2004-09-27 入院回避
2004-09-25 月曜日入院かも
2004-09-25 熱が下がらん
2004-09-22 入院勧告されちゃったよ
2004-09-16 夕べからずっと苦しいよう
2004-09-12 蕁麻疹と温泉と夏風邪
2004-09-03 在宅湯治作戦？微量放射線は身体に良いのか？
2004-08-29 ３Ｘ歳の引きこもり克服作戦、2年ぶりに一人で電車に乗った
2004-08-28 煙突掃除無事終了、たぶん
2004-08-24 痛くはなくなったけどもう秋ですね

夕べと今朝はかなり苦しかったです。

肺炎も喘息もこじれると生命の危険がある病気なので予定外通院してきました。

結果は炎症は悪化せず、抗生物質も効き始めているようでした。まだ調子悪いけど。
でも主治医も「俺だって大阪に行かせてあげたい」といってくれました。

「入院しても、しなくても、どっちでも好きなほうでいいよ」というので、帰って来ました。ああ、ほっとした。うちの病院はスタッフ不足なんで、入院すると家族も毎日介助に行かなきゃいけないから大変だし、本人も弱るし。

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４日間寝ていても肺炎の熱が一向に良くならない。

８月はじめから準備、体力訓練してデジカメやｉＰｏｄまで新調して楽しみにしていた、１０／９からの友人たちとの団体大阪旅行はどうなるんだ。

ああ、神様はいないのか？

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不安になってきた。
体力消耗しているのか、強い抗生物質の副作用か、手に力はいらないし。

２週間後に、大阪行くんだけど。何ヶ月も前から楽しみにしてるんだけど。

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喘息は何とか回復させました。

今朝熱が３７．８度で単なる風邪（普通感冒）かと思って、しんどいなあと重いながらも定期通院したら、また肺炎になっていました。

ご丁寧に入院勧告されてしまいましたが、暑い病棟で家族ともども大変な思いをするのも嫌なのでこちらも丁重にお断りして帰ってきました。
（ヤフーオークションの支払いや評価たまったまま入院したくなかったし（笑））

２週間後に検査してよくなっていなければ、本当に入院です。
頑張って治します。

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なんなんだよ〜この急速な悪化パターンは。
咳と痰で眠れないし、、統計的に予測できないじゃん。
（ちなみに緑の線は起床時、青は就寝前）

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また蕁麻疹が出てきました。温泉導入前なので例の石は関係ないし、今までストックしておいた薬（ポララミン２ｍｇ）は効くのですが眠くて仕方ないし、素直に寝て起きた後も頭がさらにバカになりそうなので、先週の定期受診のときに眠くならない新製品のアレグラ６０ｍｇに変えてもらいました。３日くらいでかゆみは止まりましたが２週間は飲み続けるようです。主治医にも原因はわからないようで、「台風シーズンだからかなあ」とか言っていました。ちなみに９〜１１月は全国的に喘息発作頻発時期、喘息死者多発期なので薬は減らしてもらえませんでした。まあ、ステロイドが増えないだけでも上等。

温泉ラジウム効果は、重症喘息の場合は３か月位効果が出ないといわれていましたが、私の場合は１週間もしないうちに呼吸機能が１０％くらい上がっていました。８／２１から発作は０で、痰もこの２週間で２回しか出ていません、酸素は就寝時以外離脱できています。かなりいい成績です。

まあそんな気管支によいラジウム温泉ですが、このところの気候の変化には万全な食生活や睡眠をしても勝てず、夏風邪を引いてしまい、３７．５℃付近をうろついていました。

今日は熱も下がっていたので、障害者団体の会合に出席、でも一人で電車に乗るような冒険はしませんでした。

体調が悪かったり介助の父が忙しかったりで風呂に入れない日にラジウム効果を味わうかいろいろ考えて今日思いついたのがこれ（写真、お茶は大きさ比較参考）。
化粧水を携帯する小さいビンに温泉の石と水を入れ、ハンカチ、枕や身体にスプレーするのです。

さあ、どうなることか。

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気温の差が烈しかったり台風が来たりでちょっとバテ気味でした。

お盆に葡萄狩りに行った帰りに、「トロンの湯」というラジウム温泉によったのですが、これがなかなかよかった。効能が、リウマチ、喘息、・・・、となっていて、人工温泉でラジウム原子が自然崩壊するときの微量放射線が効くらしい。
放射線というと身体に悪いというイメージしかなかったので、ふーん、位に思っていました。

