2003-07-27 神奈川ですが、私の中ではずっと地震が続いています
2003-07-24 梅雨時の減量は頭脳戦、頑張ってます
2003-07-21 引きこもり脱出旅行は成功、そして油断は禁物減量生活に入りました
2003-07-16 ９ヶ月の引きこもりから脱出、突然ですが明日旅に出ます
2003-07-14 もう９ヶ月も引きこもり生活嫌だ、飛び出してやる
2003-07-11 あわや、３度目の緊急入院
2003-07-10 ぜんぜん焼けない肺のお好み焼き
2003-07-09 肺の中がお好み焼き
2003-07-06 悪魔のアップグレード・リローデッド
2003-07-01 「何も考えない」ができるようになりたい

この３日間、寝ても起きても眩暈がしています。特に夕方と夜がしんどい。
からだにぶつぶつも出てきているし。手はしびれているし、夏なのに足はすごく冷たい。
不安だー、気が狂いそうだー。せっかく旅行できて自信ついたのに今度は外出恐怖症になりそう。

主治医は今週夏休み、っていうか入院中に眩暈したときも「精神科が混んでる」って一週間放置されたし、研修医には「副作用で眩暈がした患者は知らない」ってあっさり片付けられたし、病院もあてになんない。

今は安定剤が効いていて取り合えずＰＣに向かえてます。

ここは宇宙です、あー、うー。

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この日記の常連さんはご存じのとおり、症状がよくなったのにもかかわらず、だらだらと多めのステロイドを飲み続けるのは副作用や臓器への負担などの点からよくありません。だから安定がちゃんと確認できたら減量、離脱（もはや夢か？）します。

今日の日記も病気の話で減量の話題。

私の主治医はとてもいい人なんだけど、忙しすぎて私への指示はとてもアバウトなのです。

普通、「ステロイド剤の減量は医師の慎重な管理の元で行い、患者の判断で減らしたりやめたりしてはいけない」はずですが、
「これだけ出しておくから、調子よかったら自分で減量して。一般の喘息患者みたいに急激にバッサリやらなければ、たぶん平気だから」、以上。

ちなみに、ダイエットの減量と一緒で、減量中や減量、離脱後に症状が再発（減量前より悪化することも多い）することを医学用語でもリバウンドと言います。読者の皆さん、ひとつ賢くなったでしょ。

当初私が決めた減量計画
メドロール１６ｍｇから１２を経て８を約一週間で完了、（ちなみに平塚に行った日は６だったのだ）。
しかし、今回は平塚七夕翌日から旅行終了まで用心して１６ｍｇを飲んでいたので、宇宙的な副作用がいろいろありながらも、身体が１６に慣れてしまったことが発覚。あらら。
１２にして２日間、とにかくだるかった。たった夜の１錠を減らしただけでこんなことが起こるのは、多分私だけかも。
そこで、錠剤半分ずつの減量に計画変更。
１２から先は１０（朝１錠半、夜１錠）を４日くらいやってみることにしました。

しかし、味方してくれないのが最近の関東地方の涼しく不安定な天候。
計画に意固地になって４日毎に減らして、リバウンドしたのでは意味がありません。
喘息は夜中から明け方に発作を起こしやすいので、ここが悩ましい。
そこで、減量は夕方の天気予報を参考にしながらにしました。
予想最低気温、前日との気温、気圧の差が大きければ減量計画は一日先送り。「翌朝とくに冷えこみが予想される」など場合によっては夕食後に半錠を一回だけ増量。
多分、これは入院以上の細かいコントロールかもしれません。

減量と平行して、体力が早く戻るようにリハビリも強化しました。
昨日ぐらいから、息切れしながらも介助なしでトイレも寝起きもかなりうまくできるようになってちょっとうれしい。
これもダイエットと一緒で、一段階ずつ減量して安定すると私の場合からだも気分も軽くなる。そして熟睡できる。

そしてこれを寝ながら打っている今は、いささか筋肉痛、かなりだるい、ちょっと発熱。
ありゃま。昼間は元気だったのに。これでは本家サイトの更新どころではない。

あまりだらだらやっても、焦ってもいけない、減量って難しい。

専門家が見たら「神経質になりすぎ、梅雨明けるまでそのまま飲んどけ」で片付けられちゃうかも。でも患者の気持ちというのは早くつらい副作用から解放されて遊びたいのですよ。

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幸い旅行中は発作も起きず（まあ、１６ｍｇも飲んでいて発作が起きたら大変だけど）、体調も崩さず、車の中では寝たり起きたりで酸素もかなり使ってしまいましたが、ここ２ヶ月くらいの快挙というくらい調子よく、たっぷり楽しんで生きる自信をつけてきました。

