2003-10-15 ああ、喘息発作が起きてしまった
2003-10-13 人体の不思議展はすごかった
2003-10-11 今度は、量はそのままステロイド飲み方シフト作戦
2003-10-09 くもり時々晴れ時々パニック
2003-10-06 さるのこしかけ
2003-10-02 若干不調、だるいし憂鬱です
2003-09-29 ステロイドゆっくりゆっくり減量第３段階
2003-09-26 念願の北朝鮮工作船を見に行ってきた
2003-09-24 サイト本家の「別館」を久しぶりに更新
2003-09-22 とてもだる〜い一日

昨日は何かいやな予感がしたので，寝て安静にしていたら夜になって発作が起きてしまいました。
ごていねいにも、今日は定期通院日、ステロイド１２５ｍｇ（メドロール錠剤換算３１個分！）の点滴をして、朝１０時に出たのに帰ってきたのは５時、つかれました。
からだが変な感じで重くて起きられません。宇宙遊泳気分。

でも、昨日ファイヤーして今日通院って言うことは、我慢や様子みをせず、早目の対応ができて、ある意味よかったと思います。

２カ月喘息発作がでなかったってことは記録更新だったし、その間結構でかけたりチャレンジしたり、おいしいもの食べたり、友人と会ったりしたし、この気候の変化じゃまあ致し方ないかな、ってわけで、以前のような「ちゃぶ台をひっくりがえされた」ような怒りはないです。
シフト作戦の失敗より気候の影響が大きいと思います。

じゃ今日はこの辺で。

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北朝鮮工作船に次いで、かねてから見たいと思っていたもの、「人体の不思議展」に昨日連れて行ってもらいました。
有楽町の東京国際フォーラムってはじめていきましたが、すごい立派な施設ですね。いろんな催し物が開催されていました。新しいだけあって、車椅子対応も整っています。

さて、人体の不思議展、日曜とあってすごい混雑です。会場は平塚の七夕どころの人ごみではなく、健康な人でも酸欠になるくらいの詰め込みようです。私はすかさず酸素とマスクを装着して備えましたが、それでも目の高さが低いので人ごみは眩暈がします。

おいおい、そこの若者、車椅子の前をかき分けて割り込んでくるなよ、ぜんぜん見えないじゃん。ずっと待ってるんだからそのガラスケースのスペース５０ｃｍだけ空けてくれてもいいのに、という感じです。こんなことが何度もありました。

そんな感じで、一つ一つの展示を見るのが一苦労、最初は自力でこいで好きなものを見ようと思っていたのですが、身動きが取れないし眩暈でふらふらするし、とんでもありません。主催者側も整理券方式にして入場制限するとか、ちゃんと順路を決めるとか、何か考えればいいのに。

肝心の標本ですが、すばらしかったです。行く前は「もつの煮込みとか食べられなくなるかもよ」と言っていたのですが、プラストミック標本は模型のように精巧に作られていて感動しました。もうホルマリン漬けの時代は終わったのですね。血管標本なんて珊瑚みたいに綺麗だったし、骨格や筋肉も作るの大変だっただろうなあと思いました。臓器なんかもすべて綺麗に抽出してあります。
この展示全体で、いったい何人の献体の遺体を使ったんだろう、ざっと数百人はいくだろうなあと思います。献体する人って本当にえらいなあと思います。子供の内臓標本なんて、親はどんな気持ちで献体を申し出たんだろう。
たぶん、日本人以外も相当混ざっている気がしました。やたら大きいのもありましたし。
そんなこんなで、人込みの中で体調的にもちょっとやばいかな、というぎりぎりのラインだったのですが、見に行って本当に良かったです。最初は気乗りしなかった母も感動していました。

あれを見ると、人間もハードとソフトに分かれていて、我々は生命っていうソフトウェアによって生かされているんだなあとしみじみ感じます。

それから、家族の買い物につきあったりして、帰ってきたのは夜９時近く、さすがに私には疲れました。今日は調子は回復していますが、すでに２回も昼寝しています。

今はすごい雨(昨日いっておいて良かった）、そして明日からはぐっと冷え込むらしい、嫌だなあ。

(内部は撮影禁止なので入り口の写真）

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最近の悩みのひとつに、お腹がゆるい、というのがありました。前の日記で書いたとおり、まだ車椅子と便座間の乗り移りは練習中なので、即家族を呼べるようにトイレに電話を持参したり(愛称、「うんコール」）、早めの排泄を予測したりと精神的にも神経質になっていたのですが、原因がわかりました。

