Webサイト「にょろろんの脳味噌活性化計画」の日記コーナーと更新情報。 前向きになったり、後ろ向きになったり、車庫入れのような日記です。 脳出血体験記はこちらで連載中 |
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2004-08-28 煙突掃除無事終了、たぶん |
2004-08-28 煙突掃除無事終了、たぶん | |
呼吸機能の指標(ピークフロー)が安定域に入ったので、昨日からメドロールをいつもの最低量4mgに戻し復活しました。点滴も発作も回避。 |
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織姫さん、テオドールとインタールでコントロールできたとは立派です。私はフルタイドをちゃんと吸えるようになってから発作が減りました。お掃除お疲れ様です。私は風邪や外出先で調子崩すことが多いから家の埃はあんまり関係ないかなあ。 / にょろろん ( 2004-08-29 17:49 ) 我が家の息子は、ヘルパーさんと二人での徹底的な掃除をしたからなのか、この夏発作はありませんでした。(朝、晩のインタールの吸入と、テオドールの内服はしていますが。) しかし、ヘルパーさんと二人で、ひたすら雑巾をもつ日常も結構しんどいです。 / 織姫 ( 2004-08-28 17:05 ) |
2004-08-24 痛くはなくなったけどもう秋ですね | |
やっぱりこの天候の変化は結構答えますね、早期治療で今日から20mgで気管支の炎症を鎮めています。副作用が出る前にどっかんと減らす短期決戦なので、入院並みの安静と風邪や細菌感染に注意した衛生的な生活がものをいいます。 |
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横浜人さん、この暑さと涼しさの変化にちょっと参っていますがなんとかやっています。iPodは保証書の確認をしただけでまだだし。ていませんがなかなか難しそうです。携帯電話ですら使いこなせていないのに大丈夫かなあ。 / にょろろん ( 2004-08-27 09:12 ) maikoさん、MP3Player自体は前から使っています。CDを取り替えるのに起き上がらなくて良いので病人向けですね。お見舞いにいただいたCDなども外泊したときにMP3に変換して病院にもって帰っていました。iPodは時代の流れの衝動買いみたいなところもあります。 / にょろろん ( 2004-08-27 09:09 ) ますます、つっこみですね。「国際標準のやり方」とか「葡萄狩り」「お台場冒険王」とやら、。。。そして、ついに、iPodですか。結構やりますね。私なんぞは、このクソ暑さに参っています。この調子だと、「今、飛行機上でのメール受発信です」なんてメールが飛んでくるのでしょうね。にょろろんには負けました!!! / 横浜人 ( 2004-08-25 17:30 ) 痛み落ち着かれたようでよかったです。MP3Player楽しみですね!私も近々iPodじゃなくても買いたいと思っています☆引っ越し終わって落ち着いたら見せてもらいに行きます! / maiko@残業中 ( 2004-08-24 20:21 ) |
2004-08-21 痛い痛いと騒ぎまくって病院に連れて行ってもらいました | |
整形外科は嫌いなんだけど、この際背に腹は代えられない。 |
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便利屋妻さん、喘息症状出ていなくてよかったです。吹き矢に目盛りのついたおもちゃみたいなもので、息を胸いっぱい吸い込んで力いっぱい吐き出します(咳き込みがひどいときや本当に苦しいときは測定しません)。その数字をグラフにして発作が来そうだとかそろそろメドロール減らそうかなとか判断します。欧米にはUSBに接続するとネットで病院に転送されるのもあって、薬を増減しろとか至急受診しろとかメールが来る遠隔医療実験もやっているそうです。 / にょろろん ( 2004-08-24 09:57 ) へぇ〜×20!そんな器具↓があるんですねー。私の喘息っぽいのは最近全く出ません(^^)v 何の加減かな? / 便利屋妻 ( 2004-08-24 08:39 ) 横浜人さん、国際標準のやり方です。気管支の炎症状態を自宅で簡易的にはかる器具があるんです。私の場合はそのデータや天気、使用した薬の量や自覚症状を1日2回PCに入力して相対値で管理しています。これで早期治療がだいぶん達成できるようになりました。 / にょろろん@明日から3日間20mg ( 2004-08-23 21:23 ) どうしても、つっこみたくなるね。「自覚症状がまだない」にもかかわらず、「喘息が注意信号」ですか。これって、「予想医学」なのでしょうか / 横浜人 ( 2004-08-23 20:13 ) なんか、発作までいかないけど、煙突に煤がたまっているような感じです。 / にょろろん ( 2004-08-23 09:42 ) ここ二日ばかりすごく気温の上下が激しいので、気をつけてくださいね〜。明日も涼しいみたいだし。 / スー・ ( 2004-08-23 00:55 ) 今日は気分を変えてプレドニン15mgを使ってみたけど苦しくなってしまいました。でも案外立ち直りも早く済むような気がします。 / にょろろん ( 2004-08-21 20:39 ) |
2004-08-17 もう嫌になりました、大人になるってどういうことですか? | |
昨日は父の誕生祝で一族ですし屋に行っていたんです。 |
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スー・さん、やっと鎮痛剤がいらないまで痛みが治まってきました。でもまだ乗り移りは怖いです。 / にょろろん ( 2004-08-23 09:40 ) 酔っ払いのたわごとだと思って、なんとか聞き流してやってください・・・。怒ってもエネルギーもったいない・・・もんねえ。 それにしてもかわいそうに。真冬じゃなくてよかった。 / スー・ ( 2004-08-23 00:55 ) オギさん、ふて寝はもうしていないのですが、起きると肋骨が呼吸をするたびに痛いので結局寝ていることが多いです。 / にょろろん ( 2004-08-20 20:42 ) 横浜人さん、ありがとうございます。精神的には大分治ってきたんだけど痛さが全然治まりません。 / にょろろん ( 2004-08-20 20:40 ) 便利屋妻さんも2ヶ月でなってしまいましたか。突然筋力がなくなるのは確かに理解してもらいにくいです。 / にょろろん ( 2004-08-20 19:08 ) 我慢もふて寝も「大人になること」とは関係ないよ。やり取りを諦めず、お互いの理解を創り上げられたら大人かな(笑)。時期をみて話してみたらどうかな。心配すると怒ってしまうのは、私もそうなんです。「だから言っただろ!!」なんて。昔暮らしたフランスの家庭では、まず「大丈夫」って抱きしめる。「一番分かっているのは(後悔しているのは)当人なのだから、怒る必要なもうないだろ」と言われたよ。自分の家族とも、こうありたいと思う。(反省) / オギ ( 2004-08-20 05:47 ) 理解してくれない人がいる、逆に理解してくれる人もいる。。。。これは世の常です。だからこそ、色々な機会をとらえて自分をアピールする。この掲示板はそのためにあると考えています。にょろろんさん、これからも発信を続けてください。私は理解しようと努力している一人です。 / 横浜人 ( 2004-08-20 00:30 ) 誰だって人を頼りたくないし、自分でやれるならとっくにやってますよね。親子といえども自分の身に起きて無い事(病気や薬で筋力落ちて思う様にならない)は理解してもらえないんだよね。私も40mg2ヶ月飲んだ辺りではしゃがんだら立てなくなってたし、『3,000歩の歩行から始めてみましょう』状態だったよ。包丁で固い野菜は切る力無くなってたし。経験してないとそういう細かい事は理解して貰い辛いね、悲しいけど。 / 便利屋妻 ( 2004-08-17 19:47 ) |
2004-08-12 うちの両親は気が早すぎる | |
まず発疹ですが、抗生物質の1種類をカットしたら出なくなりました、まあデジタルな身体だこと。痰は復活してしまいましたが、でも今のところ一日一回程度。以前のよういつでもどこでもティッシュが手放せないと言うところは今のところありません。とり¥あえずこのまま「なし」で様子みよう。 |
