2004-09-16 夕べからずっと苦しいよう
2004-09-12 蕁麻疹と温泉と夏風邪
2004-09-03 在宅湯治作戦？微量放射線は身体に良いのか？
2004-08-29 ３Ｘ歳の引きこもり克服作戦、2年ぶりに一人で電車に乗った
2004-08-28 煙突掃除無事終了、たぶん
2004-08-24 痛くはなくなったけどもう秋ですね
2004-08-21 痛い痛いと騒ぎまくって病院に連れて行ってもらいました
2004-08-17 もう嫌になりました、大人になるってどういうことですか？
2004-08-12 うちの両親は気が早すぎる
2004-08-10 喘息治療薬は説明書どおりに漫然と吸っていればいいってもんじゃない

なんなんだよ〜この急速な悪化パターンは。
咳と痰で眠れないし、、統計的に予測できないじゃん。
（ちなみに緑の線は起床時、青は就寝前）

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また蕁麻疹が出てきました。温泉導入前なので例の石は関係ないし、今までストックしておいた薬（ポララミン２ｍｇ）は効くのですが眠くて仕方ないし、素直に寝て起きた後も頭がさらにバカになりそうなので、先週の定期受診のときに眠くならない新製品のアレグラ６０ｍｇに変えてもらいました。３日くらいでかゆみは止まりましたが２週間は飲み続けるようです。主治医にも原因はわからないようで、「台風シーズンだからかなあ」とか言っていました。ちなみに９〜１１月は全国的に喘息発作頻発時期、喘息死者多発期なので薬は減らしてもらえませんでした。まあ、ステロイドが増えないだけでも上等。

温泉ラジウム効果は、重症喘息の場合は３か月位効果が出ないといわれていましたが、私の場合は１週間もしないうちに呼吸機能が１０％くらい上がっていました。８／２１から発作は０で、痰もこの２週間で２回しか出ていません、酸素は就寝時以外離脱できています。かなりいい成績です。

まあそんな気管支によいラジウム温泉ですが、このところの気候の変化には万全な食生活や睡眠をしても勝てず、夏風邪を引いてしまい、３７．５℃付近をうろついていました。

今日は熱も下がっていたので、障害者団体の会合に出席、でも一人で電車に乗るような冒険はしませんでした。

体調が悪かったり介助の父が忙しかったりで風呂に入れない日にラジウム効果を味わうかいろいろ考えて今日思いついたのがこれ（写真、お茶は大きさ比較参考）。
化粧水を携帯する小さいビンに温泉の石と水を入れ、ハンカチ、枕や身体にスプレーするのです。

さあ、どうなることか。

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気温の差が烈しかったり台風が来たりでちょっとバテ気味でした。

お盆に葡萄狩りに行った帰りに、「トロンの湯」というラジウム温泉によったのですが、これがなかなかよかった。効能が、リウマチ、喘息、・・・、となっていて、人工温泉でラジウム原子が自然崩壊するときの微量放射線が効くらしい。
放射線というと身体に悪いというイメージしかなかったので、ふーん、位に思っていました。

しかし、ある患者さんのサイトで、ラジウムが呼吸器系に効くのは本当らしいというのを見てから、鉱石を何とかして手に入れられないだろうかと気になりだしたのです。
（ちなみにラジウムの出す放射線は皮膚からあまり吸収されないので、呼吸による肺からの吸収です）
ラジウム含有量が多いのは秋田県の玉川温泉、鳥取県の三朝（みささ）温泉が有名です。

連日、検索でラジウムの出す微量放射線（Ｘ線とは波長が違う）のプラス面、マイナス面の論文を調べたり、楽天やヤフーのオークションサイトで何かないかなあと探していました。

そしてついに、手ごろなラジウム鉱石の加工品（写真、パチンコ玉くらい、ほとんど無臭）を見つけました。１ｋｇで約２万円です（１０万円くらいのもあった）。国産だそうです。

