2003-07-11 あわや、３度目の緊急入院
2003-07-10 ぜんぜん焼けない肺のお好み焼き
2003-07-09 肺の中がお好み焼き
2003-07-06 悪魔のアップグレード・リローデッド
2003-07-01 「何も考えない」ができるようになりたい
2003-06-27 私にはいつもぬか喜びしか許されないのか
2003-06-22 心身ともに回復傾向
2003-06-16 本当は、もう、めげそうなんです
2003-06-13 敵は手ごわい
2003-06-08 悪魔のアップグレード

昨夜も息苦しさが悪化したので、今朝予約外で通院してきました。
久しぶりに寝ながらザウルスで日記です。
やはり、即点滴でした。中身は気管支拡張剤と、日記でおなじみのステロイド、メドロールの液体版、名前もそのままソル・メドロール（１２５ｍｇ、何と錠剤３１個分）です。２カ月前にやったときは精神症状の副作用（不安やパニック状態）が強く出て帰り道で酷い目に遭ったので、今日は精神科でもらった安定剤を点滴準備の間に飲んでおいたら大丈夫でした。
開始前に主治医が残念そうに一言、
「１時間後に効いていなければ、入院も考えないと」。
前にも書いたけど、私は入院するたびに体力は落ち、ステロイドと酸素吸入の量は増え、喘息は重度化したのです。
いやじゃ〜、頼む、効いてくれ〜。
ひたすら念じ続けること１時間。
七夕でおかしくなってから、自己判断で仕方なくメドロールを増量して通院したのがよかったらしく、点滴はよく効いて帰れました。
しかし、まだまだ油断は禁物。お好み焼きに例えれば業務用ガスバーナーでザーッと８割型あぶった程度。１時間では中心部までは焼けてはいません。点滴が排泄されたら喘息症状が再燃する可能性も十分あるわけです。焼きが不十分なお好み焼きを、冷えた後に焼き直しても、食うに値する代物にはならないって事です。
だから、またメドロール１６ｍｇに増量、熱いうちに続けて家庭の火力でパリッと焼けるまで、おとなしくしていなければいけません。
また、さすがに３１錠分を１時間で入れたとあって、体力のない私には副作用も結構来ました。
力が入らない、手がしびれる、知覚や平衡感覚が変、ちょっと宇宙遊泳気分。
もう、先のこと心配してもしょうがない、なるようになれ。

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昨日の朝に、喘息のときの気管支の状態をお好み焼きにたとえて日記を出したはいいけれど、このお好み焼きは厄介で、「焼いている途中に生に戻る」ことがあるのをその時忘れていました。
そんなわけで、昨日の午後からまた息苦しい。気管支が詰まって咳も出る。七夕が引き金になって不順な気候が拍車をかけたのかな。
明日病院に連れて行ってもらわないと、自分でこれ以上対処するのは心身ともに限界になりそうだと家族に伝えました。最近はちょっと病院不信の両親も納得してくれたみたい。
それにしても、行ったらたぶん点滴、普通成人の喘息発作で使う点滴の中にはステロイドが１２５ｍｇも入っているのです。
発作が長引くとよくないので初期は多目のステロイドで叩くのが西洋医学、お好み焼き風に言えば、業務用ガスバーナーで一気にあぶり焼くというわけです。
たいていの人に即効性はあるけど、５月の時には副作用のほうがひどくて、結局３回の点滴で入院する羽目に。
点滴して後悔するか、点滴しないで後悔するか・・・。ある種賭け。
運良く点滴がちゃんと効いて副作用もあまり出ないのがベストなんだけど。
苦しいときは服を着替えて病院に行くだけでも疲れるし、１２ｍｇ飲んでいるから病院で風邪うつされる危険もないとはいえない。
うーん、、、まだちょっと迷ってます。あーあ。

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仕方なく内服ステロイドを増量して徹底安静４日目、おとといまではメドロール１６ｍｇ飲んで、かなり宇宙に近くなりました。ちょっと怖くなったので昨日から１２ｍｇですが、やはり全身に力が入らなくなったり感覚が変になったり過去に経験したとはいえいろいろ起こっています。（ちなみに８ｍｇでも睡眠薬がよく効かず３時くらいまで目がパッチリ）
一方、吸入ステロイドのパルミコートは最高量の１６００マイクロまで上げています、次回通院まで足りるかな。