印象的だったのは、「色彩感覚が違う」ということ。外の自然の世界ってこんなに色が鮮やかだったんだ、と驚きました。多分メドロールの副作用ではないと思うし、夏で緑が濃いということを差し引いても、眼鏡を買い替えたときのように色彩の感受性が違っていました。こ、これが、ナチュラルな世界というんだ・・・。
行ったところは下田の温泉で、車椅子でも使いやすく作られていて感激しました。車で熱海、伊東を通過して下田に着き、帰りは西回りで戻るコース（遠かった）でした。夜７時ころには帰宅したのですが、いかんせん体力がない分翌日までたっぷり疲れました。
ただ良いことに、今までずっと不眠に悩まされていたのがここ数日はまあまあ眠れています。

健康な人からみると珍道中なはずなので、この旅行の話は本家サイトにページを作ろうかな、と考えています。

喘息のほうはメドロール１６ｍｇを２週間と、旅行のため指示より長く飲んでしまったためか（喘息で内服ステロイドを９ヶ月切れないのは珍しい）、手の痺れや疲れもひどくなってしまい、宇宙感覚の眩暈も久しぶりに復活しました。「肺のお好み焼き」でいえば、旅行で「ひっくり返しても平気」ということがわかったので、今は裏を焼いているところです。
先週の土曜日から再び減量に入りました。今月は成功させたい。今は１２ｍｇで安定、４日ごと（自分で決めた）に１２−＞１０−＞８まで落として一週間くらい様子を見て、大丈夫なら再び６ｍｇに持っていって身体の機能回復と副作用軽減したいです。いつも減量すると風邪を引いて増量に戻るので、注意しないと。
それにしても、まだ身体がだるい、やっぱりステロイドのせいかな。

昨日は横浜港の花火大会、家族は行って来ましたが、私はおだやかな気持ちで留守番をしていました。話によれば平塚の七夕をはるかに超える人ごみとのこと、行かなくてよかった。

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今日は定期通院日、精神科と呼吸器科と２つ、待ちくたびれました。

なんだか、これだけ内服ステロイド（メドロール）の増減を繰り返す悪循環、もうどんどん弱くなる、副作用ももう我慢できないし病院でも限界があるし、自分でもどうしたらよいのかわからない。

突然ですが、一族の旅行は明日からなのです。この前の「平塚七夕事件」のあと短期決戦したかったのはこのため（肺のお好み焼きはだいたい焼けた、メドロール増量なのがきつい）。これから支度するのですが、メドロールの副作用で体が重い。

ずっと海が見えるところに行きたかった。意識があればあさってには帰ってきますが、やはり大冒険。緊張して宿で一睡もできないかも。
体がどんどん動かなくなっているとはいえ、ちょっとでも動くうち旅したい。
寝たまま徐々に弱って蛇の生殺しで倒れるより、ばーっと動いて倒れたほうがいいもん。

関東・東海地方で、キャリングケース入りの酸素ボンベをしょった、大人にしては子供の体格しかなくて、手も不自由そうにしていて鼻からチューブをつけている車椅子を見かけたら、きっと私です。

ザウルス持って行きますので、途中ＡｉｒＨ”の電波が届けば、ネットもメールもチェック可能です。

人生をあきらめて治療を投げ出したわけじゃないし、最後の旅行には決してしたくないので、当然メドロールをはじめ十分量の薬は持っていきます。
では、無事に楽しんで帰れることを祈っていてくれるとうれしいです。

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１６ｍｇ内服中、座っているだけで筋肉痛で酸素も外れなくなってきました。
状態は昨日はいい所まで行ったんだけど、今朝はかなり涼しかったのがちょっとやられましたが、昼には回復しました。もう１、２日でお好み焼きはひっくりがえしても大丈夫になりそうな気がします。

この調子だと１６ｍｇがまだしばらく続きそうです。これは１月下旬の入院中のステロイドの量で、骨がもろくなってきたり、感情や感覚が変になってきたり。

私の喘息は、いつも、いいところまで回復してちゃぶ台をひっくり返される。

会社に病休延長の診断書を送りました。同じ文章（主治医も先月のを書き写している）で去年の１１月から入退院、自宅静養を繰り返してもう何通目になるだろう。
上司に一筆「申し訳ありません、まだかかりそうです」。
たぶん怠けているとは思われていないようだけど、送るほうの気持ちももつらいんだよ。
ただ本給もらって休んでラッキーってだけなわけじゃないんだよ。
普通、喘息発作なんて２週間入院ですぐ職場復帰とかするから、会社もおかしいと思っているんでしょうね。