健康食品と違っていくら使っても減らないのがいいし（「にんにく卵黄」で下痢したし）、風呂に入れる以外にも、水槽に入れると魚が元気になるとか、この水を飲むといいとかいろいろ活用できるそうです。でも医学的にはわからないことが多いらしい。

ガンに効くというのはちょっと眉唾だとしても、岡山大学だったかの論文で「９日間入浴して温泉から上がって採血したら脳下垂体からのＡＣＴＨが増加していた」というのがちょっと説得力ありました。要するに、擬似的にステロイドを飲んでいるのと同じ状態になるわけです。これなら、喘息、リウマチ、アトピーに効くっていうのはあながち嘘じゃないかもしれないです。

ということで明日から試してみます、とりあえず今晩は枕元に置いて寝ようっと。効くといいなあ。この秋、冬は入院したくないし。

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寒いですね、長袖着ています。

今まで、ここの日記に、「どこそこへ行った」とたびたび書いてきましたが、実は外出はすべて親が同伴、酸素が取れてからもせいぜい同じ店内でちょろっと別行動するに留まっていたのです。

こんな生活にも嫌気がさしつつあったし、いくら障害が重くても社会復帰するのに３０過ぎてこれではいかんというのも常々感じていたので、ついにやってしまいました。

今日は障害者団体の会議の日、朝は横浜の現場まで車で送ってもらいました（酸素は持たなかった）。
昼に会議が終わり解散、雨が降っていたし気温も低かったので家に電話して迎えを頼もうと思ったけど、平日はなかなか外出できないので今日実行！

まず、仲間に「デパートで見たいものがあるから」と駅まで押してもらい、そこで別れる。横浜西口なんて１年以上来ていないけど、この悪天候なのにすごい人。

さあこれで、２年ぶりに外で一人になりました。
人ごみに思わず咳き込んでしまいちょっと苦しかったのですが、落ち着いて考えたところ喘息発作じゃなく人込みに一人という精神的な緊張による咳き込みと分析、人目もはばからずかばんからスペーサーを取り出してアセチルコリンの分泌を抑える薬を吸入。ついでに持参したペットボトルの水で軽めの安定剤も飲んでおく。

それにしても普段家にいると雑踏の放射雑音ってストレスになりますね。持参したヘッドホンを装着（８／８の日記に出てきたSENHISER PXC 250です）。スイッチを入れると騒音がサーっとひきます。スイッチを切ると都会ってこんなに無意識のうちにうるさいのかと思います。

さて、目指すはＪＲの駅です。なんだか大規模改装中でエレベーターがなくなっていて場所がわからない。案内嬢に聞いたら親切にもつれて行ってくれました。
言われたとおり地下１Ｆに降りて、うーん、車椅子用のスロープが登れない。病気する前は全然なんともなかったのに。ここも通りがかりの人に押して貰ってクリア。

そういえば、この２年間の親と一緒の行動だとこうして見知らぬ人の親切に触れる機会もほとんどなかったなあと、ちょっとしみじみしてしまいました。
切符を買うときも指がつって小銭がうまく摘めないので手伝ってもらったし。

駅員さんの介助でホームへ。寒いのに緊張とこれだけ漕いだこともなかったので汗びっしょり。電車の警笛に異常に驚いたりするあたりやっぱり緊張してる（脳性まひはもともと大きな音に弱い障害だけど）。

まあ、しばし待っていると電車がやってきました。そういえば親がいる・いないにかかわらず電車は２年ぶりではないですか。

駅員さんに下車駅の川崎に連絡を入れてもらって、もちろん予定通り発車。

もう、日テレの人気番組「はじめてのおつかい」の子どもの世界そのものではないですか！（ちゃんと乗っている証拠写真）。
乗っている間もPXC 250でChina Dollなどの音楽を聴いていました。スイッチを入れるとカボチャ型の東海道本線の轟音が２０９系京浜東北線くらい静かになりました。車内アナウンスなどはちゃんと聞こえます。