昨日あたりから気管支が炎症を起こして細くなった息苦しさはよくなってきたものの、まだ動いたり深呼吸したりするとぜいぜいいうし、今日は肺の中がなんだか「焼いている途中のお好み焼き」みたいな変な感じです、出せない痰もまだ多いし。パリッとこんがり焼けた状態が治った状態だと思います。
あと何日かかるかな。
お好み焼きはしっかり焼かないで焦ってひっくり返すと、ぐちゃっとなって台無しになるけど、たぶん治療もそれとおんなじで、動けるようになっても焦らずにパリッと焼けるまで寝て安静にしてじっと我慢が大事なんでしょうね。
お好み焼きも火力が弱いと焼けないし強すぎてもこげちゃうけれど、１２ｍｇという火力で間に合いそうな気もします。これもあまり焼いている途中は動かさないで安静が大事ということか。

それにしても、たった１５分で中発作（意地でもう一枚七夕の写真つき）というのは精神的なショックも大きいです。ＰＴＳＤっていうのでしょうか、ちょっとあれ気味です。
対策としては、徐々に慣らしていくしかないのかなあ。
地元のスーパー→川崎あたり→平日の横浜そごう→休日の横浜そごう・・・。
こんな感じで。
先生、職場復帰どころではな〜い！

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以前の日記より、

＞一昨日から、内服ステロイド自己判断で減量始めています。これで体力と抵抗力が回復して本来の自然治癒力に期待するか、喘息発作でまた大量のステロイドに戻って寝込むか入院か、賭けに出ました。
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だんだん座る時間が長くなり、顔色もよくなり、酸素をはずせる時間も少しずつ出てきた。ステロイドを減らしたのがよかったのか、漢方の効果か、はたまたHB-101か、おそらく全部の組み合わせでしょう。

病院での採血の結果も17種類の薬の割に肝機能とか腎機能は特に異常なしでしたが、「ステロイドのせいで骨がもろくなっている」というのががっかりでした。内服ステロイド(メドロール）は６ｍｇ事後承諾で（４ｍｇはまだだめだそうです）、「もう少ししたら職場復帰のことも考えないとね」とまでいわれるほど調子よかったのです。
骨を丈夫にするためには、カルシウムのサプリメントだけじゃ吸収されないらしく運動と日光が必要だそうで、アパートへ行ったり、家族で一ヶ月ぶりの外食を楽しんだり、新しいＰＣをいろいろいじって無線ＬＡＮを６畳の部屋でやったり（笑）、本当に順調に回復していました。

よし、賭けは成功、と確信しました。そろそろオフ会でもやろうかな、とまで思いました。

そして昨日は、平塚の七夕祭りへ。子供のころは毎年連れて行ってもらったのですが、今となっては20年ぶりです。

しかし、ここから暗転。

昼間だったのでピークとはいえないまでもすごい人、しかし、なんか気管支が変。人酔い(車椅子な分目線が低い）と、屋台からの焼き物の煙がむせる。
マスクを持っていたので装着するも、ときすでに遅し。わずか15分で、会話も疲れるほどの呼吸困難になってしまいました。発作止めのメプチンエアーを吸ってもまだ苦しい。
こんなのってあり？
ちょうど、通り魔に首を絞められたような感じでしょうか。
そういえば、人ごみに出たは今年初めて、まさか発作の誘発因子になるとは思いませんでした。

しかし、七夕がはじめての２歳の姪は大喜びで家族にも悪いので、ひたすら呼吸をゆっくりしながら耐えました。

それでも、20年ぶりの七夕を見られてよかったです(もう意地になってやる）。

せっかく６ｍｇで調子よくなったのに、今日は短期決戦を狙ってメドロールを１６ｍｇも飲んで、パルミコートを１２００も吸ってしまいました。
１６−＞１２−＞８−＞６、場合によっては途中通院か点滴するかも、の道のりです。
おいおい骨は大丈夫か？すでに力が入らなくなって手のしびれもひどくなって目が回り、キー打つのもつらくなってきましたよ。

七夕って、短冊に書いた願い事をかなえてもらうおめでたい行事なはずなのに、なんでこんなことに？私は短冊書かなかったからか？

結果として、賭けは失敗なのか？単に人ごみに出るのが時期尚早だったのか？
うーん、悲しい！！！

力を振り絞ってこの日記を書きたかったので、またステロイド増量中は安静に入ります。今日現在風邪の症状はないし、ふり出しに戻らないように短期決戦でやっつけたい。

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もう７月なのに進歩がないなあ、半年かあ、とため息をついてもしょうがないのであんまり考えないようにしたいものです。
６月は寝込んでいる日が多かった割に、あっという間に終わった感じです。

