものの黄色「生活注意」から抜け出せないので、目標値を協議の上低めに設定するようにしました。ちなみに私の場合（実はもともとの障害で左の肺のほうが小さい）３００Ｌ／分をきると、なんか調子悪いな〜、２７０Ｌ／分を切るとかなり苦しいなー、赤に入ったら「死にそうだ」となるので、高めの値を維持するように頑張らないといけません。発作が起きない日が長ければ長いほど状況は好転します。
ちなみに看護師さんたちもこれを見ているようで、「ここまでＩＴを駆使して一生懸命やっている人は今まで知らない」そうです。単に手書きのほうが指先の麻痺で辛いから機械まかせにしているんだけど（手書きのやつは呼吸器科で「喘息日記くれ」と言えば無料配布です、ただ息苦しくなくなると三日坊主の人が多いらしい）。でも天気も記録して傾向と対策を研究したら台風で発作は起きなくなりました。

内服ステロイド以外の薬は３ヶ月発作が起きないと減らさないのがどうも最近の国際ルールのようです。

ハムおいしかったです。キロ８００円と言う破格の安さで見かけもグロテスクな割には贈答用のような味でした。

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電池の激安大量購入に味を占めてから、すっかり問屋さんとのネット取引やオークションに目覚めてしまいました。
これは業務用のハムです、２つで２．５ｋｇあります。キロ当たり８００円くらいで落札しました。
ちなみに、ハムの品質は「加水率」で決まるそうです（むかし食肉業界の人が言ってた）。燻製前の豚肉の塊に、大豆蛋白を水で溶いたものや卵白を注射器で入れて、増量させるそうです。普通のスーパーやコンビニのハムは加水率が高く、贈答用のは低いとか。このハムはどのくらいかは知りません。
最近は、朝起きると喘息関係のデータ測定、入力のあとはハム相場のチェックが日課になっていました。

実は、今日は家族で焼肉屋に行ったので、まだハム食べていません。家族で焼肉行かれる位に私も元気になったってことで。

ネットオークションの落札のコツは感情的にならないことと先入観を捨てることかなあって思っています。どういうことかっていうと、オークションの終了時刻は２２時〜午前１時に設定されていることがよくあります。ちょうど疲れていたり酔っていたり（私は飲めないけど）で正常な判断力を失いがちな時間帯なので、勢いで高い額を入札して、相手の思う壺ってわけです。
私はにゅうっさつプログラムを仕込んで、ＰＣの電源を入れたまま寝ます。夜更かしは体調管理によくありません。
あと、オークションだから安いという先入観もよくありません（特に家電製品とか）。私はブラウザを４つくらい開いて、価格.comや家電量販店のサイトも同時に開いてチェックしています。送料や送金手数料、手間や保証などを考えると、意外と変わらないこともよくあります。だから冷静に計算するために電卓は必須です。
生鮮食品、特に蟹や牛肉なんかにも入札が殺到していますが、こういう生鮮ものはやはり実物を見ないと私は買う気になれません。あと先払いも怖いので代引きが多いです。あと１万円以上のものも買ったことないし、出品も経験なし、まだまだ初心者です。

明日は定期通院の日、なんて言われるんだろう。肺炎悪化していないといいけど。

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寒い〜。メドロールを一挙に４ｍｇまで減らして５日目ですが、意外と安定しています。大阪行って体力付いたのか、なんか医学では説明できないいい事か。
主治医も今週来なかったから安心しているんじゃないかな。
来週の月曜が定期通院だから筋トレ再会してもいいかどうか聞いておかなきゃね。

ベッドの乗り移りは自宅では割と成功しています、トイレは相変らず乗り移り大変だけど、５〜６時間くらいは家でも起きています。

さて、旅行から一週間、初日は緊張したなあ。車椅子の団体だから人に迷惑かけないかとか、もちろん身体も大丈夫かとか。
新幹線は、２時間遅れで大変だったけど酔わなかったです。ただ振動に身体を支えるのが結構難儀して、弁当を食べるのに身体を起こすのが疲れました。
そんなこんなで、誰かさんが期待していた弁当の写真はありません。

ＵＳＪは、新しいだけあって車椅子でも乗れるアトラクションはあるものの、ディズニーに比べると身体が丈夫でないと厳しいかな、って感じです。
ちゃんとバリアフリーガイドもくれるんだけど、項目がすごい細かいのです。
・心臓疾患、背中、腰の疾患、首の疾患、呼吸器系疾患、痙攣発作、妊娠中、乗り物酔い、めまい、閉所恐怖症、高所恐怖症、新生児、・・・・
要するに、ショーやパレードまで制限があったりします。じゃんじゃん爆発とかするから乳幼児とかひきつけ起こすかもしれないし。

（酒酔い、泥酔がないのが矛盾してるぞ、おい）。

そんななかでも、冥土の土産（おいおい）で、呼吸器も背中も悪くないふりして「ＥＴ」に乗ってきました（２時間待ち、ファストパスみたいな予約式）。
車椅子を専用のに乗り換えて、腹まで安全バーで固定されます、なかなか豪快です。呼吸器系の方は、途中にスモークが出るところが２箇所（オゾン臭いから焦った）、けどなんともありませんでした。いやーこういうの乗ってないから感動した、付き添ってくれた人のほうが怖がってました。

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現代の世の中、「ＡＣアダプター」だらけ。
ＭＤ／ＣＤプレイヤー、デジカメ（うちのはもともと単３電池駆動できる）、ＰＣ関連機器、ポケットラジオにいたるまで「専用充電スタンド」なるものが主流になっています。