しかし、ある患者さんのサイトで、ラジウムが呼吸器系に効くのは本当らしいというのを見てから、鉱石を何とかして手に入れられないだろうかと気になりだしたのです。
（ちなみにラジウムの出す放射線は皮膚からあまり吸収されないので、呼吸による肺からの吸収です）
ラジウム含有量が多いのは秋田県の玉川温泉、鳥取県の三朝（みささ）温泉が有名です。

連日、検索でラジウムの出す微量放射線（Ｘ線とは波長が違う）のプラス面、マイナス面の論文を調べたり、楽天やヤフーのオークションサイトで何かないかなあと探していました。

そしてついに、手ごろなラジウム鉱石の加工品（写真、パチンコ玉くらい、ほとんど無臭）を見つけました。１ｋｇで約２万円です（１０万円くらいのもあった）。国産だそうです。

健康食品と違っていくら使っても減らないのがいいし（「にんにく卵黄」で下痢したし）、風呂に入れる以外にも、水槽に入れると魚が元気になるとか、この水を飲むといいとかいろいろ活用できるそうです。でも医学的にはわからないことが多いらしい。

ガンに効くというのはちょっと眉唾だとしても、岡山大学だったかの論文で「９日間入浴して温泉から上がって採血したら脳下垂体からのＡＣＴＨが増加していた」というのがちょっと説得力ありました。要するに、擬似的にステロイドを飲んでいるのと同じ状態になるわけです。これなら、喘息、リウマチ、アトピーに効くっていうのはあながち嘘じゃないかもしれないです。

ということで明日から試してみます、とりあえず今晩は枕元に置いて寝ようっと。効くといいなあ。この秋、冬は入院したくないし。

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寒いですね、長袖着ています。

今まで、ここの日記に、「どこそこへ行った」とたびたび書いてきましたが、実は外出はすべて親が同伴、酸素が取れてからもせいぜい同じ店内でちょろっと別行動するに留まっていたのです。

こんな生活にも嫌気がさしつつあったし、いくら障害が重くても社会復帰するのに３０過ぎてこれではいかんというのも常々感じていたので、ついにやってしまいました。

今日は障害者団体の会議の日、朝は横浜の現場まで車で送ってもらいました（酸素は持たなかった）。
昼に会議が終わり解散、雨が降っていたし気温も低かったので家に電話して迎えを頼もうと思ったけど、平日はなかなか外出できないので今日実行！

まず、仲間に「デパートで見たいものがあるから」と駅まで押してもらい、そこで別れる。横浜西口なんて１年以上来ていないけど、この悪天候なのにすごい人。

さあこれで、２年ぶりに外で一人になりました。
人ごみに思わず咳き込んでしまいちょっと苦しかったのですが、落ち着いて考えたところ喘息発作じゃなく人込みに一人という精神的な緊張による咳き込みと分析、人目もはばからずかばんからスペーサーを取り出してアセチルコリンの分泌を抑える薬を吸入。ついでに持参したペットボトルの水で軽めの安定剤も飲んでおく。

それにしても普段家にいると雑踏の放射雑音ってストレスになりますね。持参したヘッドホンを装着（８／８の日記に出てきたSENHISER PXC 250です）。スイッチを入れると騒音がサーっとひきます。スイッチを切ると都会ってこんなに無意識のうちにうるさいのかと思います。

さて、目指すはＪＲの駅です。なんだか大規模改装中でエレベーターがなくなっていて場所がわからない。案内嬢に聞いたら親切にもつれて行ってくれました。
言われたとおり地下１Ｆに降りて、うーん、車椅子用のスロープが登れない。病気する前は全然なんともなかったのに。ここも通りがかりの人に押して貰ってクリア。

そういえば、この２年間の親と一緒の行動だとこうして見知らぬ人の親切に触れる機会もほとんどなかったなあと、ちょっとしみじみしてしまいました。
切符を買うときも指がつって小銭がうまく摘めないので手伝ってもらったし。

駅員さんの介助でホームへ。寒いのに緊張とこれだけ漕いだこともなかったので汗びっしょり。電車の警笛に異常に驚いたりするあたりやっぱり緊張してる（脳性まひはもともと大きな音に弱い障害だけど）。