家族も介助とか食事とか大変、実際、親が気が滅入るという理由で食事中は私の病気の話題は原則禁止って言うローカルルールが我が家にあります。その割にはうちの親は喘息の本のひとつも読んでいない。

私はあまり電話って使わないし（男の子は電話あんまりしないよね、息切れもするし）、人と会う機会は全然ないのです。友達に会いたい。
入院しているときもそうだったけれど、ネットで愚痴を書くしかないのか。

家族の外食も、留守番ばかり。
この前は親戚の結婚式に欠席。
行楽も、いつも留守番。まあ日常生活で息抜きが必要なのはわかるが、もうこの引きこもり生活は我慢できない。
うちの両親には本当に感謝しているし迷惑かけているとは思うけど、実際誰も来訪者のない６畳の部屋で、かごの鳥生活は精神的に限界に達してきます。

父が先日の点滴の２、３日前「もう旅行はあきらめろ」という。夏の一族の旅行、また私を留守番させるようです。
「嫌だ」
去年は喘息もちでも車椅子で一人で飛行機に乗って（手配も全部一人でやって）シンガポールだって行けたのです、この先どこへもいけないくらいなら死んだほうがまし。まだ３０ちょっとで旅行できないなんて耐えられません。

１６ｍｇ飲んでいても、調子いいことにして酸素背負って夏の一族旅行に行っちゃおう。病院と家以外で寝たことずっとないけど、きっと大丈夫。
動かないで後悔するより、動いて後悔するほうがいい。外に出て日光に当たれば骨も丈夫になる。自分抜きでみんなで温泉、一度や二度なら看病疲れの息抜きで我慢もするけど、今度は根性で行こうと思います。
ちなみに、発作を誘発しそうな硫黄泉じゃないことはネットで確認済み。

ＢＧＭ「竹富島で会いましょう」ｂｙオモトタケオ。
いいなあ、竹富島でオフ会ができたら思い残すことないよ。

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昨夜も息苦しさが悪化したので、今朝予約外で通院してきました。
久しぶりに寝ながらザウルスで日記です。
やはり、即点滴でした。中身は気管支拡張剤と、日記でおなじみのステロイド、メドロールの液体版、名前もそのままソル・メドロール（１２５ｍｇ、何と錠剤３１個分）です。２カ月前にやったときは精神症状の副作用（不安やパニック状態）が強く出て帰り道で酷い目に遭ったので、今日は精神科でもらった安定剤を点滴準備の間に飲んでおいたら大丈夫でした。
開始前に主治医が残念そうに一言、
「１時間後に効いていなければ、入院も考えないと」。
前にも書いたけど、私は入院するたびに体力は落ち、ステロイドと酸素吸入の量は増え、喘息は重度化したのです。
いやじゃ〜、頼む、効いてくれ〜。
ひたすら念じ続けること１時間。
七夕でおかしくなってから、自己判断で仕方なくメドロールを増量して通院したのがよかったらしく、点滴はよく効いて帰れました。
しかし、まだまだ油断は禁物。お好み焼きに例えれば業務用ガスバーナーでザーッと８割型あぶった程度。１時間では中心部までは焼けてはいません。点滴が排泄されたら喘息症状が再燃する可能性も十分あるわけです。焼きが不十分なお好み焼きを、冷えた後に焼き直しても、食うに値する代物にはならないって事です。
だから、またメドロール１６ｍｇに増量、熱いうちに続けて家庭の火力でパリッと焼けるまで、おとなしくしていなければいけません。
また、さすがに３１錠分を１時間で入れたとあって、体力のない私には副作用も結構来ました。
力が入らない、手がしびれる、知覚や平衡感覚が変、ちょっと宇宙遊泳気分。
もう、先のこと心配してもしょうがない、なるようになれ。