私は時間が空いたときに「何も考えない」ということができないのです。貧乏性なのか神経質なのか、きっと両方なんでしょうが、寝る前などについ物事を悪いほうに考えてしまってせっかくの睡眠導入剤も効きが悪くなることが最近の傾向です。
「何も考えない」ができる人がうらやましい、どうやったらそうなれるのか教えてください。瞑想ができる人って本当に尊敬します。

この半年間、進展は思わしくなかったし（予定より３ヶ月遅れ）、日記にかけないような事件もいろいろあって大変だったけれど、きっと人生の中では無駄なことではないはず。

「思いついたことをつれづれに書く日記」といって立ち上げたものの、結局半年間病気の話ばかりになってしまいました。読んでいる人たちにはどう映ったのかなあ。

さて、まだ喉が少し痛いです。風邪を完全に回避できたかは今日の天候をみると微妙。内服ステロイドの有名な副作用に糖尿病があるので、のど飴をなめ続けるわけにもいかない皮肉な世の中。

先週は頭痛と喉の痛みがあった時点で病院からもらっておいた風邪薬（ただのＰＬ顆粒です、重い喘息があると強力なものや、市販の風邪薬は怖くて使いません）を１日３回惜しみなく使い、同時に吸入ステロイドを増量して（すでに指示量に戻しました）。先手を打ったのがよかったようです。
HB-101や漢方薬（補中益気湯）が効いてきたとか、風邪を誘発しやすい内服ステロイド（メドロール）減量に踏み切ったのも功を奏したのかもしれません。

ここ数日で体も若干軽くなり、気分も上向きになってきました。このままよい調子が続けばいいのですが、長い目で見れば当然波はあると思います。

先週のメドロールの減量は８ｍｇから６ｍｇにしました（これ以下は許可を得ないと危ない）。今までの８ｍｇは朝４夕４だったので、朝４夕２にする方法と、朝４夕４・朝４夕なしが一日おきに来るやり方（２日平均で６ｍｇ）とあるのですが、膠原病などでよく行われる後者（隔日服用）をとりました。いろいろ調べていたところ、少ない日に症状が悪くなるリスクはありながらも、副作用が少なくてすむそうです。それに、１日おきに夜飲まない日があったほうが、副腎本来の機能回復が順調にされそうな気がします。
「今日は夜飲まない日だ、頑張って耐えなければ」というのは意味がないので、調子悪かったら無理しないで今晩は飲んでしまえばいいって軽く考えたのもよかったのかもしれません。
夜飲まない日は夜中や明け方に発作がおきないかとはじめは不安でしたが、（辛うじて？）大丈夫みたいです。ちなみに今日も夜飲まない日です。

明日は通院日、待ち時間長くて話す時間が少ないのが嫌だなあ。話したいことはちゃんと待ち時間のうちにザウルスでメモしておかないと。

ところで、前回出てきた「抗炎症作用」、しその葉が持っていることを偶然ＴＶで見ました。ここ４、５日毎日青じそ食べています。

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前回の日記のHB-101ですが、植物用で人間に対する記述はいっさいないです。飲んでいる人たちは私も含めて自己責任なはずですが、もしものアレルギー反応に備えてパッチテストをあらかじめやっておくことをお勧めします。
１．HB-101を二の腕の柔らかいところにちょっと多めに塗る。
２．過敏な人は３０分くらいで反応が出る、念のため一昼夜様子を見る。
３．二の腕に変化があった人はこの物質に過敏ということになるので、使ってはいけません。


一昨日の夜から、夜も熟睡できないほどの喉の痛みとともに再び微熱が復活、だるくて仕方ないけど寝てばかりもいたくない。今日は一部の吸入薬を中断、変更（ストックしてある２種類の吸入薬を分解して、粒子の細かいほうを採用。今の処方は粒子が大きいほうなので、吸う時に喉に激突するダメージが大きい）しているので、喉は少しまし。
まさか、また風邪じゃないよね。
また２週間も寝込むような喘息発作にならないかひやひやします。

病院に行っても、まともな対応してくれそうにないので、来週の水曜まで行かないつもり。実際この前は「梅雨だから微熱が出るのかも」って言われて、次が押しているから早くしろって感じだったし。

