2003-10-28 あしたは定期通院日
2003-10-24 闘病約一年、頑張り疲れました
2003-10-21 一生寝たきりの夢で目が覚めた
2003-10-17 悪化してます、２カ月ぶりのくせして手ごわいよ
2003-10-15 ああ、喘息発作が起きてしまった
2003-10-13 人体の不思議展はすごかった
2003-10-11 今度は、量はそのままステロイド飲み方シフト作戦
2003-10-09 くもり時々晴れ時々パニック
2003-10-06 さるのこしかけ
2003-10-02 若干不調、だるいし憂鬱です

また長い長い待ち時間で、せっかくよくなって来ている体調がかえって悪化しそうで気が進まないです。
でも予約変えられないし、そもそも行かないと薬ないし。
明日は宇宙遊泳が悪化したこととか、痰が出過ぎることとか、背中に床擦れができたこことか、その他もろもろも言うことがたくさんありすぎるので、待ち時間にメモしておかないと。

今日は午前中だけ地球に近かったです、英語の勉強できたし。
明日は着替えして出掛けるのすら億劫だけど、この状態からはやくぬけたいし。

とにかく車で片道３０分の通院だけで一日つぶれるシステムはなんとかならないんでしょうか。

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喘息症状は、まだ残ってはいますが修羅場の苦しさは越えました。

寝たきり生活とステロイドの副作用で、宇宙遊泳状態です。
普通の人だったら、こんなにならないのに。
完全介護状態になってしまい、親の外出が制限されてこまっています。
だから何度も何度も自分でやろうとしたら、ベッドから転倒して骨折しそうになった。

今度のうつ状態は、喘息発作の程度の割に不眠以外が本格派です。
食べ物の味がよく分かりません。みかんの皮がむけません。

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病気に疲れたことの現れなのかなあ。

今日は頑張って少し起きてみました。目眩がすごかったです。
酸素したまま１時間半位すわっていたらすごい疲れました。
ＰＣ起動してみたら乗り物酔いがして、ほとんど使えません。
ペットボトル重過ぎ。

やっと息苦しさの峠は越えたけど、体力弱っちゃったなあ。
胸の上に何か重い物が乗っかっているような感じです。要するにまだ炎症が燃えている。

回復遅いなあ、でもこれ以上薬増やしたくないし、病院に行く元気もないです。
発作のトラウマが今頃出てきたり、先のことを悲観的に考えちゃったりして、何かうつ状態。
もっとリラックスできればなあ。

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息苦しくて起きていられなくなってます。
これじゃあ何のために早めに点滴したのか意味わかんない。
メドロールを１４ｍｇまで増量して気管支拡張剤もフルセットで使ったら、手がしびれて歯を磨くのが大冒険でした。車椅子自力乗り移りも無理。

寝ながらネットできるのはやっぱり便利だなあ。

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昨日は何かいやな予感がしたので，寝て安静にしていたら夜になって発作が起きてしまいました。
ごていねいにも、今日は定期通院日、ステロイド１２５ｍｇ（メドロール錠剤換算３１個分！）の点滴をして、朝１０時に出たのに帰ってきたのは５時、つかれました。
からだが変な感じで重くて起きられません。宇宙遊泳気分。

でも、昨日ファイヤーして今日通院って言うことは、我慢や様子みをせず、早目の対応ができて、ある意味よかったと思います。

２カ月喘息発作がでなかったってことは記録更新だったし、その間結構でかけたりチャレンジしたり、おいしいもの食べたり、友人と会ったりしたし、この気候の変化じゃまあ致し方ないかな、ってわけで、以前のような「ちゃぶ台をひっくりがえされた」ような怒りはないです。
シフト作戦の失敗より気候の影響が大きいと思います。

じゃ今日はこの辺で。

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北朝鮮工作船に次いで、かねてから見たいと思っていたもの、「人体の不思議展」に昨日連れて行ってもらいました。
有楽町の東京国際フォーラムってはじめていきましたが、すごい立派な施設ですね。いろんな催し物が開催されていました。新しいだけあって、車椅子対応も整っています。

さて、人体の不思議展、日曜とあってすごい混雑です。会場は平塚の七夕どころの人ごみではなく、健康な人でも酸欠になるくらいの詰め込みようです。私はすかさず酸素とマスクを装着して備えましたが、それでも目の高さが低いので人ごみは眩暈がします。