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昨日の朝に、喘息のときの気管支の状態をお好み焼きにたとえて日記を出したはいいけれど、このお好み焼きは厄介で、「焼いている途中に生に戻る」ことがあるのをその時忘れていました。
そんなわけで、昨日の午後からまた息苦しい。気管支が詰まって咳も出る。七夕が引き金になって不順な気候が拍車をかけたのかな。
明日病院に連れて行ってもらわないと、自分でこれ以上対処するのは心身ともに限界になりそうだと家族に伝えました。最近はちょっと病院不信の両親も納得してくれたみたい。
それにしても、行ったらたぶん点滴、普通成人の喘息発作で使う点滴の中にはステロイドが１２５ｍｇも入っているのです。
発作が長引くとよくないので初期は多目のステロイドで叩くのが西洋医学、お好み焼き風に言えば、業務用ガスバーナーで一気にあぶり焼くというわけです。
たいていの人に即効性はあるけど、５月の時には副作用のほうがひどくて、結局３回の点滴で入院する羽目に。
点滴して後悔するか、点滴しないで後悔するか・・・。ある種賭け。
運良く点滴がちゃんと効いて副作用もあまり出ないのがベストなんだけど。
苦しいときは服を着替えて病院に行くだけでも疲れるし、１２ｍｇ飲んでいるから病院で風邪うつされる危険もないとはいえない。
うーん、、、まだちょっと迷ってます。あーあ。

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仕方なく内服ステロイドを増量して徹底安静４日目、おとといまではメドロール１６ｍｇ飲んで、かなり宇宙に近くなりました。ちょっと怖くなったので昨日から１２ｍｇですが、やはり全身に力が入らなくなったり感覚が変になったり過去に経験したとはいえいろいろ起こっています。（ちなみに８ｍｇでも睡眠薬がよく効かず３時くらいまで目がパッチリ）
一方、吸入ステロイドのパルミコートは最高量の１６００マイクロまで上げています、次回通院まで足りるかな。

昨日あたりから気管支が炎症を起こして細くなった息苦しさはよくなってきたものの、まだ動いたり深呼吸したりするとぜいぜいいうし、今日は肺の中がなんだか「焼いている途中のお好み焼き」みたいな変な感じです、出せない痰もまだ多いし。パリッとこんがり焼けた状態が治った状態だと思います。
あと何日かかるかな。
お好み焼きはしっかり焼かないで焦ってひっくり返すと、ぐちゃっとなって台無しになるけど、たぶん治療もそれとおんなじで、動けるようになっても焦らずにパリッと焼けるまで寝て安静にしてじっと我慢が大事なんでしょうね。
お好み焼きも火力が弱いと焼けないし強すぎてもこげちゃうけれど、１２ｍｇという火力で間に合いそうな気もします。これもあまり焼いている途中は動かさないで安静が大事ということか。

それにしても、たった１５分で中発作（意地でもう一枚七夕の写真つき）というのは精神的なショックも大きいです。ＰＴＳＤっていうのでしょうか、ちょっとあれ気味です。
対策としては、徐々に慣らしていくしかないのかなあ。
地元のスーパー→川崎あたり→平日の横浜そごう→休日の横浜そごう・・・。
こんな感じで。
先生、職場復帰どころではな〜い！

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以前の日記より、

＞一昨日から、内服ステロイド自己判断で減量始めています。これで体力と抵抗力が回復して本来の自然治癒力に期待するか、喘息発作でまた大量のステロイドに戻って寝込むか入院か、賭けに出ました。
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だんだん座る時間が長くなり、顔色もよくなり、酸素をはずせる時間も少しずつ出てきた。ステロイドを減らしたのがよかったのか、漢方の効果か、はたまたHB-101か、おそらく全部の組み合わせでしょう。

病院での採血の結果も17種類の薬の割に肝機能とか腎機能は特に異常なしでしたが、「ステロイドのせいで骨がもろくなっている」というのががっかりでした。内服ステロイド(メドロール）は６ｍｇ事後承諾で（４ｍｇはまだだめだそうです）、「もう少ししたら職場復帰のことも考えないとね」とまでいわれるほど調子よかったのです。
骨を丈夫にするためには、カルシウムのサプリメントだけじゃ吸収されないらしく運動と日光が必要だそうで、アパートへ行ったり、家族で一ヶ月ぶりの外食を楽しんだり、新しいＰＣをいろいろいじって無線ＬＡＮを６畳の部屋でやったり（笑）、本当に順調に回復していました。

よし、賭けは成功、と確信しました。そろそろオフ会でもやろうかな、とまで思いました。

そして昨日は、平塚の七夕祭りへ。子供のころは毎年連れて行ってもらったのですが、今となっては20年ぶりです。

しかし、ここから暗転。

昼間だったのでピークとはいえないまでもすごい人、しかし、なんか気管支が変。人酔い(車椅子な分目線が低い）と、屋台からの焼き物の煙がむせる。
マスクを持っていたので装着するも、ときすでに遅し。わずか15分で、会話も疲れるほどの呼吸困難になってしまいました。発作止めのメプチンエアーを吸ってもまだ苦しい。
こんなのってあり？
ちょうど、通り魔に首を絞められたような感じでしょうか。
そういえば、人ごみに出たは今年初めて、まさか発作の誘発因子になるとは思いませんでした。