まあ、しばし待っていると電車がやってきました。そういえば親がいる・いないにかかわらず電車は２年ぶりではないですか。

駅員さんに下車駅の川崎に連絡を入れてもらって、もちろん予定通り発車。

もう、日テレの人気番組「はじめてのおつかい」の子どもの世界そのものではないですか！（ちゃんと乗っている証拠写真）。
乗っている間もPXC 250でChina Dollなどの音楽を聴いていました。スイッチを入れるとカボチャ型の東海道本線の轟音が２０９系京浜東北線くらい静かになりました。車内アナウンスなどはちゃんと聞こえます。

緊張はだいぶんとれてきました。息苦しさはもうありません。東海道本線ってこんなにスピード出してたっけ。

東神奈川、新子安、鶴見川と見慣れた景色を雨のなか疾走して約１０分、川崎駅２番ホームに無事滑り込み。

ちゃんと駅員さんが待機してくれていて車椅子用にエスカレーターを操作してもらいました。あー疲れた。

改札を出たところで家に電話、もっと驚いてくれよん。

今回手を貸してくれた皆様に感謝です。久々の達成感。

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呼吸機能の指標（ピークフロー）が安定域に入ったので、昨日からメドロールをいつもの最低量４ｍｇに戻し復活しました。点滴も発作も回避。
今回は喘息が注意信号に入ってから５日経っても戻らなかったので、例によって気管支の短期抗炎症治療（勝手に煙突掃除と命名している）を始めて１６，２０，２０，２０そして４と計画とおり３，４日の増量で済んだので、自分としてはまあ成功だと思います。まだ戻して２日目だし、増量中は肺に負担をかけないように寝てばかりいたので、ちょっとキーが打ちにくかったり左手の力が弱かったり疲れやすかったりしますが、重い副作用は出ていないし体力も殆ど衰えませんし酸欠にもなりませんでした。

今後は煙突掃除の頻度を減らすのと（せめて３ヶ月に１回くらいにしたい、前回は７／２６）、運動時に煙突に煤がたまらないように体力を付けるのが課題ですね。
台風来ているし急に涼しくなったから再度注意信号に入らないようにしないと。

そんなわけでｉＰｏｄまだいじっていません（保証書の確認をしただけ）。写真のように家電製品らしくない洒落た箱に入っています。ちなみにこれもMade in Chinaでした（ハードディスクはタイのお家芸だと思っていたのに）。本体は２０ＧＢでも思ったより小さくて軽いのですが、首からぶら下げるためのストラップ穴がないので、なんか考えないといけません。ハードディスクだしつるつるしているから手が滑って落としたら大変。

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やっぱりこの天候の変化は結構答えますね、早期治療で今日から２０ｍｇで気管支の炎症を鎮めています。副作用が出る前にどっかんと減らす短期決戦なので、入院並みの安静と風邪や細菌感染に注意した衛生的な生活がものをいいます。
もちろん深夜のオリンピック中継など見ずに２３時には寝ています。

この時期は転倒などのアクシデントがあったものの、お盆は一族で葡萄狩りに出かけたりもしていました。山梨ではもうぶどうがたわわに実っていましたよ（写真は妹の子）。葡萄の木って幹がものすごく細いのに、あんなに実らせて健気ですね。このときは１８度とかいう涼しさだけど結構調子よかったです。日帰り温泉（トロンの湯っていう人工温泉、ラジウム原始が崩壊して出るやつ、放射線は平気なのか？）にも入ったし。

妹たちと行ったお台場冒険王は人が多すぎて何にも見えないし、高校の文化祭のようなちゃちなアトラクションの癖に５０分待ちとかでつまらなかったです。人酔いしたし（車椅子の分目線が低いのと地面からの照り返しで気持ちが悪くなる）。

４ｍｇに戻すまで訓練はしばらくお休みです。毎日枕もとのミニノートＰＣでシンプソンズばかり見ています。いわずとしれた米国版クレヨンしんちゃんみたいなものですが、入院中にほれ込んでからＤＶＤは全巻そろえ、来年のカレンダーやサントラＣＤ，ストラップまでもっています。

４〜６週間待ちと巷でうわさのｉＰｏｄ、実物を見ないで注文していたらなんと明日届くそうです（９月末くらいだと思ってた）。今まで使っていた２５６ＭＢのＭＰ３プレイヤーは小さいのと音質はいいんだけど、ボタン類も小さすぎて操作しにくいのです。容量もＣＤ５〜６枚しかはいらないし。
クリックホイールだったら手がつっても大丈夫かな。でも２０ｍｇパルス治療が終わるまで箱は開けませんよ。頑張った語褒美のお楽しみにするんです。

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