サルノコシカケが濃すぎたのです。お湯で２倍に薄めて飲んでみたら、元に戻りました。

さて、調子がよくなってきました。ここで主治医の言うとおりメドロール減量といきたい時期ですが、まだ気候の変化を考えると危険です。
ステロイドはほかの薬剤と違い、１日何回何錠服用という標準がありません。たとえ同じ病気や重症度であっても、人によって違います。そして医者は１日何ｍｇという１日量を重視します(標準的な商品の「プレドニン」換算で１日いくつ、という言い方をよくします。東京ドーム何個分、みたいなものか）

理想は、朝に多く、夜に少なく、です。このほうが生体リズム(人間自身でも天然のステロイドを生産している）にあっているし、不眠など夜独特の副作用も軽減されます。
ただし、夜に調子が悪くなる場合は、当然夕食後や寝る前にも飲むことになります。私が調子悪くなる時間帯は夕方の疲れたときなので、案外この「朝方シフト」でうまくいくと考えました。

ということで、減量も増量もしたくないので、今日から朝に多く飲むようにシフトして体調や筋力がどうなるか見てみます。
今までは、朝１．５錠、夕１錠＝１０ｍｇですが、
今日から、朝２錠、夕０．５錠＝１０ｍｇです。
(ちなみに主治医は判断を私に任せている）
夜は早く床について、今まで明け方の発作もほとんどなく、たとえ眠れなくても夜中座ってＰＣとかなんか活動したりということがないので（寝たままザウルス使うことはあるけど）、これで安定して眠れれば、量はそのままで効果アップなのです。

今日は久しぶりに外出しました。酸素なしで昼食できたし、ツタヤでもＤＶＤ探すのに結構自分で車椅子をこいで動けたし、６時間くらい連続で座れました。

今までの画像はちょっと「まずそう」だったので今日はお昼の牡蠣フライ定食です。牡蠣のおいしい季節になりました。

では、ステロイド飲み方シフト作戦、の成功を祈っていてくれるとうれしいです。

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毎日寒いですね、久しぶりに寝ながらザウルスで一本指で打っています。

今日は日中は暖かかったけど明け方は冷えて目が覚めました。喘息も辛うじて発作や症状が出ていない感じで、なんとか持ちこたえています。

そんな中でも、さるのこしかけとスッポンの黒焼き(粉砕）を１日３回飲みながら頑張っています。

まずは、筋力低下の回復。毎日車椅子と便座の乗り移りが一人で出来るように練習しています。ちょっと日数はかかりそうですが、これが出来ないと家にだれもいない時に大便が出来ないので、家族が出掛けるのが制限されます。
尻をぶつけてアザを作ったり、手に豆が出来たり、汚物の発射に失敗したり（食事中の人ごめん）、この失敗は一日中鬱になります。でも、転倒して骨折しなかっただけまし、と自分を慰めながらやっています。一喜一憂です。うまく行くとうれしいですが、力が入らないとイライラします。

腕力も脚力も低下しているのでトイレの自力練習は毎日筋肉痛です。でもこれも、さるのこしかけをさがして９０近い祖母の山歩きの筋肉痛に比べれば、まだ若い私が何のこれしき、と思っています。

毎日「ぐ〜チョコランタン」を見ていたら頭がすっかり悪くなってしまいました。

テレビのニュースでのアメリカの偉いさんの演説が字幕なしでは分からなくなって焦りました。
そこで、一気に勉強という体力もないので、メールで毎朝配信される講座ｅ４ｕを始めました。１日１０分をうたっているけど私の場合３０分くらいかかり、午前の心身ともに元気な時にやっています。でも身になっていないような気がします。

それにしても、「おかあさんといっしょ」の９月の歌「たこのくるんぱ」はすごく好きでした。シングルリリースか着メロ出ないかなあ。

今週末に予定していたステロイドの減量は延期します。この寒さと活動量で喘息症状が出るかでないかのギリギリのところだし、完全介護を決め込んでむしろ１２ｍｇに増量したいくらいだけど、それじゃあ家族に負担かけちゃうし、風邪や発作で寝込んだらいやでも負担かけちゃうし、今は頑張り時かな。