しかし、七夕がはじめての２歳の姪は大喜びで家族にも悪いので、ひたすら呼吸をゆっくりしながら耐えました。

それでも、20年ぶりの七夕を見られてよかったです(もう意地になってやる）。

せっかく６ｍｇで調子よくなったのに、今日は短期決戦を狙ってメドロールを１６ｍｇも飲んで、パルミコートを１２００も吸ってしまいました。
１６−＞１２−＞８−＞６、場合によっては途中通院か点滴するかも、の道のりです。
おいおい骨は大丈夫か？すでに力が入らなくなって手のしびれもひどくなって目が回り、キー打つのもつらくなってきましたよ。

七夕って、短冊に書いた願い事をかなえてもらうおめでたい行事なはずなのに、なんでこんなことに？私は短冊書かなかったからか？

結果として、賭けは失敗なのか？単に人ごみに出るのが時期尚早だったのか？
うーん、悲しい！！！

力を振り絞ってこの日記を書きたかったので、またステロイド増量中は安静に入ります。今日現在風邪の症状はないし、ふり出しに戻らないように短期決戦でやっつけたい。

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もう７月なのに進歩がないなあ、半年かあ、とため息をついてもしょうがないのであんまり考えないようにしたいものです。
６月は寝込んでいる日が多かった割に、あっという間に終わった感じです。

私は時間が空いたときに「何も考えない」ということができないのです。貧乏性なのか神経質なのか、きっと両方なんでしょうが、寝る前などについ物事を悪いほうに考えてしまってせっかくの睡眠導入剤も効きが悪くなることが最近の傾向です。
「何も考えない」ができる人がうらやましい、どうやったらそうなれるのか教えてください。瞑想ができる人って本当に尊敬します。

この半年間、進展は思わしくなかったし（予定より３ヶ月遅れ）、日記にかけないような事件もいろいろあって大変だったけれど、きっと人生の中では無駄なことではないはず。

「思いついたことをつれづれに書く日記」といって立ち上げたものの、結局半年間病気の話ばかりになってしまいました。読んでいる人たちにはどう映ったのかなあ。

さて、まだ喉が少し痛いです。風邪を完全に回避できたかは今日の天候をみると微妙。内服ステロイドの有名な副作用に糖尿病があるので、のど飴をなめ続けるわけにもいかない皮肉な世の中。

先週は頭痛と喉の痛みがあった時点で病院からもらっておいた風邪薬（ただのＰＬ顆粒です、重い喘息があると強力なものや、市販の風邪薬は怖くて使いません）を１日３回惜しみなく使い、同時に吸入ステロイドを増量して（すでに指示量に戻しました）。先手を打ったのがよかったようです。
HB-101や漢方薬（補中益気湯）が効いてきたとか、風邪を誘発しやすい内服ステロイド（メドロール）減量に踏み切ったのも功を奏したのかもしれません。

ここ数日で体も若干軽くなり、気分も上向きになってきました。このままよい調子が続けばいいのですが、長い目で見れば当然波はあると思います。

先週のメドロールの減量は８ｍｇから６ｍｇにしました（これ以下は許可を得ないと危ない）。今までの８ｍｇは朝４夕４だったので、朝４夕２にする方法と、朝４夕４・朝４夕なしが一日おきに来るやり方（２日平均で６ｍｇ）とあるのですが、膠原病などでよく行われる後者（隔日服用）をとりました。いろいろ調べていたところ、少ない日に症状が悪くなるリスクはありながらも、副作用が少なくてすむそうです。それに、１日おきに夜飲まない日があったほうが、副腎本来の機能回復が順調にされそうな気がします。
「今日は夜飲まない日だ、頑張って耐えなければ」というのは意味がないので、調子悪かったら無理しないで今晩は飲んでしまえばいいって軽く考えたのもよかったのかもしれません。
夜飲まない日は夜中や明け方に発作がおきないかとはじめは不安でしたが、（辛うじて？）大丈夫みたいです。ちなみに今日も夜飲まない日です。

明日は通院日、待ち時間長くて話す時間が少ないのが嫌だなあ。話したいことはちゃんと待ち時間のうちにザウルスでメモしておかないと。

ところで、前回出てきた「抗炎症作用」、しその葉が持っていることを偶然ＴＶで見ました。ここ４、５日毎日青じそ食べています。

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