緊張はだいぶんとれてきました。息苦しさはもうありません。東海道本線ってこんなにスピード出してたっけ。

東神奈川、新子安、鶴見川と見慣れた景色を雨のなか疾走して約１０分、川崎駅２番ホームに無事滑り込み。

ちゃんと駅員さんが待機してくれていて車椅子用にエスカレーターを操作してもらいました。あー疲れた。

改札を出たところで家に電話、もっと驚いてくれよん。

今回手を貸してくれた皆様に感謝です。久々の達成感。

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呼吸機能の指標（ピークフロー）が安定域に入ったので、昨日からメドロールをいつもの最低量４ｍｇに戻し復活しました。点滴も発作も回避。
今回は喘息が注意信号に入ってから５日経っても戻らなかったので、例によって気管支の短期抗炎症治療（勝手に煙突掃除と命名している）を始めて１６，２０，２０，２０そして４と計画とおり３，４日の増量で済んだので、自分としてはまあ成功だと思います。まだ戻して２日目だし、増量中は肺に負担をかけないように寝てばかりいたので、ちょっとキーが打ちにくかったり左手の力が弱かったり疲れやすかったりしますが、重い副作用は出ていないし体力も殆ど衰えませんし酸欠にもなりませんでした。

今後は煙突掃除の頻度を減らすのと（せめて３ヶ月に１回くらいにしたい、前回は７／２６）、運動時に煙突に煤がたまらないように体力を付けるのが課題ですね。
台風来ているし急に涼しくなったから再度注意信号に入らないようにしないと。

そんなわけでｉＰｏｄまだいじっていません（保証書の確認をしただけ）。写真のように家電製品らしくない洒落た箱に入っています。ちなみにこれもMade in Chinaでした（ハードディスクはタイのお家芸だと思っていたのに）。本体は２０ＧＢでも思ったより小さくて軽いのですが、首からぶら下げるためのストラップ穴がないので、なんか考えないといけません。ハードディスクだしつるつるしているから手が滑って落としたら大変。

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やっぱりこの天候の変化は結構答えますね、早期治療で今日から２０ｍｇで気管支の炎症を鎮めています。副作用が出る前にどっかんと減らす短期決戦なので、入院並みの安静と風邪や細菌感染に注意した衛生的な生活がものをいいます。
もちろん深夜のオリンピック中継など見ずに２３時には寝ています。

この時期は転倒などのアクシデントがあったものの、お盆は一族で葡萄狩りに出かけたりもしていました。山梨ではもうぶどうがたわわに実っていましたよ（写真は妹の子）。葡萄の木って幹がものすごく細いのに、あんなに実らせて健気ですね。このときは１８度とかいう涼しさだけど結構調子よかったです。日帰り温泉（トロンの湯っていう人工温泉、ラジウム原始が崩壊して出るやつ、放射線は平気なのか？）にも入ったし。

妹たちと行ったお台場冒険王は人が多すぎて何にも見えないし、高校の文化祭のようなちゃちなアトラクションの癖に５０分待ちとかでつまらなかったです。人酔いしたし（車椅子の分目線が低いのと地面からの照り返しで気持ちが悪くなる）。

４ｍｇに戻すまで訓練はしばらくお休みです。毎日枕もとのミニノートＰＣでシンプソンズばかり見ています。いわずとしれた米国版クレヨンしんちゃんみたいなものですが、入院中にほれ込んでからＤＶＤは全巻そろえ、来年のカレンダーやサントラＣＤ，ストラップまでもっています。

４〜６週間待ちと巷でうわさのｉＰｏｄ、実物を見ないで注文していたらなんと明日届くそうです（９月末くらいだと思ってた）。今まで使っていた２５６ＭＢのＭＰ３プレイヤーは小さいのと音質はいいんだけど、ボタン類も小さすぎて操作しにくいのです。容量もＣＤ５〜６枚しかはいらないし。
クリックホイールだったら手がつっても大丈夫かな。でも２０ｍｇパルス治療が終わるまで箱は開けませんよ。頑張った語褒美のお楽しみにするんです。