いつもこんなのがずっと続くんだったら、無理してでも家族で旅行とか一人で外出とか、好きなことやって悔いなくぶっ倒れるのも人生かなって気がしてきました。

一昨日から、内服ステロイド自己判断で減量始めています。これで体力と抵抗力が回復して本来の自然治癒力に期待するか、喘息発作でまた大量のステロイドに戻って寝込むか入院か、賭けに出ました。

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なんとか、先週の水曜日の定期通院日までもちこたえ、木曜くらいに平熱に戻りました。

精神科と呼吸器科にかかってきたのですが、さすがに大病院だけあって込んでいて待ちくたびれる割には、特に重症扱いもしてくれませんでした。つらかったけど大丈夫ということなのでしょうか。まあ、いいたいことは一応ひと通り訴えてきましたよ。

ちなみに、風邪から喘息への「悪魔のアップグレード」をしたときのステロイドの増量や抗生物質の投入の作戦などは「パーフェクトな対応」とほめてくれましたが、つらく体力を消耗しました。
これを繰り返すのは避けたいといったら、なんと出てきたのは漢方薬。初めてです。「補中益気湯（ほちゅうえっきとう）」というやつでした。後で調べたら体力の回復や微熱、汗のかきすぎなどに効くそうです。
食前に飲む顆粒なのですが、翌日くらいからもう起きられるようになってきて、昨日は約３週間ぶりくらいに公園に出かけられました。
まだまだ３月くらいの体力レベルだし、昨日は７時間近く座っていたら小発作になってしまったけれど、ちょっとずつ自信が回復してきています。

今日は遠くに住む友人が、私の状態を心配してプレゼントをくれました（写真）、本当に弱っていたのでありがたいです。HB-101という本来は植物向けの栄養剤らしいのですが、自然の原料でしかできていないらしく、なんと人間にも元気が出るというそうなのです。
コップに数滴たらして飲むあたりは、数年前にやっていたバッチフラワーみたいです。味はあるようなないような、香りはちょうどヒノキ風呂のようです。

これも続けてみよう。
友人からの手紙によれば、「軽いやけどなら、塗ればすぐに治る」らしい。すなわち、元気を出すだけでなく抗炎症作用もあるらしい。もっとも、植物が持つ抗炎症作用は現代医学でもまだまだ解明されていない世界。
喘息は免疫異常から起こる慢性炎症疾患。だから全身性ステロイド以外で「抗炎症作用」があるものは、かの国と裏取引をしても手に入れたいくらい。
私が思いついたことは、、、（不定期に続く）

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まだ原因不明の微熱が下がりません、だるくて仕方ない。だんだん起きられなくなってきています。
主治医もいい先生だけど、喘息の聴診以外のことにも興味もってほしい。明後日は、「ちゃんと検査するまでここを動かないよ」って食い下がってみようかな。
入院を繰り返すたびに、だんだん重症になって、体力がなくなっていって、薬が増える。酸素流量は上がりこそすれ下がらない。それでも、喘息の聴診以外は「検査は必要ない」と言われる。
外の世界がだんだん遠くなって行くようで鬱になります、こんなはずじゃなかった。
去年も発作はよく起きたけど、日帰りで点滴すれば旅行も運転も仕事もできた
。
西洋医学って何なんでしょう。治すためなんだか弱らせるためなんだか最近分からなくなります。
特に重い喘息は膠原病と同じで、ステロイドを使う以外にこれと言った治療法がないようです。
癌だって、切除、化学療法、ガンマーナイフやサイバーナイフ、それに代替治療と選択肢はいくつかあります。
時々、選択の余地があるのが羨ましくなる。
どっちも、命の危険があるのは一緒。
喘息患者さんがやっているサイトは３月からひととおり回ったけど、自分ほど複雑で治らないのは見当たりません。
もっとも、本当に重症な人はネットなんかしないだけかもしれないし。
目の前にＰＳＬがストックしてあって、これを１０錠くらい一気に飲めば楽になれるかな、どうなるかな、などと考えていたら一日が終わりました。たぶんやらないと思うけど。
もう何人に、まだよくならないの、酸素取れないの、っていわれたか。
ここ２カ月くらい、家でも脳みその９割を病気のことが占有しています。
テレビもＤＶＤも、なんだか今一つ集中できないんです。
家族には喘息に神経質になりすぎとか、笑わなくなったとかって言われるけど、３回入院して、救急車の世話になって、能天気でいるなんてできない。
本当に、なんとかしてほしいです。