でも、そろそろどこか行きたい。

(サルノコシカケを削って煎じている画像だけＰＣから後付け）

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祖母が喘息や免疫系の正常化に効くという「さるのこしかけ」を送ってくれました。孫の私のことが心配で心配で、何ヶ月も気にかけていてくれていたそうです。
「霊芝」のなかまというほうがなじみがあるかもしれません、硬いきのこの一種でとても希少価値です。

特に、貴重品の梅の木に生えるサルノコシカケはなかなか田舎でも見つからないそうで、友人知人全部をあたって、なお９０歳近い祖母が自ら何ヶ月も山歩きをしていたそうです。

この話だけでも涙もので、気持ちだけで十分だったのですが、先週ついに山の中で見つけたとのこと。送ってきたのは１、２個だと思っていたらこんなにたくさん！

これを削って土鍋で煎じて飲みます。適量とかはわかりません。

とにかく、うれしかった。婆ちゃんありがとう、毎日飲んできっと元気になって四国へ行ける身体になるからね！

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昨日と今日は若干不調です。
頭はちょっと痛いし、お腹の調子もあんまり良くないし、気分は落ち込むし。
顔もむくんじゃっています。

多分、減量作戦自体はうまくいっていると思うし、喘息は起きていないけど、だるい。
家にいても日中と夜の気温差が激しいせいもあるのかもしれない。

昨日の通院も、相変らずたくさん待たされました。ちなみに初めて酸素外して診察に挑戦したのですが、動脈中酸素飽和度(SPO2)は９５％だったので、思ったより良かったです(酸素して９７％くらい、健康な人は９８％−１００％）。

筋力低下の話をしたらステロイドをもっと早く減らせといわれたけど、そうするとほかでおかしくなるし、本格的な秋になるまで点滴するような喘息発作は起こしたくないので、ゆっくり減らすといっておきました。

それから３ヶ月ぶりに採血、ステロイドの副作用が糖尿病やいろんな血中の指標に出ていないといいけど、気をつけているんで多分大丈夫でしょう。

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お台場に行った翌日の金曜日からメドロールを１０ｍｇに減量しています。私が提案して始めた人体実験、膠原病式ゆっくりゆっくり減量作戦も佳境に入ってきました。
自分から提案したので、医者のせいにできないというのが欠点といえば欠点。

健康な喘息患者(変な言い方ですね）なら一気に減量しても平気なんですが、私の場合はそうはいきません。一気に減量すると眩暈やしびれ、発作の再発(リバウンド）があるからです。
この、ペン先ほどの大きさの半錠（２ｍｇ）が、あらゆる日常生活を左右するのです。やっぱりステロイドって諸刃の剣です。

ゆっくり減量で確かに発作は１ヵ月半起きていないっていう記録を更新中で、これが一番大事だし、めまいも以前よりは軽くなったけど、１６→１４→１２→１０と飲み続けて大変なのは筋力の低下と手の機能制限、あとは不眠です。
ベッドから車椅子に乗り移るのは自力だと結構苦労するし、車椅子から便座になると介助がないと本当に困難。
筋トレしてもたんぱく質を溶かされちゃうのでなかなか効果が出ないという点もあり、つくづく頑張りが裏目に出る薬だなあって思います。

手の細かい動作では箸を使いにくくなってすぐこぼす、手がしびれるから物を良く落とす（だからデジカメやザウルスなど高価なものには、首かけストラップをつけてあるのです）、手書きが辛いなどきりがありません。
副作用ともともとの障害とごっちゃになっているのが主治医にもわからないところで、難しいところでもあります。

やはりステロイドを長期で使うということは、副作用と戦ったり上手に付き合ったり、ほかの薬で代用できないから、ストレスもたまるし、イライラしても家族に当たるわけにもいかないし、悩みは多いです。

この１０ｍｇというのは私にとって結構情緒不安定な量で、過去に眩暈やしびれがひどかったり、挙句の果てに携帯を投げつけて壊したのもこの量です。
１週間は要注意ですが、きのうは調子が今ひとつなのを、根性で行け、とか言われて無理に散髪に連れ出されてしまいました。まあ、結果的に発作起きなかったから良かったけど。