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整形外科は嫌いなんだけど、この際背に腹は代えられない。

レントゲンを撮るにも、病院設備が古くて電動の検査台とかなくて、
なんと床の上にビニールシートを敷いてその上でねっころがされて撮りました。
そりゃもう、痛いのなんのって。

結局、骨系も背骨に入っている金属のつっかい棒も異常なし、ほっとしました。
痛み止めをもらって帰宅、あんまり効かない。

わざわいはかさなるもので、喘息が３日くらい注意信号に入ってます、自覚症状はまだほとんどないけど。

原因は大体想像ついていて、今まで胸や腰が痛くて、吸入薬がちゃんと肺の奥まで吸えていないんだと思います。しょうがないから内服ステロイド使うしかないかな。

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昨日は父の誕生祝で一族ですし屋に行っていたんです。

とはいっても私は「寿司屋は寒くて発作が起きたら周りに迷惑がかかるから待ってろ」と留守番させられていたんです。（うち、子どものころから外食で咳き込みでもしようなら帰ってからかなり叱られますので、外食をするにはかなり精神的に覚悟がいります）

それで、しばらく寝ていたんですが、小用やネットがしたくなったので車椅子に移ろうとしました。もちろん細心の注意を払ってです。

そうしたら、いつもならうまくいくのにそのまま床に転んでしまったのです、一瞬のうちに左半身から背中や頭を強打です。
ベッドの上にある携帯をとろうともがいたのですが、筋力がまだ半分もどったかどうかってあたりなので、いくらがんばっても身体が動きません。毎日訓練していたのに何でこんなことに、と悔しくて涙が出ました。久しぶりに泣きましたよ。

結局、帰ってくるまで１時間くらい床で転がっていました。

帰ってきた両親、「何やっているんだ！」と激怒。孫が蚊に刺されたのはすごい心配するくせに息子の転倒は心配しないようです。
「小便くらい我慢できないのか、もっと大人になれ」と半ば酔った父がさらに怒ります。
「このままずっと帰ってこなかったらどうするんだ？」、そんなこといわれても知るか。
「とにかく、留守番くらいおとなしく出来ないのか、大人になれ」とうるさい。大体親の負担を軽くするために普段頑張って訓練しているのに。

こんなストレスがたまる生活、もう何もかも嫌になりました。会社勤めしていたほうが気楽だったよ。その場でメドロール１０錠くらい一気飲みしてやろうかと思いましたよ（もちろん死ねません）。

今日は昨日よりさらに痛いです（ちょうど２４時間くらい経過）、左手なんかかなりしびれてうまく動かない。
頚椎（首の骨の神経が通っている鮭の缶詰の積み重ねみたいになったやつ）ずれていなきゃいいけど。
背骨に金属入っているからＭＲＩ撮れないし、喘息もちは造影剤使えないし、どうやってしらべるのかな。３ＤヘリカルＣＴかな。腕は内出血で小豆色だし、息するたびに左肺が痛いし。鎮痛剤（市販のは絶対禁止）足らないから昼間は我慢。

今日は寝てばかり。人間こんなにも不貞寝できるなんて思っていませんでした。
我慢させたいみたいだからそうししようと、大人になるってそういうことなんだな。

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まず発疹ですが、抗生物質の１種類をカットしたら出なくなりました、まあデジタルな身体だこと。痰は復活してしまいましたが、でも今のところ一日一回程度。以前のよういつでもどこでもティッシュが手放せないと言うところは今のところありません。とり￥あえずこのまま「なし」で様子みよう。

昨日は、かなり長時間の留守番でした（午後から妹が手伝いに来てくれたけど）。車椅子→ベッドへの乗り移りはできたのですが、逆のベッド→車椅子へ起き上がる事は出来ません。
ところが昨日は、できちゃったんです、これが。一年ぶり！

これを聞いた両親は、「なんだ、やればできるじゃないか」
ちがーう！！
今まではやってもできなかったのです。手に力が入らなかったり、息切れして苦しくなったり。
それを吸入をいろいろ研究したり、この暑い中ダンベル体操や呼気圧療法をしたりで、やっとできたのではないですか。私はめちゃくちゃ感動したんですよ、赤飯でも炊いて祝ってほしいくらいですよ！（ちなみに便座への乗り移りはまだ今後の課題）。