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作戦６日目、まだ微熱下がらず。
喘息の炎症は昨日あたりからやっと回復してきました。とりあえず点滴に駆け込む事態は回避できそうです。今は炎症の中心は喉です。
ただ、まだ咳と痰が酷いです。汚い話で恐縮ですが、２時間に１回くらい痰が出ます。この度に自分で起きてうがいをするわけで、当初思っていた「呼吸の徹底安静」ができません。人間の肺にはこんなに痰の製造能力があるのかと本当にびっくりします。
こうなったら、内服のステロイドは自己判断でこれ以上増やしたくないし、ここまできて点滴したくない。
もうやけくそです。手持ちの駒の中で一番副作用が少なく、本来の喘息治療の主役の吸入ステロイドの倍量投与にでました。（欧米では認可されている量、日本ではだめ）
パルミコートのほかに従来使っていたフルタイドも再登場です。
吸入薬の最大の欠点は、痰がたまっていたり気管支が細くなったりしていると、粉末が患部に到達しないことです。
そこで、朝と夜は主治医の指示どおりの量のパルミコートを吸入、その他に痰を出した直後や、朝飲んだ薬の効き目が最高に達するとき、ようするに気管支の状態が良くなるときに（最高４回まで）、フルタイドを２００ほど思いっきり吸います。粉が肺の奥まで入るように鼻をつまんで吸う技も思いつきました、我ながら涙ぐましい。
こんな怒られそうな荒業ですが、末梢気道炎症はかなりとれ、昨日今日は喘息症状は穏やかです。
後は、微熱、咳、痰が回復すれば終わり、風邪で２週間近くとは長い戦いです。内服ステロイドも今日あたりから元の量に戻す計画だったのですが、まだ治り切っていないのと、もし土日に中発作が再燃したら、病院の救急外来も人が手薄なので、日曜まで１２ｍｇ飲むことにしました。
結構ストレスたまる、良くないなあ。

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いくら気をつけても、頻繁にうがいをしても、風邪から喘息発作になってしまう去年からの悲しい現象を、こう名付けました。
今日は、風邪の症状はいくらか退散、痰も多いけど色は正常。
しかし、発作止めのメプチンエアーの効きが非常に悪い。典型的な喘息。微熱も続く。
病院に点滴に駆け込もうかと思ったけどやめ。先月は時間外救急で点滴３回して副作用の方が酷く、発作も芳しくなく救急車で入院、大した治療も検査もしないのに高くついた。
そこで、今回は先月の個室代を授業料として生かすべく、自宅でやります。私が主治医です。
（重症のため近所にホームドクターがいないのがつらいところ）
まず、入院で使った薬のほとんど全部のストックが手元にある。
機材もある（吸入用の電動ネブライザーはこの前買った。吸入薬はインタールだけでベネトリン拡張剤をくれなかったので、メプチンエアーで代用、良い子にはおすすめできない）
発作止めが効かないということ、怪しい音が吐くときだけにあることは、たぶん末梢気道炎症が（風邪のせいで？）進んだと想像します。
したがって、吸入ステロイドだけではもう対処できないレベルなので、内服ステロイドを、泣く泣く入院後半〜退院の時期まで増量しました（メドロール１２ｍｇ）。また宇宙っぽいけど点滴の副作用よりまし。
今これが効いて少々落ち着いてザウルスしてます、寝ながら親指だけで。
注意は、
１．多少落ち着いても寝て安静にすること。昨日新しいノートパソコンが届いたけど、この発作（炎症）を完全退治するまで本体に触れない。
２．焦らない、慌てないこと。息は吐くのがつらいが吸える。焦ると呼吸は荒くなるし、焦るストレスでコルチゾールホルモンを消費して、喘息の炎症鎮圧に回る分が減る。よって悪循環。
３．内服ステロイドを元の量（８ｍｇ）に戻して安全確認するまで、よりいっそう家族に甘えること。起きてトイレに行って寝るだけでも、半宇宙で体力を使うので呼吸は荒くなる。
４．朝目覚めたときと寝る前に、「必ずよくなる」と強く念じること。
落ちた体力の回復にまた日にちがかかっても素直になる。３、４日くらいこの「自己増量徹底安静作戦」で改善しなければ病院に行きます。
偽医者にょろろんのお手並み拝見、応援していてくださいね。
（念のため：こういう作戦は私の知識レベルを主治医や薬剤師がある程度把握していて、信頼関係があるから試せることです。決して人様に推奨はしません。）

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