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ひさぞ、喘息は大丈夫だけど精神的にかなりきてる。 / にょろろん ( 2004-08-17 18:06 ) 急に気温が下がったりまた暑くなったりしてるけど調子はどうだい〜? / ひさぞ ( 2004-08-17 17:47 ) 便利屋妻さん、確かに過剰に心配されるより気が楽です。両親も息子にこんなにプレッシャーをかけているとは思っていなかったそうです。ミオパチーは私(体重32kg)の場合ひどかったんです、まだ完全に戻るにはかなり時間かかりそうだし。どうも私の場合はメドロール8mgあたりで鍛え始めると戻ってくるようです(鎮痛剤を飲まないと眠れないほどの筋肉痛を伴います)。ちなみに前の病院では戻らないと言われたので、今の主治医は豪快に減らします。 / にょろろん ( 2004-08-14 16:38 ) 横浜人さん、血は争えないもので私も気が早いです(それに私は神経質だし)。今は1日に2回くらい乗り移りができます。今日母がぎっくり腰になってしまいました、この先どうなるんでしょう。 / にょろろん ( 2004-08-14 16:31 ) 過剰に心配されるより気が楽かも?(笑)良くなってきてるのを目の当たりにしてご両親も嬉しいんでしょうね♪ ステロイドミオパチーは確か中止すると回復方向ですよね。筋肉って1度落ちても元々付いてた量を体が覚えてて、それ近くまでは戻るそうです。 / 便利屋妻 ( 2004-08-13 06:32 ) 「うちの両親は気が早すぎる」 にょろろんはどうなんですか?どんどん前に進んでいますよね。この先、どうなることやら、。。。 / 横浜人 ( 2004-08-13 02:03 ) |
2004-08-10 喘息治療薬は説明書どおりに漫然と吸っていればいいってもんじゃない | |
もう暦の上では秋なのに暑いですね。 |
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denkoさん、特に吸入ステロイドは塗り薬と同じで、肺の中の慢性炎症の患部にばっちり到達しないと薬を浪費するだけなんです。炎症で細くなっていたり患部を痰が覆っていたりすればうまく届かないので奥が深いのです。 / にょろろん ( 2004-08-12 21:00 ) のっぽさん、秀吉でしたか。このやり方にして今日で一週間だけど、やっぱり効いている気がします。でもまだ改良の余地あり。 / にょろろん ( 2004-08-12 20:57 ) 横浜人さん、今度は何が出てくるのか私にもわかりません。 / にょろろん ( 2004-08-12 20:55 ) 漫然と……ではダメって事に気づくなんて、探偵の様な考察力ですねぇ。 / denko ( 2004-08-12 18:00 ) ・・・いや、たしか秀吉でしょう。 家康は・・・効くまで待とう吸入薬 だね / のっぽ ( 2004-08-11 23:04 ) 科学者というのか、技術者というのか、。。。すごい人がいるもんだな(社交辞令ではありませんよ)。今度は何が出るやら、。。。楽しみにしています。。。 / 横浜人 ( 2004-08-11 14:49 ) 製薬会社の内部資料などによれば、健康な人が吸って肺まで到達するのは20%〜30%だそうです。残りは口の中や食道にくっつきます。子どもなんかは唾液と一緒に飲み込んでしまうこともあるようですが、胃や肝臓で分解されるように出来ているので害はありませんが効きません。 / にょろろん ( 2004-08-10 11:38 ) |
2004-08-09 1年半ぶりの記録更新 | |
今日は定期通院日でした。喘息や肺炎は安定していたけど発疹がまた出始めました。 |
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便利屋妻さん、私の場合は今は薬をたくさん使ってでも日常生活に戻るほうが優先なので気にしていません(薬の殻をむく母は大変だけど、自分では指がつって剥けないし)。ただステロイドだけは生活に支障をきたす副作用がいろいろ出るので嫌ですね。本当にご飯がおいしいのはいいことです。 / にょろろん ( 2004-08-11 09:15 ) Erikoさんご無沙汰です。まだ家族で沖縄はあきらめたくないので、11月中旬くらいまで待ってそれでも飛行機の許可でなかったら商品券にしようかな。 / にょろろん ( 2004-08-11 09:07 ) 薬依存になりたくないので、どんな理由であれ減量は嬉しくなる私(^^)v 私がにょろろんさんの日記を目にする様になった時より随分良くなってきた感じですね。ご飯が美味しく食べられるってイイ事です♪ / 便利屋妻 ( 2004-08-10 11:18 ) 私もFOMAです。でも、駅前の伊勢丹では、使えない…。建物の中は、まだまだのようです。マイレージは、商品券に替えておいたらどうでしょう?私も中途半端なマイレージがあったので、商品券に替えました。 / Eriko ( 2004-08-09 23:06 ) |
2004-08-08 猫も杓子もMade in China | |
メドロールをばっさり4mgにして5日目だけど、肋間神経痛が痛いくらい。 |