ところで、今日は乗り移れませんでした、昨日のは「まぐれ」か。

今日は気晴らしに姪の保育園の迎えについていって帰りにデニーズでお茶。
「酸素はうちに置いていくよ」。おいおい、酸素ボンベや発作恐怖の精神安定剤なしで外出するの１年半ぶりだよ、たぶん大丈夫だろうとわかっていてもかなり緊張しました。結果的に何もなかったけど。

昨日の留守番や乗り移り、最近の長時間座っている疲れがたまったのか（夕べは筋肉痛で寝不足だったし）、「疲れた」（精神的緊張も含む）と言ったら、「これくらいの外出で疲れるんだったらお盆の行楽には置いてく」とのたまう。

うー厳しい、健康な人だってこの真夏に運動したら疲れて一日中寝たい日もあるでしょうに。

まあそんな生活ですが、ステロイドミオパチー（副作用による筋肉萎縮）はなかなか治らないという医学会の定説は覆されだようです。

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もう暦の上では秋なのに暑いですね。

写真は、うちにある喘息治療薬の吸入薬たちです。いろいろな形のものがあるんです。
最近は重症グループでも慢性期は吸入治療主体になってきて（古い考え方に固執する大学病院も結構あるけど）、これが効かないと内服のステロイド増量や急性期のたびに点滴になります、去年の私みたいに。

写真のなかで右手前の緑色のカタツムリみたいなのが、まだ出て２ヶ月くらいの新製品「セレベント・ディスカス」です。１２時間の気管支拡張効果があって心臓への副作用がずっと少ないという発作予防薬です。このカタツムリ１個に１か月分が充填されています。

おお、ついに出ましたか、ということで吸ってみましたが、効かない。
３日くらい使っても効かない。粉はちゃんと口に入ってきて、成分としても合うはずなのに効いてこない。薬剤師からもらったマニュアルとおりにやっても喉にくっついていたいだけ。うーん、これはおかしなことだ。

何日か考えて、先週ふとひらめきました。
「もしかして、こいつは立った姿勢で吸うことを想定して開発されているのではないか？」
私は生まれてから２本足で立った事がないので、とりあえず下腹部のへその辺りに神経を集中して一定のスピードを意識して吸ったらどうかと考えました。今まではつい肩に力をいれて吸っていたのです。

翌日、劇的な効果。やった、そうだったのか。こうすると肺の奥まで届くのか。

その後、パルミコート（吸入ステロイド、写真ではスティック糊みたいなやつ）でも、この原理で効くことを確認しました。おお。こんなの誰も教えてくれなかったよ。

また、６／３０の日記にある呼気圧療法で、へそに神経を集中させて呼吸する準備運動や去痰をしてから吸うのも効果的でした。
１年半気がつかなかったし、誰も教えてくれませんでした。去年は結局メドロール１２ｍｇ常用で副作用に悩まされる悪循環にはまっていったのでした。

昨日主治医（喘息専門医）に報告、びっくりしていました。彼も高齢者にうまく効かないのが悩みのひとつだったそうです。
この吸い方は数日の練習がいるし、個人差もあるはずなので、内科で教えると時間がかかる（＝外来待ち時間が長くなるのは嫌だ）ので、障害者や高齢者の吸入指導は、肺気腫の呼吸指導とかをやっているリハビリ科（ＰＴ）で時間をかけて教えたらどうかと提案しました。
前向きに検討してくれるそうです、社交辞令かも知んないけど。

ちなみに写真手前に並んでいるのはエアゾール式のもの。こっちは力はいりませんが流体力学的なコツがいります。あと地球環境への配慮とやらでエアゾール式より最近は粉末式が主流です。

もちろん、急性期の発作になったら苦しくて吸えないので内服や点滴を使うしかないです。

効かぬなら効かせてみせよう吸入薬、徳川家康（だったよね）の考え方が大事ですね。

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