おいおい、そこの若者、車椅子の前をかき分けて割り込んでくるなよ、ぜんぜん見えないじゃん。ずっと待ってるんだからそのガラスケースのスペース５０ｃｍだけ空けてくれてもいいのに、という感じです。こんなことが何度もありました。

そんな感じで、一つ一つの展示を見るのが一苦労、最初は自力でこいで好きなものを見ようと思っていたのですが、身動きが取れないし眩暈でふらふらするし、とんでもありません。主催者側も整理券方式にして入場制限するとか、ちゃんと順路を決めるとか、何か考えればいいのに。

肝心の標本ですが、すばらしかったです。行く前は「もつの煮込みとか食べられなくなるかもよ」と言っていたのですが、プラストミック標本は模型のように精巧に作られていて感動しました。もうホルマリン漬けの時代は終わったのですね。血管標本なんて珊瑚みたいに綺麗だったし、骨格や筋肉も作るの大変だっただろうなあと思いました。臓器なんかもすべて綺麗に抽出してあります。
この展示全体で、いったい何人の献体の遺体を使ったんだろう、ざっと数百人はいくだろうなあと思います。献体する人って本当にえらいなあと思います。子供の内臓標本なんて、親はどんな気持ちで献体を申し出たんだろう。
たぶん、日本人以外も相当混ざっている気がしました。やたら大きいのもありましたし。
そんなこんなで、人込みの中で体調的にもちょっとやばいかな、というぎりぎりのラインだったのですが、見に行って本当に良かったです。最初は気乗りしなかった母も感動していました。

あれを見ると、人間もハードとソフトに分かれていて、我々は生命っていうソフトウェアによって生かされているんだなあとしみじみ感じます。

それから、家族の買い物につきあったりして、帰ってきたのは夜９時近く、さすがに私には疲れました。今日は調子は回復していますが、すでに２回も昼寝しています。

今はすごい雨(昨日いっておいて良かった）、そして明日からはぐっと冷え込むらしい、嫌だなあ。

(内部は撮影禁止なので入り口の写真）

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最近の悩みのひとつに、お腹がゆるい、というのがありました。前の日記で書いたとおり、まだ車椅子と便座間の乗り移りは練習中なので、即家族を呼べるようにトイレに電話を持参したり(愛称、「うんコール」）、早めの排泄を予測したりと精神的にも神経質になっていたのですが、原因がわかりました。

サルノコシカケが濃すぎたのです。お湯で２倍に薄めて飲んでみたら、元に戻りました。

さて、調子がよくなってきました。ここで主治医の言うとおりメドロール減量といきたい時期ですが、まだ気候の変化を考えると危険です。
ステロイドはほかの薬剤と違い、１日何回何錠服用という標準がありません。たとえ同じ病気や重症度であっても、人によって違います。そして医者は１日何ｍｇという１日量を重視します(標準的な商品の「プレドニン」換算で１日いくつ、という言い方をよくします。東京ドーム何個分、みたいなものか）

理想は、朝に多く、夜に少なく、です。このほうが生体リズム(人間自身でも天然のステロイドを生産している）にあっているし、不眠など夜独特の副作用も軽減されます。
ただし、夜に調子が悪くなる場合は、当然夕食後や寝る前にも飲むことになります。私が調子悪くなる時間帯は夕方の疲れたときなので、案外この「朝方シフト」でうまくいくと考えました。

ということで、減量も増量もしたくないので、今日から朝に多く飲むようにシフトして体調や筋力がどうなるか見てみます。
今までは、朝１．５錠、夕１錠＝１０ｍｇですが、
今日から、朝２錠、夕０．５錠＝１０ｍｇです。
(ちなみに主治医は判断を私に任せている）
夜は早く床について、今まで明け方の発作もほとんどなく、たとえ眠れなくても夜中座ってＰＣとかなんか活動したりということがないので（寝たままザウルス使うことはあるけど）、これで安定して眠れれば、量はそのままで効果アップなのです。

今日は久しぶりに外出しました。酸素なしで昼食できたし、ツタヤでもＤＶＤ探すのに結構自分で車椅子をこいで動けたし、６時間くらい連続で座れました。

今までの画像はちょっと「まずそう」だったので今日はお昼の牡蠣フライ定食です。牡蠣のおいしい季節になりました。

では、ステロイド飲み方シフト作戦、の成功を祈っていてくれるとうれしいです。

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毎日寒いですね、久しぶりに寝ながらザウルスで一本指で打っています。