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横浜人さん、秋には大阪に行かれるように体力づくりをしています。さあ次は何でしょう。 / にょろろん ( 2004-08-09 21:03 ) スー・さん、4〜5年前までは台湾、韓国、タイ、マレーシア、シンガポールと生産国も多彩だったのに、一挙に中国集中になった気がします。 / にょろろん ( 2004-08-09 21:00 ) いつも、突込みを入れたくなってしまいますね。写真が掲載されるというのは、元気が前進でしょうね。今までと異なり、この写真はヘッドフォンであることがわかりました。次は何の写真ですか? / 横浜人 ( 2004-08-09 17:43 ) ほんとに気付くと中国製だったりしますよね・・・っ。あんなにサッカーで敵視されてるのに。。。 / スー・ ( 2004-08-09 12:20 ) そのうちモンブランの万年筆やエルメスなんかも中国;生産になるのかなあ。 / にょろろん ( 2004-08-08 17:11 ) |
2004-08-06 復活したよ | |
呼吸機能も安全圏(80%以上)に入りました。うまくメドロールから吸入ステロイドにバトンタッチできたと思います。一週間以内の増量なら立ち直れるようです。 |
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スー・さん、これからどんどん使います。小さいのとも使い分けます。ちなみに電話についているカメラは苦手、うまく撮れたためしがない。 / にょろろん ( 2004-08-09 20:42 ) ニューデジカメの活用をお待ちしております。 / スー・ ( 2004-08-09 12:21 ) スー・さん、デジカメきました。光学12倍ズームDimage Z3で自分の体格や体力に比べて大きめだけど、思い切っちゃいました。手のリハビリにもなるし、ってリハビリにしてはお金かけすぎ(笑)。 / にょろろん ( 2004-08-07 22:36 ) 横浜人さん、ステロイドの筋力低下の副作用ってすごくて、つい最近ペットボトルのふたを自分で開けられるようになったところです。でもまた戻っていつか旅行にいけるようになりますよ。 / にょろろん ( 2004-08-07 22:33 ) ひさぞ、見てくれていたんだね、ありがとう。今度こそ体力回復させたい、でも暑い。 / にょろろん ( 2004-08-07 22:30 ) デジカメきましたかぁ?!?!わくわく。 / スー・ ( 2004-08-07 10:51 ) うれしい話ですね。にょろろんのことだから、「今、成田空港です」というメッセージが掲載されるのでしょうね。 / 横浜人 ( 2004-08-06 23:16 ) ^^ / ひさぞ ( 2004-08-06 13:29 ) 掲示板やっと復活させました。色の調整などはぼちぼちやります。 / にょろろん ( 2004-08-06 11:05 ) |
2004-08-03 手に負えん | |
限度まで薬を増やして最大限に安静にしても一向によくならないとはどういうことか。 |
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うーん、副腎皮質がびっくりしたのか(?)体がだるくてちょっとふらふらするけど大丈夫です。以前の主治医は2週間で1錠の半分とかいう減らし方だったので、副作用で筋力がなくなり車椅子がこげなくなってしまいました。今の主治医になってこんな豪快な減らし方をするのには最初私もびっくり仰天でした。さあこれからかんかいを維持するのが大変、日ごろの研究成果の見せ所です。 / にょろろん ( 2004-08-05 15:15 ) 16→24→4!凄い量の変化ですねー(^_^;)大丈夫ですか?でも入院にならなくて良かったですね♪ ちなみに高いのはシクロスポリンの1個689円!ステロイド40mg7週間服用で症状治まらなかったので併用した免疫抑制剤です。多い時は1日4個服用してた。高過ぎて懐が痛い☆ / 便利屋妻 ( 2004-08-04 17:35 ) 帰ってきました。なんと今日はもう喘息発作じゃなくて肋間神経痛だそうです。これは予想できなかった。メドロールも今日からいきなり4mg指示です。喘息が再発しないように注意です。 / にょろろん ( 2004-08-04 17:04 ) お泊りの支度をしていったほうがいいのだろうか?やだなあ。 / にょろろん ( 2004-08-03 21:34 ) |