入院すると、これでは困ります。コンセントがまったく使えないわけではないのですが、さすがに写真のような状態になると、看護婦さんに睨まれます。
お小言を言われるだけならまだいいのですが、ベッド移動やシーツ交換の時に「断線」してしまってアダプターをメーカーから取り寄せたことすらあります。

だから、もし入院したらというときのために、ＰＣやザウルスなどどうしても電源が必要なもの以外は、みんな電池のみで動くものに買い換え、コンセントを最小限にしたのです。病院でつながれる医療機器の分も残しておかないといけないし。

はっきり言って、お金かかりました。空気清浄機までアメリカ製の電池式の買いましたよ。不景気のせいか環境問題のせいか電池のみで動く製品自体最近少ないです。

そいでもって、電池代を節約するために、息苦しいながらもネットで問屋や卸売り関係を探しまくり、１００本単位で発注していました。毎日のようにダンボール入りの電池が宅配されるので家族はあきれていました（病院のテレビは高いから見ない、その代わりテレビの音が聞けるＣＤプレイヤー使っています）。

だって病院の売店で買えば２本で￥３００、これが１００本まとめ買いすれば同じものが１／６くらいになります。家電量販店で買うののさらに半分以下です。メーカーにこだわらなければアルカリ１本２０円くらいにもなります。
ただ、相場が変動しているみたいで、毎日のように値段が変わります。

んじゃ、なんでもいいかというと、これがそうでもない。以前デジカメに中国メーカーの格安電池を入れたら、手に持っていられないくらい熱くなったことがあります。(松下の電池を入れたら冷めた）
これでもし壊れても機器メーカーは「当社推奨の電池を使わないあんたが悪い、説明書に書いてある」となるので注意が必要です。だいたい壊れたら悲しいし。火傷するのもやだし。

そこで、私は次のように使い分けています。
１軍、松下・三洋の電池（自己調査では、ソニー（の一部？）、日立マクセル(の一部？）、富士通、富士フィルムのものは三洋製みたいです。東芝は自社製造かどこの製造かわかりませんでした。）
→１万円以上のもの、たとえばデジカメ、ＣＤプレイヤー、携帯用酸素に使う。
２軍、香港ＧＰ、中国メーカーの電池、１軍の期限切れ
→１万円未満のもの、たとえば懐中電灯、電動歯ブラシ、電池で動くおもちゃ。

旅行にもＡＣアダプターはがさばるもの、電池まとめ買い作戦は大阪行くにも役立ちました。

ちなみに寒くてもへたらないのは断然松下です。低温でも不活性化しないような技が入っているようです。なんか病気してバッテリーオタクになっている。

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今回の旅行に備えてメドロールを大幅増量して、さらに点滴３回もしたんだけど、ステロイドの一時的増量っていうのは教科書的には最大２週間までってなっているんです。

帰ってきて管理データ見たら、発作の治療、予防のためとはいえ、なんと１３日も増量していました、教科書的なぎりぎりじゃん、まずい。３泊４日の旅行じゃなくて良かったよ。

これ以上長くなると一挙に身体抵抗が弱くなったり骨がもろくなったり白血球が減ったり血圧があがったり副作用のオンパレードになってしまう。

本当はこの日数になると徐々に減らすんだろうけど、そんなちんたらやってられん。ちんたら減らしてたら特に私の場合はまた筋萎縮が進行して、「５００ｇのダンベルから始めましょう、やわらかい粘土からこねる練習しましょう、酸素はまたつけましょう」になっちゃう。

えいっ、一挙に１／４の４ｍｇにしちゃえ、ということで昨日から肺機能の低下がないことを確認して（測定は朝晩２回）超高速減量しました。早朝のショック死と呼吸困難の再発（風邪を引かなければ家のコンピュータである程度予知できるし）さえしなければ大丈夫なはず。

でも、やはり身体は正直で、例のごとく多い量になれてしまっていました。眩暈がしたり、全身が電気でしびれたようになったり、ステロイドを求めて離脱症候群にはいってます。麻薬中毒をきるときと一緒で、これは軽めの精神安定剤でごまかしたりしながら耐えるしかないんだよね、とどの医者も言う。

「ストレスをためない」っていうのも離脱症候群には大事だから、楽しく遊んで思い出と自信をいっぱいもらってきたのは絶対プラスに出るはず。しょうがないな、１０日くらいで抜けるでしょう。

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無事帰ってきました。
朝７時半から夜１０時まで座っていたり（酸素なし）と、１５時間連続座位保持(闘病生活２年間の最高記録、約２倍）と一挙に記録更新して、まさに私にとっては体力テストみたいな旅行で、トイレの手すりにつかまっているのもかばんを持ち上げるのも実はやっとでしたが、皆さんの介助のおかげで無事に楽しんで帰って来れました。

当日新幹線が２時間遅れ（これじゃあ下関までいけてしまう）と緊張感でどっと疲れたものの、なんと新大阪に着いたら雨が上がっている！道中ずっと天気に恵まれました。

現地で病院に駆け込んで迷惑かけないように、実は維持量を１６ｍｇまで増やしていたので指先まで脱力しましたが、親元を離れたのも３年ぶりだし、テーマパークや繁華街などの人ごみでも発作がおきなかったのでよかったです。ＵＳＪは、うーん、ディズニーのほうが好みだなあ。

本当に、トイレや着替えまで介助してくれた人たちに感謝です。
両親も息子付じゃあ遠出できないので、夫婦でなんと能登半島まで言ってきたそうです。

しかし、一人旅してたころに比べるとびっくりするほど体力落ちてます。

明日からまたデータ参考に８ｍｇ、４ｍｇと減らしていこう。
おかげさまでリフレッシュできました、明日は筋肉痛だろうなあ。

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