今日は、このくらい打って４０分だから、以前ほどひどい眩暈やしびれは出ないと思います。もちろん、喘息がリバウンドしないのが最優先。治療薬のメインなんですから。

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昨日は父の仕事が休みだったので、かねてから見たいと思っていた「北朝鮮工作船特別展示」に行ってきました。場所は東京はお台場の船の科学館です。

もちろん、日曜は混雑を予想して昨日にしたのですが、割合すいていました。来ている観光バスは地方ナンバーばかりで、全国津々浦々からこの貴重な展示を見に来ているようです（たぶんディズニーリゾートなんかとセットのツアーだろうけど）。

幸い雨も降らず、体調も良かったので、車の中で酸素を吸い貯め（？）して酸素なしで行ってみました。工作船は思っていたよりずっとぼろぼろで、鉄板が驚くほど薄い。銃撃のあとも生生しく残っています。本当にこんな船で拉致されたらさぞ怖かっただろうなあと思います。
見学コース途中に２階くらいの高さの階段があるのはいただけません、ここはぜひともスロープにしてほしかった。せっかくだからと父が抱きかかえて船の上部を見せてもらいました。上から見ると非常にごちゃごちゃとしています。本当に上から見る価値はありました。

船の周りを一周したあとは、第２会場の小物の展示を見に行きました。日本製の無線機、金日成バッジ、テレビで話題のものの本物の展示に感動しました。撮影もフリーだそうで、あちこちから携帯のシャッター音が聞こえます。
ちなみにこっちの会場にはエレベーターも車椅子用トイレもあります。

さて、昼食後はちょっと疲れたのですが、本当になかなか見られないので来てよかったです。幸い雨にも降られず、寒くもありませんでした。

さあ帰ろうというとき、妹が「せっかくお台場に来たのだから買い物したい」といって譲りません。お台場＝人ごみ、という条件反射ができている私は車の中で待っていようかとも思ったのですが、「やらないで後悔するより、やって後悔」がモットーです、勇気を出してここも酸素吸いだめで挑戦してみました。

大型ショッピングモール「アクアシティお台場」も幸い混んではいませんでしたが、横浜そごうのときよりちょっと揺れています。目がチカチカするのに加えて、店内のＢＧＭやら音響がやかましく感じます。まさに、私はおのぼりさんです。この前のテレビ番組の「日本ニューギニア交換交流」の気分です。

でも、発作の予兆は今のところ出ていません。
やはり、薬の副作用と運動不足が重なって筋力がさらに低下しているようです。店内でも車椅子を自分でちょっとこいだだけで息切れしてしまい、これは復帰までの先は長いなあと結構愕然としました。

女性というのは洋服や靴を見出すと時間を忘れるようで、妹や母は買い物に夢中です。しかし、もうすぐ夕方ということもあり、揺れが回転に変わりつつあったので、「帰りたい」とお願い。実質滞在時間はわずか１時間くらいでした。

あー有意義な一日でした。
今日は、まだ疲れがちょっと残ってます。１日出ると１日疲れる(疲れているのに夜は不眠）、というのが最近の傾向ですが、もう一ヵ月半喘息が起きていないので、社会復帰は遠いながらも、いい状態だと思います。

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＜サイト更新情報＞「日記帳別館」に「やっぱり障害は個性は嫌だ」を掲載

サイト本体の壁紙の解説もあります。久しぶりにリハビリがてら別館に文章を書きましたが、４５分くらいで書いたし、キー入力の遅さを差し引いてもへたくそですね、日本語にまとまりがない。
もっと作文の勉強をしなくてはいけませんね。

ご感想などはこちらのつっこみでも承りますよん。

ところで、上のカウンタの３０００は私が今取りました。

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今日１６時現在、幸い喘息発作は起きていません。まだ安心はできませんが。

今日は体も脳も、ものすごくだるい一日。メドロールを１６ｍｇ飲んでいたときみたいに身体に力は入らないし、眩暈やしびれは芳しくないし、昨日から酸素取れないし、挙句の果てに車椅子から転びそうになって、ついさっきまで寝てばかりいました。

急に寒くなったから、きっと気候の変化のせいなんだろうな。
こういう日もあるさ。

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