今日は日中は暖かかったけど明け方は冷えて目が覚めました。喘息も辛うじて発作や症状が出ていない感じで、なんとか持ちこたえています。

そんな中でも、さるのこしかけとスッポンの黒焼き(粉砕）を１日３回飲みながら頑張っています。

まずは、筋力低下の回復。毎日車椅子と便座の乗り移りが一人で出来るように練習しています。ちょっと日数はかかりそうですが、これが出来ないと家にだれもいない時に大便が出来ないので、家族が出掛けるのが制限されます。
尻をぶつけてアザを作ったり、手に豆が出来たり、汚物の発射に失敗したり（食事中の人ごめん）、この失敗は一日中鬱になります。でも、転倒して骨折しなかっただけまし、と自分を慰めながらやっています。一喜一憂です。うまく行くとうれしいですが、力が入らないとイライラします。

腕力も脚力も低下しているのでトイレの自力練習は毎日筋肉痛です。でもこれも、さるのこしかけをさがして９０近い祖母の山歩きの筋肉痛に比べれば、まだ若い私が何のこれしき、と思っています。

毎日「ぐ〜チョコランタン」を見ていたら頭がすっかり悪くなってしまいました。

テレビのニュースでのアメリカの偉いさんの演説が字幕なしでは分からなくなって焦りました。
そこで、一気に勉強という体力もないので、メールで毎朝配信される講座ｅ４ｕを始めました。１日１０分をうたっているけど私の場合３０分くらいかかり、午前の心身ともに元気な時にやっています。でも身になっていないような気がします。

それにしても、「おかあさんといっしょ」の９月の歌「たこのくるんぱ」はすごく好きでした。シングルリリースか着メロ出ないかなあ。

今週末に予定していたステロイドの減量は延期します。この寒さと活動量で喘息症状が出るかでないかのギリギリのところだし、完全介護を決め込んでむしろ１２ｍｇに増量したいくらいだけど、それじゃあ家族に負担かけちゃうし、風邪や発作で寝込んだらいやでも負担かけちゃうし、今は頑張り時かな。

でも、そろそろどこか行きたい。

(サルノコシカケを削って煎じている画像だけＰＣから後付け）

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祖母が喘息や免疫系の正常化に効くという「さるのこしかけ」を送ってくれました。孫の私のことが心配で心配で、何ヶ月も気にかけていてくれていたそうです。
「霊芝」のなかまというほうがなじみがあるかもしれません、硬いきのこの一種でとても希少価値です。

特に、貴重品の梅の木に生えるサルノコシカケはなかなか田舎でも見つからないそうで、友人知人全部をあたって、なお９０歳近い祖母が自ら何ヶ月も山歩きをしていたそうです。

この話だけでも涙もので、気持ちだけで十分だったのですが、先週ついに山の中で見つけたとのこと。送ってきたのは１、２個だと思っていたらこんなにたくさん！

これを削って土鍋で煎じて飲みます。適量とかはわかりません。

とにかく、うれしかった。婆ちゃんありがとう、毎日飲んできっと元気になって四国へ行ける身体になるからね！

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昨日と今日は若干不調です。
頭はちょっと痛いし、お腹の調子もあんまり良くないし、気分は落ち込むし。
顔もむくんじゃっています。

多分、減量作戦自体はうまくいっていると思うし、喘息は起きていないけど、だるい。
家にいても日中と夜の気温差が激しいせいもあるのかもしれない。

昨日の通院も、相変らずたくさん待たされました。ちなみに初めて酸素外して診察に挑戦したのですが、動脈中酸素飽和度(SPO2)は９５％だったので、思ったより良かったです(酸素して９７％くらい、健康な人は９８％−１００％）。

筋力低下の話をしたらステロイドをもっと早く減らせといわれたけど、そうするとほかでおかしくなるし、本格的な秋になるまで点滴するような喘息発作は起こしたくないので、ゆっくり減らすといっておきました。

それから３ヶ月ぶりに採血、ステロイドの副作用が糖尿病やいろんな血中の指標に出ていないといいけど、気をつけているんで多分大丈夫でしょう。

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